Étiquette : Droits des usagers

L’ODU, l’observatoire du droit des usagers

Bienvenue sur la page de l’Observatoire du droit des usagers de substances psychoactives (ODU).

Malgré les lois répressives qui encadrent les produits stupéfiants et contraignent les drogués à la clandestinité, il ne faut pas oublier pourtant que les usagers de substances ont aussi des droits. Ce projet se veut une réappropriation de la citoyenneté en permettant de dénoncer les manquements afin de faire valoir nos droits.

Depuis 2007, ASUD est agréé par le Ministère de la Santé pour représenter au niveau national les patients accueillis dans les structures de soins et, le cas échéant, pouvoir porter leurs intérêts en tant que personne morale.

Cette page web dédiée permet aux usagers de formuler le type de problème rencontré lors de leur prise en charge grâce à une liste de rubriques prédéterminées. Il s’agit d’organiser la remontée de ces informations au bénéfice d’une optimisation de la prise en charge.

Ce projet n’est pas un outil de résolution des problèmes, mais a pour vocation de les dénoncer et d’éviter qu’ils se reproduisent. L’objet est de permettre à la société civile de faire respecter ses droits.

Ce projet « ODU » à deux fonctions :

  • L’observation : fonction première d’un observatoire, le but est de recenser et de compiler quantitativement les manquements aux droits auxquels vous êtes régulièrement confrontés. Par le biais du questionnaire ci-dessous, vous avez la possibilité de nous envoyer vos doléances. La compilation de ces formes de « mains courantes » offre des éléments statistiques qui permettent d’apporter des arguments concrets aux interlocuteurs des structures de premières lignes et aux institutions.

  • L’orientation : elle dépend de la situation signalée. Le but est, dans un premier temps, de favoriser la conciliation avec les structures concernées. Il s’agit ici de favoriser l’appropriation des outils de démocratie sanitaire en place dans ces structures (hiérarchie, Conseils de la Vie Sociale, Groupes d’expression, etc.) afin de faire entendre votre parole et de privilégier le dialogue en interne. Si aucune conciliation n’est possible due à un refus de dialogue, de divergence irréconciliable ou à un manque de dispositifs d’expression adéquats, une orientation et un accompagnement vers le service de réclamation le plus adapté à votre problématique vous sera proposé (service réclamation de l’Agence Régionale de Santé, Défenseur des Droits, Ordre des médecins, Ordre des pharmaciens, Inspection Générale de la Police Nationale, etc.).

L’ODU est encore dans une phase expérimentale. Nous avons besoin de vos témoignages, de vos doléances et de vos expériences pour le pérenniser. Cet outil ne peut fonctionner que par vous et pour vous.

L’ODU est aussi joignable sur odu@asud.org et au 06 44 36 72 73.

En région PACA, vous pouvez contacter l’ODU d’ASUD « Mars Say Yeah » sur odu.paca@orange.frfacebook.com/odupaca et au 04 91 68 87 06

6e Rencontres Nationales de la Fédération Addiction

ASUD participe aux 6èmes rencontres de la FA à Marseille les 9 et 10 juin.

Atelier : De la citoyenneté à la clinique : quelle participation des usagers ?

Le 10 juin à 9h

  • Catherine Étienne, Consultante spécialisée sur les questions de la participation des personnes accompagnées, Membre de l’Association Anda DPA
  • Georges Lachaze, Coordinateur ODU, ASUD (75)
  • Marie Gutowski, Chargée de mission, ASUD «Mars Say Yeah» (13)
  • Jean-Marc Dupraz, Chargé des relations publiques, Narcotiques Anonymes
  • Susie Longbottom, Directrice, Communauté Thérapeutique d’Aubervilliers, Association Aurore (75)
  • Allison Simonds, Médiateur santé pair, programme « Un chez soi d’abord » (75)

Conférence : La réduction des risques aujourd’hui, quel état des lieux du point de vue des usagers ?

le 10 juin à 11h

  • Projection d’un film de 52 minutes, RdR tome 2 « les outils de demain », produit par ASUD et réalisé par Laurent Appel et  Philippe Lachambre, suivi d’un débat

Président discutant : Martine Lacoste, Directrice de Clémence Isaure (31)
Intervenants :

  • Béatrice Stambul, Psychiatre, CH Montperrin, MDM, Présidente d’ ASUD Say Yeah (13)
  • Fabrice Olivet, Directeur Asud (75)
  • Véronique Garguil, Psychologue,CSAPA pôle d’addictologie, CH Charles Perrens (33)

Ma boîte à outils « Quels sont mes droits ? »

L’Observatoire des droits des usagers (ODU) a été sollicité en 2015, et continue de l’être en 2016 ! Outre des témoignages, beaucoup d’entre vous nous ont posé pas mal de questions pour connaître leurs droits, certains étant parfois perplexes vis-à-vis d’un refus de soins ou d’une admission.

Afin de vous aider à faire valoir vos droits dans les structures de soins ou médicosociales, et auprès de professionnels, l’ODU PACA vous a concocté quelques dépliants Quels sont mes droits ? dans un CAARUD ou un CSAPA, lors d’une hospitalisation, chez le pharmacien, etc. Des outils pour vous aider à cerner les limites de l’acceptable, à savoir jusqu’où les structures ou les professionnels peuvent aller… et à quel moment vous devez faire respecter vos droits !

médecin hopital femme CAARUD police pharmacien

Et pour que les professionnels qui accompagnent les consommateurs de drogues dans leurs démarches connaissent aussi vos droit, on a même fait un petit guide pour eux :

2016 [ODU PACA] Petit guide du droit des usagers à l'usage des professionnels ODU bleu ciel

Vous souhaitez en savoir plus sur vos droits, ou vous voulez témoigner d’une situation en particulier ? N’hésitez pas à nous contacter :

ODU coordonnées

 

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Substitution aux opiacés : vingt ans d’hypocrisie

Tribune par Fabrice Olivet Directeur de l’Autosupport des Usagers de Drogues (Asud) et Olivia Hicks-Gracia Première adjointe au maire du IIème arrondissement de Paris

Malgré la généralisation des traitements de substitution, la plupart des professionnels de santé restent réticents à remplir leurs obligations de prescription et de délivrance, refoulant les usagers de drogues dans une semi-clandestinité. Cette situation souligne le manque de cohérence d’une politique de réduction des risques.

Après un long parcours institutionnel, la nouvelle loi de santé publique vient enfin d’être votée, légalisant, pour la première fois dans notre pays, les salles de consommation à moindre risque. Cette disposition, qui s’inscrit clairement dans l’approfondissement de la politique de réduction des risques liés à l’usage des drogues (RdR), va concerner tout au plus quelques centaines d’usagers dans l’Hexagone. Or, derrière le théâtre d’ombres des «salles de shoot», propice aux postures vertueuses, une pièce beaucoup moins connue se joue en coulisse. Il s’agit du dossier sulfureux des traitements de substitution aux opiacés, une tragicomédie mise en scène depuis vingt ans dans une indifférence pour le moins suspecte.

Le saviez-vous ?

Ier acte : Saviez-vous, qu’en France, un toxico en manque, ou simplement désireux de rompre avec le marché illégal, peut se rendre chez n’importe quel médecin généraliste et ressortir quelques minutes plus tard avec vingt-huit jours de traitement à la Buprénorphine haut dosage (BHD), un opiacé de synthèse, plus connu sous son appellation commerciale de Subutex. Saviez-vous que ces traitements, dits de substitution aux opiacés (TSO), sont en train de fêter leurs vingt ans d’existence légale ? Saviez-vous que plus de 160 000 patients bénéficient de ces médicaments d’un genre particulier et que leur nombre augmente régulièrement de 4 % par an ?

IIe acte : Saviez-vous que, malgré l’ancienneté de la réglementation, la plupart des pharmaciens refusent de délivrer ces traitements sous divers prétextes, assortissant leurs refus de commentaires variés : «On ne fait pas ça ici !», «Revenez demain», «Nous avons besoin de l’original de votre récépissé de carte Vitale».

IIIe acte : Saviez-vous que nos tribunaux voient défiler, chaque année, de nombreuses affaires judiciaires concernant des médecins ou des pharmaciens qui prescrivent et délivrent des médicaments de substitution aux opiacés. Ces professionnels risquent leur carrière, voire de la prison ferme, pour faire ce que la grande majorité de leurs confrères ne fait pas : prendre en charge des usagers de drogues exclus de la plupart des autres dispositifs.

Le secret de famille

Quel sens politique général faut-il donner à ces trois actes ? Tout d’abord, reconnaître qu’il existe un décalage énorme entre les succès de la substitution et la méfiance qu’elle suscite toujours chez les professionnels de santé et dans la société en général. Il y a vingt ans, la prescription de méthadone s’est heurtée à l’opposition unanime des experts de l’époque sous le prétexte qu’il s’agit après tout de «donner de la drogue aux drogués». Cette opinion demeure dans les esprits d’une part non négligeable des acteurs de santé. En plus de retarder la mise en place des traitements, cette opposition a persuadé durablement nos gouvernants du risque politique de dérapage lié à toute communication de grande ampleur sur la substitution aux opiacés. Nous avons donc mis en place le système d’accès aux TSO le plus libéral du monde, dans une quasi-absence de débat. Ce dispositif a sorti la population des usagers des drogues des statistiques du sida, puis a contribué à résoudre le problème de la petite criminalité liée à la consommation d’héroïne, véritable plaie de l’époque, avant de réduire considérablement le nombre d’overdose. Or, tout se passe comme si la France vivait cet indéniable succès comme un honteux secret de famille. Aucune campagne nationale n’a jamais été mise en place par l’État sur les TSO. Pire, pendant que les laboratoires Bouchara-Recordati commémoraient vingt années de prescription de méthadone le 7 décembre devant un public clairsemé, le tribunal de Sarreguemines requérait un an de prison ferme contre le docteur Furlan, un médecin accusé de prescrire du Subutex avec trop de libéralité.

Le syndrome du maillon faible

L’histoire du docteur Furlan est, hélas, une histoire banale, semblable à des centaines d’autres, qui émaillent depuis vingt ans la chronique «faits divers» de la presse régionale. Le spectre du «dealer en blouse blanche», la formule, utilisée depuis toujours pour disqualifier la substitution, continue de rôder dans les têtes. A force d’être rejetés de la plupart des pharmacies et de ne pas trouver de médecins disposés à prescrire des médicaments de substitution aux opiacés (MSO), la plupart des usagers de drogues en traitement se rabattent sur un petit nombre de professionnels, isolés, parfois militants, parfois escrocs, toujours dépassés par le nombre sans cesse grandissant de leur file active. Dépassements des délais, renouvellements automatiques, posologies injustifiables, la multiplication des dérapages réglementaires est le prolongement inévitable d’une stigmatisation qui concerne autant les usagers que les rares professionnels qui les suivent en médecine libérale. C’est le syndrome du «maillon faible», un biais créé de toutes pièces par la pénurie de l’offre et cautionné par l’indifférence générale des autorités sanitaires et ordinales à l’égard de ce scandale de santé publique.

Livrés à eux-mêmes, les usagers de drogues et les associations qui les représentent ne peuvent pas grand-chose. En 2011 déjà, Safe et Asud [Autosupport des usagers de drogues], deux acteurs historiques de la politique de réduction des risques, avaient dénoncé cette situation au ministère de la Santé en présentant une enquête [publiée dans ASUD Journal n°48] sur la non-délivrance des traitements de substitution dans les pharmacies de la capitale (voir les illustrations ci-dessus). Sans grand succès. Aujourd’hui, le défi est relevé par la mairie du IIe arrondissement de Paris. Alertée par les usagers et les professionnels de son secteur, elle a décidé d’interpeller l’ordre des pharmaciens et l’agence régionale de santé (ARS) dans un courrier officiel pour faire cesser le scandale de la non-délivrance de TSO. Le document précise : «Les médecins sont souvent obligés de perdre un temps précieux à joindre de nombreuses pharmacies» et conclue en demandant aux autorités ordinales d’intervenir auprès des pharmaciens pour que cessent «ces manquements répétés à leur obligation déontologiques.» Prochainement, ce sera au tour de la Buprénorphine haut dosage (BHD) – commercialisée le 26 février 1996 – de fêter ses 20 ans d’autorisation de mise sur le marché du médicament (AMM). Cet anniversaire sera peut-être l’occasion de lever le rideau sur les vingt années d’hypocrisie du théâtre d’ombre de la prescription d’opiacés en France.

source : http://www.liberation.fr/france/2015/12/27/substitution-aux-opiaces-vingt-ans-d-hypocrisie_1423123

Synthèse de l’enquête PharmAsud 2010-2011

Pour plus de détail lire Résultats de l’enquête PharmAsud

Réactions

 

« Une immense hypocrisie »

Cette dernière session des égus était donc consacrée aux personnes qui prennent des drogues et qui travaillent dans des structures médicosociales, parce qu’il semble que dans ce pays, cela pose problème alors que dans certains pays anglo-saxons, c’est quasiment la règle.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

J’ai par exemple été frappé aux États-Unis où l’ensemble du secteur de base, ceux qui sont au contact avec les usagers, sont des gens qui se définissent comme ex-usagers et savent du coup exactement de quoi ils parlent. Même s’ils sont par ailleurs diplômés, les gens ne se cachent jamais d’avoir été consommateurs. En France, cela aboutit à un paradoxe : ceux qui travaillent dans les structures et consomment eux-mêmes des drogues seront les derniers à pouvoir profiter des services proposés par leur structure. C’est une cause d’invalidation de leur parole et de leur profession. Il serait pourtant intéressant que l’ensemble des gens qui travaillent dans ce secteur et qui consomment des substances aient à un moment la possibilité de s’exprimer publiquement, collectivement ou anonymement sur leur usage pour changer les représentations au niveau de la société. Que l’on s’interroge enfin sur cette immense hypocrisie qui consiste à avoir les usagers d’un côté et les professionnels de l’autre.

 

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Une dichotomie sur le rôle des usagers

C’est effectivement un secret de polichinelle : les travailleurs sociaux qui travaillent avec les usagers de drogues sont eux-mêmes un peu usagers, voire un peu beaucoup.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Sondage EGUS 9

D’après un petit sondage anonyme réalisé par Internet auprès des participants à ces Égus à l’aide de simples questions (« Êtes-vous usager de drogues ? », « Professionnel de la RdR diplômé et usager de drogue ? » …), les plus représentés sont des professionnels de la RdR diplômés, qui constituent 55 % de la salle, dont la moitié sont usagers de drogues. Ce n’est donc pas négligeable. La réduction des risques s’est historiquement construite avec des associations d’autosupport ou communautaires où les usagers avaient toute leur place parce que leur expérience était prégnante.

Des structures hors-cadre législatif jusqu’au décret donnant voix à la RdR dans la politique de santé publique qui précise que « les acteurs professionnels de santé ou du travail social ou membres d’associations comme les personnes auxquelles s’adressent ces activités doivent être protégés des incriminations d’usage ou d’incitation à l’usage au cours de ces interventions. L’organisation de l’entraide et du soutien par les pairs fait partie des modalités d’intervention de ces actions. » La santé communautaire et les usagers pairs s’inscrivent donc dans ces processus. Pourtant, en 2007, la loi relative à la prévention de la délinquance stipule, dans son article 54, que les peines seront aggravées d’emprisonnement et/ou d’amendes en cas d’usage au volant et pour les personnes travaillant dans les services publics.

Un certain nombre de questions

Une dichotomie sur le rôle de ces usagers et ce qu’ils peuvent supporter ou pas, qui pose un certain nombre de questions : Pourquoi les usagers de drogues sont-ils bâillonnés ou dans le déni ? En raison de cette loi de prévention de la délinquance ? De leur crédibilité professionnelle ? Pour ne pas être réduits au seul statut d’usager ? Pour se protéger face aux sollicitations ? Parce que leur usage n’est, pour eux, pas représentatif des personnes croisées dans la structure, et qu’ils ne se considèrent donc pas comme usagers pairs ? Il y a également une certaine porosité (on peut arriver sans être usager et le devenir un peu ou l’inverse, ce n’est jamais figé dans le temps), mais aussi un problème de réglementation et la problématique des diplômes (l’obligation d’être diplômé, ce qui est compliqué pour certains). Au final, comment articuler la santé communautaire et l’autosupport dans les structures médicosociales, et comment cette place peut-elle ou doit-elle être prise en termes de management, de diplôme, d’identité, de militantisme… ?

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Le communautaire, l’autosupport et la place des usagers

Je pensais illustrer cette question à travers mon parcours : j’ai découvert sur le terrain cette histoire du communautaire, de l’autosupport et de la place des usagers, qui ne figuraient pas dans mes études de pharmacie.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Je suis arrivée à la mission Rave de Médecins du monde il y a douze ans, sans connaître le monde de la teuf et j’ai découvert l’intérêt de ce beau melting-pot d’usagers de différents milieux, de gens issus des sound systems, et d’intervenants. J’ai apprécié qu’il n’y ait pas de jugement et qu’on me demande mon avis en tant qu’étudiante en pharmacie. Un joyeux mélange où régnait un certain équilibre (un usager pouvait parler à quelqu’un de plutôt usager ou plutôt professionnel, selon ses envies). Une multiplicité de profils bénéfique au sein de la mission où on apprenait chacun des uns et des autres. Étant personnellement sur le dispositif d’analyse des drogues, on m’a très vite parlé de la proximité de l’usage, et du risque de devenir consommatrice ou de consommer plus. La question de qui est usager et qui ne l’est pas s’est donc très vite posée assez ouvertement au sein de la mission. Une première approche de ce qui était, selon moi, l’approche communautaire bien que Médecins du monde ne soit pas considérée comme une association communautaire.

Une étiquette qui enferme

J’ai continué avec le projet Squat qui m’a peut-être encore mieux fait comprendre ce qu’est l’approche communautaire. Mais les communautés sont parfois « enfermantes » car il n’y a pas un type de squatteur mais des squatteurs. C’est mettre une étiquette sur des gens (« es-tu issu de la communauté ? ») alors que ce qui est intéressant, c’est le mélange des communautés. Dans le projet Squat, on a retrouvé ce mélange de gens. Et bien que n’étant pas moi-même issue de la communauté, je pense avoir eu une approche communautaire qui, selon moi, n’est pas être issu de la communauté mais faire avec les personnes, quelles qu’elles soient. Si on se retrouve sur une question, si on est un peu intéressé, on arrive à faire ensemble et c’est ça qui est intéressant.

Une question de légitimité

Je suis maintenant sur le programme Erli, qui peut paraître beaucoup moins communautaire bien qu’il y ait eu, dans l’équipe, des usagers injecteurs ou non-injecteurs. Mais finalement, qu’appelle-t-on usager ? Est-ce être usager de cannabis ? Sniffer, gober, injecter ? À quelle fréquence ? Toutes ces questions sont de nouveau un peu trop caricaturales et certains n’ont pas forcément envie de s’identifier en tant que tels. Ceux qui ont des pratiques d’injection occasionnelles ne se considèrent, par exemple, pas toujours comme des injecteurs. Dire que l’on s’adresse aux injecteurs revient donc à résumer une personne à une pratique. Dans l’équipe, il y a effectivement des personnes qui pratiquent l’injection de manière occasionnelle, qui le disent et peuvent en parler et d’autres, qui ne le feront pas. Y a-t-il une utilité à le dire ? C’est la question de la légitimité. Moi, ma légitimité, je l’ai acquise sur le terrain. N’étant pas au départ consommatrice, j’ai dû aller chercher cette légitimité à intervenir mais finalement, un usager ne fera pas forcément un bon intervenant et lui aussi doit aller chercher une légitimité.

Le risque lié à la proximité des produits

Dans le programme Erli où on est en très grande proximité de l’usage puisqu’on voit des gens injecter, être usager et donc potentiellement tenté par ce qu’on voit est une vraie question. Parce que si on n’est pas au clair dans sa tête par rapport à ça, c’est un peu compliqué d’intervenir. Qu’on soit usager ou pas au départ, parce que la proximité des produits peut mettre en difficulté. Si on ne demande pas aux gens s’ils sont usagers quand on les recrute, il faut donc qu’ils se sentent libres d’en parler quand ils s’estiment en difficulté. Ce n’est pas évident à aborder et cela relève effectivement de la vie privée, mais plus quand cela risque de mettre sa vie ou celle du dispositif en danger. Et sur des dispositifs comme Erli, on n’a pas le droit à l’erreur. Le dire aux usagers qu’on rencontre n’est pas forcément utile à mon avis. Il y a différents cercles et différents espaces mais ce sont des choses qui devraient être plus largement réfléchies ou débattues.

L’auteure, Marie Debrus, est présidente de l’AFR et coordinatrice de la Mission Education au Risques Liés  l’Injection (ERLI) de Médecins du Monde.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Se poser la question en tant qu’employeur

Il faut aussi se poser la question du côté des employeurs, à la fois en tant qu’employeur d’usagers et éventuellement en tant qu’employeur concerné. Quand on est directeur d’une association comme Asud, on est par exemple employeur d’usagers de drogues.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Début 90, je travaillais à Arcade, un des premiers programmes de réduction des risques à faire de l’échange de seringues dans le 93 et dont une partie des salariés était des usagers qui avaient été recrutés pour ça. Manque de pot, l’un d’eux est tombé dans sa vie privée dans une histoire de 50 kilos de shit et l’association a dû fermer.

Autre exemple : le président de Techno+ poursuivi par la justice pour des flyers (Sniff propre et Drug Mix), qui a été licencié de l’établissement médicosocial dans lequel il travaillait au moment du procès.

« Ce qui se raconte dans une équipe n’est pas non plus ce qui se raconte sur la place publique. « Si tu es drogué et que tu veux travailler dans un programme de réduction des risques, arrête la drogue ou change de métier » : on en est un petit peu là quand même. »
Valère Rogissart

Une vraie question

Et c’est une vraie question : quand on a eu un souci avec un salarié de Sida Paroles, là encore dans le cadre de sa vie privée, qui a été jugé et incarcéré à Nanterre où l’association intervenait massivement, on s’est demandé si on devait le licencier pour faute grave ou lourde. Il faut quand même une solide conception des choses au niveau de l’association et du conseil d’administration sur l’attitude à tenir à cet égard, sachant qu’on ne licencie pas non plus quelqu’un comme ça pour usage de drogues, ce n’est pas aussi simple. L’association a choisi de ne pas le licencier (pour un problème de shit) et je suis très fier en tant que directeur à l’époque de ne pas avoir licencié à cause de son usage de drogue quelqu’un qu’on avait engagé parce qu’il était usager de drogues.

C’est un vrai problème, parce que la question, c’est « Est-ce utile d’avoir des usagers dans les structures médicosociales, Caarud, Csapa et autres ? » Les ex ne posent pas le même problème. Je travaille dans une communauté thérapeutique où les conseillers en addictologie sont d’anciens patients dépendants soignés, qui ont suivi une formation et qui font aujourd’hui partie intégrante des professionnels, au côté des assistantes sociales, des éducs, toubibs, psycho, etc. Mais comme ce sont des ex, c’est moins compliqué.

EGUS 9 Pierre ChappardOui, c’est utile

La question, ce sont les usagers actifs, et de ce que j’ai pu voir de mon expérience sur l’utilité d’avoir des usagers de drogues, la réponse est un oui franc et massif. Pour connaître les milieux, comprendre comment ça se passe et ce qui se dit. La première fois que j’ai été en rave avec la mission Rave, je n’ai par exemple rien compris à ce que m’a dit un mec avec lequel j’ai discuté pendant trois-quarts d’heure. Heureusement qu’après, j’avais un traducteur grâce auquel j’ai pu apprendre la langue. C’est aussi une question de connaissance des pratiques, des produits, une capacité de contact, mais c’est d’abord une histoire d’empathie avec les usagers de drogues, une forme de proximité. Même si un fumeur de pétards depuis trente-cinq ans n’a pas les mêmes références culturelles ou le même mode de vie qu’un crackeur de Stalingrad, on retrouve quand même certains points communs.

Il me semble que c’est dans les programmes où il y a mixité d’intervenants qu’on continue d’inventer des nouveaux outils, sur l’injection, le sniff, etc., pas dans les institutions classiques.

« Je n’ai pas de diplôme, mon diplôme, c’est ma vie, mon parcours de vie. Et c’est pour moi une façon de me valoriser. Ne pas le dire, c’est comme si je refusais ma vie, j’ai besoin de mon parcours d’usager pour m’identifier. »
José Mendes

La difficulté de le revendiquer

Est-ce un problème de revendiquer son usage quand on est intervenant ? Je n’en sais rien, ça me paraît compliqué. Mais le sociologue Michael Pollack a montré dans le VIH que moins les personnes gay étaient en mesure d’assumer leur identité homosexuelle, moins elles étaient en capacité de se protéger et donc de diffuser les messages de protection. J’émets donc l’hypothèse que ne pas assumer son identité d’usager va être compliqué pour faire un certain nombre de choses et porter les messages dont on a besoin. C’est la question de la plus-value (y en a-t-il une ou pas ?, je pense que oui), mais tout cela reste quand même très lié au statut légal des drogues et à la pénalisation potentielle des usages et donc, des usagers.

L’auteur, Valère Rogissart, est directeur d’Aurore 93.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

Les usagers-salariés du médicosocial : échange avec la salle

Fabrice Olivet : Asud s’est par exemple retrouvé avec un coordinateur des évènements festifs qui faisait systématiquement des OD sur son lieu de travail jusqu’à se faire évacuer par hélicoptère. On a alors estimé que ça suffisait et décidé de le licencier mais il nous a poursuivi aux Prudhommes où il a gagné. C’est donc l’association qui a été pénalisée en tant qu’employeur.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

L’entretien d’embauche

Georges Lachaze : Est-ce une question qu’on peut aujourd’hui poser lors d’un entretien d’embauche ?

Valère Rogissart : Non, cela fait partie des questions qui relèvent du secret médical. Certains métiers dits « à risque » sont soumis à dépistage via la médecine du travail mais sinon, l’employeur n’est pas fondé à poser la question en entretien ni à le vérifier.

Le risque de devenir l’usager de service

Georges Lachaze : Il y a aussi un côté usager une fois, usager toujours. Et quand on est salarié d’une structure médicosociale, ce n’est pas toujours évident de revendiquer et d’assumer son usage. D’une part, auprès de ses collègues et de son équipe, et d’autre part, auprès des autres usagers. Au-delà de la crédibilité, on court le risque d’être enfermé dans le rôle de l’usager de service et ça peut bloquer.

EGUS 9 Marjorie Corridon

Marie Debrus : C’est vrai qu’aujourd’hui, dire qu’on consomme n’est pas forcément bien vu pour des personnes diplômées, sachant qu’on risque aussi de se le prendre dans les dents dès qu’on n’assure pas au boulot. Tout en disant ensuite qu’on fait de la RdR et qu’on est dans la tolérance et l’acceptation… C’est un peu l’inverse de ce que j’ai appris dans la réduction des risques et le communautaire. Le communautaire s’appuie sur la Charte d’Ottawa qui parle bien de renforcer les compétences des personnes, de les rendre autonomes et de faire avec elles, quelles qu’elles soient, sans étiquette.

L’autosupport, c’est autre chose parce qu’il y a une question d’identité à défendre et à mettre en place. Il faut de tout mais il ne faut pas tout confondre : il ne faut pas que le communautaire devienne l’usager de service qui arrange tout le monde et qui l’enferme, parce que c’est l’opposé de l’empowerment.

En son nom propre ou politiquement ?

EGUS 9 Jean-Pierre Galland, Fabrice Olivet et Fabienne LopezFabrice Olivet : C’est effectivement compliqué mais en même temps, il y a deux plans superposés : la question de l’usage/abus/dépendance d’un côté, et de l’autre, la position plus politique. C’est d’abord parce que c’est un acte de délinquance qu’il faut pouvoir le proclamer, quels que soient la fréquence et le degré de l’usage. Au début de la réduction des risques, il y a eu un militantisme très fort pour pouvoir engager ces gens-là, pour qu’ils soient visibles et que la santé communautaire devienne autre chose qu’une illusion. Il y avait un sens politique et même les « ex » ont une forme politique parce qu’en France, même « ex », c’est compliqué. Et c’est plus à ce niveau-là qu’on pourrait encore faire des efforts et des progrès pour que les gens qui travaillent dans les structures aient la possibilité d’avoir un discours plus militant.

Georges Lachaze : La question, c’est de savoir si on le porte en son nom propre ou comme une idée parce qu’on en est convaincu, un discours qui peut être porté par des non-usagers. Politique ou pas, on ne peut pas passer de l’un à l’autre, effacer l’ardoise et revenir le lendemain au boulot. Le simple usage peut entraîner des emmerdes face à la loi, le revendiquer haut et fort dans un cadre politique peut accroître la visibilité et les problèmes, d’autant plus quand tu travailles dans une structure médicosociale où les peines seront encore aggravées. Alors tu réfléchis à deux fois.

EGUS 9 Jamel LazicFabrice Olivet : C’est sur la représentation que c’est important. Les choses ne changent que quand la société commence à s’identifier. Si les gens qui travaillent dans le médicosocial et, plus globalement, dans le soin aux usagers avaient la possibilité de proclamer cette identité, cela constituerait une avancée majeure en termes de changement de représentations.

Valère Rogissart : Tout est dans le « s’ils avaient la possibilité de ». Prendre un risque politique (afficher une idée, un positionnement), c’est une chose mais là, c’est différent parce que ça peut avoir des conséquences pénales. Vas mettre en danger ton diplôme et ton niveau de qualification pour une question comme celle-là… Ce n’est pas la même chose que d’appartenir à une organisation qui porte le discours et qui peut en tant que telle prendre un certain nombre de risques.

Fabrice Olivet : Il faut qu’on arrive à trouver le moyen de monter des lobbyings politiques en renforçant la visibilité des gens qui travaillent dans le secteur pour changer les représentations.

Dans quel but ?

Aude Lalande : On ne peut porter seul des pratiques aussi stigmatisées que l’usage de drogues. Il faut restaurer du collectif autour de tout ça mais la question, c’est : pour quelle utilité ?

EGUS 9 Fabrice PEREZGeorges Lachaze : Ce qui peut être bénéfique à un moment et sur une question peut ne pas l’être du tout sur le temps de travail ou la professionnalisation. La RdR, c’est du sur-mesure, pas du prêt-à-porter, et ces questions se traitent souvent au cas par cas, au feeling. C’est difficile de généraliser.

Laurent Appel : Assumer ses consommations dans un cadre politique par rapport à des revendications réelles comme l’héroïne médicalisée ou le cannabis thérapeutique a un sens réel. Peut-être manque-t-on de collectif pour l’exprimer mais à l’heure du Story Telling, c’est aussi en multipliant les histoires qu’on peut avoir un impact. Il faut qu’on réfléchisse à ça, parce qu’on vit dans une société où l’addition des individualités crée aussi un mouvement. La multiplication des histoires individuelles finit par frapper la société.

Fabrice Olivet : Les expériences individuelles s’inscrivent dans un collectif, elles ont valeur d’exemplarité et c’est par l’identification que les choses vont changer.

Cet article fait partie du dossier Les usagers-salariés du médicosocial.

EGUS 9

Ni délinquants, ni malades : citoyens

Agréée depuis 2007 par le ministère de la Santé pour représenter les patients accueillis dans les structures de soins et, le cas échéant, porter leurs intérêts en tant que personne morale, Asud a créé l’Observatoire du droit des usagers (ODU) dont l’objectif est d’offrir un espace d’expression pour permettre aux usagers de substances psychoactives de faire valoir leurs droits, d’assurer un plus grand contrôle sur leur santé, et de renforcer leurs compétences psychosociales.

Des usagers parlent aux usagers

Parmi ces témoignages, viennent d’abord les turpitudes liées à la maréchaussée qui, en dépit des recommandations de la circulaire du 17 juin 99, continue de faire la chasse aux tox aux abords des lieux de distribution de matériel stérile :

« À Paris, l’action de Médecins du monde est régulièrement troublée par certains services de police […] : interpellation des “tox” à la sortie du bus de prévention et destruction des kits. » (lire Les Brèves d’ASUD Journal N°4)

Un autre classique est l’abus et le mésusage des tests urinaires dans les centres de soins, entraînant punitions, chantages et infantilisation. Une personne sous Moscontin® et méthadone décrit son exclusion d’un programme après avoir refusé de se soumettre aux tests urinaires :

« Mme W., directrice, décide sans même me prévenir d’arrêter le don de méthadone et voilà, rien du jour au lendemain. Je pense qu’elle est vraiment irresponsable. Je pensais bêtement que la médecine ne jouerait pas à ce jeu-là. Cette histoire est très grave. Et je vous pose une question : a-t-on enfin des droits ? Jamais un dealer ne m’a fait ce genre de plaisanterie. » (lire Courrier des lecteurs d’ASUD Journal N°10)

Rappelons que ces tests n’ont pas un caractère obligatoire (vous avez le droit de les refuser, sauf pour une primo-prescription ou un passage à la forme gélule) et peuvent encore moins être un outil coercitif.

Ne voulant pas troubler le calme de leur salle d’attente, certains médecins ne s’embarrassent même pas de faux prétextes pour refuser une ordonnance :

« […] L’immense majorité des médecins nous a exclus du fameux serment d’Hippocrate. Cette situation est intolérable, et seuls les toxicos pourraient défendre leurs droits. Personne ne le fera pour eux. » (lire Courrier des lecteurs d’ASUD Journal N°12)

Reste le numéro 1 de ce Top des manquements aux droits des usagers : le refus de délivrance de traitements en pharmacie, qu’on camoufle derrière un panel non-exhaustif d’excuses bidons. Exemple pour 60mg de Moscontin® :

« Première excuse : ne prend pas la carte Paris Santé », puis dans Paris, « nous n’avons pas, il faut commander » […]. Nous avons encore fait deux tentatives, ils ont tous joué sur le coup de la livraison, lorsqu’ils n’ont pas déblatéré un monceau d’âneries. Découragés, nous sommes allés pécho. » (lire Courrier des lecteurs d’ASUD Journal N°9)

Si la mauvaise foi était une maladie, la plupart de ces pharmaciens auraient une cirrhose…

Vingt ans et toujours d’actualité

Si ce tour d’horizon doit faire résonance chez beaucoup d’entre vous, ce qui est embêtant, c’est que ces témoignages n’ont pas été recueillis par l’ODU, mais via des courriers reçus par Asud et publiés dans les premiers numéros du journal. Certains ont plus de vingt ans mais sont toujours d’actualité ! ! La preuve avec des témoignages récents recueillis par l’ODU :

« Suite à une agression physique, je me suis pris des coups au visage et je me suis fait voler mon traitement TSO. Je me suis rendu au commissariat rue aux […] à côté du Csapa […]. L’agent a refusé mon dépôt de plainte. » (M. F., Paris).

« Contrôle policier quasi systématique à la sortie ou l’entrée d’un Caarud, avec parfois provocation des usagers et bris de matériel de consommation pour provoquer un outrage éventuel qui [les conduira] au commissariat. » (M. B., Lille).

« Les urgences n’ont pas voulu faire une prise de sang pour voir si infection, juste me dire qu’il faut arrêter de s’injecter et me regarder avec indifférence ». (Mme H., La Roche-sur-Yon).

« Ces deux jeunes pharmaciens refusent de délivrer certaines prescriptions pourtant parfaitement rédigées, protocole et rédaction de l’ordonnance conforme à 100 % avec les règles en vigueur ! » (M. T., Goussainville).

Malheureusement, rien ne changera tant que ces manquements ne seront pas documentés, ni dénoncés. La RdR est aujourd’hui une politique de santé publique, les Caarud et Csapa ont un cadre légal et sont désormais des établissements médicosociaux, mais il reste beaucoup à faire concernant le droit des usagers et la citoyenneté. Cet aspect est cependant prévu par les politiques publiques et s’applique à tous les établissements médicosociaux, c’est la démocratie sanitaire.

Devenir des consomm’acteurs

Si ces établissements ont désormais obligation de mettre en place des outils favorisant la parole, la représentation et le droit des usagers dans les structures (Conseils de la vie sociale, groupes d’expression, Commissions des relations avec les usagers et de la qualité de la prise en charge, etc.), encore faut-il que ces changements se concrétisent. Et outre de la bonne volonté, cela nécessite non seulement un accompagnement pour aider les structures à développer ce volet mais surtout, une implication des usagers. Ces outils ne peuvent exister que par vous et par votre volonté de changer les choses. Les droits s’accompagnent de devoirs, notamment celui de connaître et de faire respecter ces droits pour faire évoluer les conditions de vie, l’image des usagers de drogues et devenir des consomm’acteurs.

L’ODU est là pour ça. Mais ce dispositif n’est rien sans vous. S’il y a vingt ans, les témoignages reçus (spontanément) par Asud servaient à favoriser l’expression des usagers et à illustrer dans le journal les problématiques vécues quotidiennement, aujourd’hui, grâce à l’ODU, ils deviennent des « mains courantes » auprès des institutions publiques comme l’Agence régionale de santé (ARS) ou la Direction générale de la santé (DGS). Ils permettent de dénoncer les manquements aux droits des usagers en apportant des éléments comptables et concrets.

Dans un paysage médicosocial où l’anonymat prévaut du fait de la prohibition, déposer votre doléance en votre nom propre est un acte de citoyenneté.

« Cessons de laisser parler les autres à notre place et pour notre “bien”. »
Didier De Vleeschouwer, Sociologue (ex-usager)
(lire Lettre d’un ami, Asud-Journal n°1).

Cette réappropriation d’une citoyenneté confisquée par le statut de délinquant ou de malade est l’objet d’Asud depuis ses débuts :

« Quant à ce journal, chacune de ses pages, chacune de ses lignes est là pour témoigner, pour se faire l’écho de nos premiers pas d’usagers-citoyens responsables “à part entière”. […] Et pour affirmer notre volonté de nous faire les artisans de notre propre destin. À notre façon, pour peu seulement qu’on nous laisse disposer des outils dont nous avons besoin pour atteindre nos objectifs […] : le respect des droits de l’Homme… qu’il soit ou non usager des drogues. » Phuong-Thao, Éditorial N°1,

Ce texte figurait dans le tout premier numéro d’Asud-Journal, en 1992. L’ODU est aujourd’hui l’outil qui vous permettra de devenir les artisans de vos propres destins.

ODU coordonnées

Un observatoire du droit des usagers en PACA

Depuis 1995, Asud « Mars Say Yeah » se présente comme un groupe d’autosupport, d’entraide et de solidarité. Sur un principe de santé communautaire, l’association vient en aide aux usagers et ex-usagers de substances psychoactives, notamment les plus démunis, fragilisés et précarisés, qui sont bien souvent les plus confrontés aux problèmes de prise en charge. Aujourd’hui (depuis janvier 2015 en fait), Asud « Mars Say Yeah » se lance également dans la coordination Paca de l’Observatoire du droit des usagers (ODU), car nous avons aussi notre lot d’aberrations dans la région !

L’idée ? Dénoncer ces injustices et les discriminations, les problèmes de droit, de règlement et de représentation qui sont à l’origine de nombreuses difficultés de prise en charge. Pour témoigner, même outil, même combat, pour faciliter les expressions de chacun : la page web de l’ODU (asud.org/odu).

Couvrir toute cette région (car elle est grande !) nécessite qu’un maximum de structures locales relaient ce projet auprès des usagers concernés et diffusent les formulaires papier de l’Observatoire. Et pourquoi ne pas proposer des focus groupes pour impulser une dynamique collective… ? Vos idées sont les bienvenues (odu.paca@orange.fr ou facebook.com/odupaca) ! Le but étant de ne pas se cantonner aux grandes villes (Marseille, Avignon, Nice, Toulon…) pour rayonner aussi dans les zones rurales, n’hésitez pas de même à nous transmettre des contacts si vous en avez. Relayez l’information auprès des intervenants des structures que vous fréquentez (Caarud, Csapa, association d’autosupport…).

On espère vous retrouver nombreux pour militer à nos côtés sur ce projet !

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Guerre au Drogues Guerre raciale : Appel à témoignage !

Depuis plusieurs décennies, en France, l’histoire de la répression des drogues et celle des personnes issues de l’immigration se déroulent en parallèle ; elles peuvent concerner les mêmes personnes mais n’ont jamais été croisées.

Du département de la Seine-Saint-Denis aux quartiers Nord de Marseille, la violence liée aux trafics de drogues illicites frappe en premier lieu les gens qui vivent et grandissent dans ces territoires et sont, pour beaucoup, Noirs, Arabes, issus de milieux défavorisés.

Dès lors, on peut se demander si la guerre aux drogues n’est-elle pas une guerre contre les minorités ethniques, une guerre raciale ? Voyons dans cette vidéo comment se déroule un contrôle de police :

Si vous avez été victime de discrimination sous prétexte de la lutte contre les drogues, témoignez sur GDGR.fr.

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Contacts

Olivier MAGUET, plaidoyer AFR politique des drogues, administrateur de Médecins du monde

06 63 92 76 00 / plaidoyer@a-f-r.org

Louis-Georges TIN, président de République & Diversité

06 19 45 45 52 / tin@republiqueetdiversite.fr

Fabrice OLIVET, vice-président de l’’AFR, directeur d’’ASUD

06 04 51 33 82 / contact@asud.org

Jessica MALAMBA, chargée de communication République & diversité

06 26 80 01 95 / malamba@republiqueetdiversite.fr

Jean-Marc PRIEZ, coordinateur de l’’AFR

06 03 32 52 07 / coordination@a-f-r.org

Ressources

EGUS 9 – Culture de l’interdit et revendication citoyenne : les chemins de l’usage de substances

9èmes États Généraux des Usagers de Substances licites et illicites


Thème général : Exposer les difficultés à conjuguer la culture de transgression inhérente au statut des drogues avec le mouvement intégratif de la démocratie sanitaire.

Depuis la mise en place progressive de la politique de réduction des risques, et plus encore grâce aux dispositions relatives au droit des malades, les usagers de drogues ont investi progressivement des espaces de citoyenneté garantis par la démocratie sanitaire et sa réglementation. Parallèlement la culture de transgression liée à la consommation de substance épouse naturellement les nouvelles technologies et imprègne la circulation des traitements de substitution. ASUD vous propose de réfléchir sur ces nouveaux défis lancés à la citoyenneté des usagers de drogues. Le croisement de l’intangibilité des dispositions pénales avec l’évolution continue des doctrines soin, crée un gap riche de perspectives que nous proposons à vos commentaires.

Comité d’organisation : Fabrice Olivet, Fabrice Perez, Nicolas Authier et George Lachaze.

13 avril 2015 / 9h00 – 18h30

5€ pour les particuliers / 50€ formation continue




Lieu : CICP 21ter rue Voltaire 75011 Paris

Évènement Facebook

Berlin quand tu nous tiens !

Aussi incroyable que cela puisse paraître, l’usage de drogues et l’hépatite C (VHC) n’ont jamais été l’objet exclusif d’une conférence internationale en Europe, jusqu’à celle de Berlin en octobre 2014. Pourtant, 67% des 15 millions de personnes infectées par le VHC en Europe sont ou ont été des usagers de drogues ! La Déclaration de Berlin marquera-t-elle la fin de l’omerta sur le VHC et les UD ?

La veille de la conférence, j’atterris à Berlin avec d’autres assos européennes d’UD. Asud a en effet été invitée par les organisateurs, l’ONG Correlation pour montrer des exemples d’actions réalisées par des asso d’UD1 contre cette « véritable bombe virale à retardement », selon l’OMS.

Des UD bien présents

Le lendemain, la conférence ouvre ses portes pour deux jours de travail. Sachant que les assos d’UD sont le fer de lance de la RdR, Correlation a eu le souci de respecter un certain équilibre entre leurs interventions et celles des professionnels, des chercheurs et des décideurs en matière de santé publique. Combien de fois a-t-on parlé de nous sans nous ? Ici, ce ne fut pas le cas. Cette conférence a d’ailleurs commencé par la projection de la vidéo Liver or Die2 réalisée par Berne, un vieux complice et ami d’Asud, de l’asso suédoise SDUU. Cette présentation efficace et didactique donne enfin la parole aux UD sur le VHC, sa prise en charge, la stigmatisation des UD, l’attitude du corps médical, etc. Des sujets repris au cours de ces journées, notamment par Marco Jess, président de JES Bundesverband (l’asso d’UD allemande) et d’autres, sur le VHC, ses spécificités virales (long développement, modes de transmission, forte résistance en dehors du corps humain qui le rend 10 fois plus contagieux que le VIH…), mais aussi la faiblesse de sa prise en charge par les pays, même les plus concernés. Pourtant, cette maladie touche désormais plus de 185 millions de personnes dans le monde, entraînant chaque année la mort de 350 000 d’entre elles, soit environ 1 000 morts par jour selon l’OMS !

L’espoir côté traitements

L’une des idées phares de ce congrès a sans nul doute été la situation totalement nouvelle que représente l’arrivée des derniers traitements, qui devrait signifier l’éradication de l’hépatite C. En effet, les « antiviraux d’action directe » (DAAs en anglais) n’ont plus rien à voir avec le traitement interféron/ribavarine, aux nombreux et souvent terribles effets secondaires, responsables de fréquents abandons ! Désormais, grâce aux DAAs, nous avons, suivant les molécules, un traitement de 3 à 6 mois maximum, des effets secondaires très limités en nombre et en intensité, et le plus important, un taux de guérison supérieur à 95%. Contrairement au VIH, le VHC peut donc être totalement vaincu, mais deux grands obstacles subsistent à cette happy end : d’abord, l’insuffisance du dépistage de cette maladie silencieuse qui ne fait souvent parler d’elle que lorsque son stade est trop avancé, dépistage qui doit aller de paire avec une prise de conscience générale des patients, mais aussi du corps médical et des États. Car il ne suffit pas de guérir de son hépatite C, il faut le faire avant que le virus n’ait eu le temps d’entraîner un cancer du foie ou une autre pathologie mortelle, comme on en voit trop ! Désormais plus fiables, rapides et bon marché qu’avant, les nouveaux tests de dépistage (TROD) doivent être proposés systématiquement aux principaux groupes cibles (UD, détenus…), qui sont justement les moins dépistés. Sans oublier le reste de la population ! Les personnes non UD constituent l’immense majorité en Égypte où le VHC (surtout le génotype 4) touche 14% de la population, la plus haute prévalence dans le monde. Elles furent contaminées lors d’actes médicaux (en partie dû à des campagnes de vaccinations !) ou dentaires, non respectueux de la stérilisation des instruments.

Un prix abusif

Deuxième obstacle : le prix scandaleusement exorbitant et non justifié de ces nouvelles molécules, comme celle du labo Gilead qui remporte la palme avec le sofosbuvir dont le coût s’élève en France, selon Médecins du monde, à 41 000 € pour trois mois de traitement. Soit, pour les 55% des 232 396 patients ayant besoin d’être traités en urgence, un peu plus du montant total du budget 2014 de l’Assistance publique-Hôpitaux de Paris ou 4 fois ce que notre pays donne au Fonds mondial contre le sida, la tuberculose et le paludisme ! Selon les pays, ce coût énorme va donc au mieux mettre en péril l’équilibre financier de leur Sécurité sociale, au pire, les en exclure et les réserver aux seuls pouvant se les payer ! Ce prix abusif oblige actuellement à traiter en priorité avec les DAAs les patients qui ont une fibrose au stade F3, les coïnfectés VIH/VHC, ceux qui ont préalablement échoué au traitement interféron, etc. Ce n’est pas tolérable ! Il est tout à fait possible d’offrir enfin à tous des traitements courts, bien moins toxiques et doublement efficaces, si leur prix est en rapport avec l’effort de recherche réalisé. Or on est loin du compte ! Selon MdM, si l’on inclut cet effort dans le prix de chaque comprimé de sofosbuvir, il reviendrait à 200 $. Pourquoi est-il donc vendu 600 $ ? Si l’on peut compter sur l’arrivée d’autres molécules et l’effet concurrence pour faire baisser les prix, la société civile et les assos ne doivent néanmoins pas hésiter à redoubler les pressions par des campagnes de boycott des produits ou des actions spectaculaires pour faire accepter aux récalcitrants qu’il vaut mieux gagner moins mais conserver une bonne image. Si la situation sanitaire l’exige, il faut que les gouvernements décident enfin de placer la santé publique au-dessus des intérêts privés, et de ne plus invoquer les règles du commerce mondial pour les préserver. Comme naguère pour le VIH, c’est aujourd’hui le cas pour le VHC, dont le développement exponentiel ne fera que renforcer l’urgence. Il est temps de prendre les grands moyens car l’éradication totale du VHC est à portée de main !


Notes :

1/ Nos lecteurs connaissent notre travail qui remonte à plus de dix ans pour le VHC, que l’on peut consulter sur http://asud.org/themes/vhc (rubriques anciens N° et Hépatite C).

2/ « Le Foie ou Mourir », jeu de mot en anglais entre liver et live (vivre) et parodie du titre du fameux James Bond Live and let die.

Colloque Hépatite C et nouveaux traitements : l’impact du prix des médicaments sur l’accès aux soins en France

L’arrivée sur le marché français d’une des nouvelles molécules contre l’hépatite C, le sofosbuvir, suscite l’indignation de l’opinion publique du fait du prix exigé par le laboratoire qui la produit. De nombreux médias se sont fait l’écho des arguments échangés par les différents groupes d’acteurs (associations de personnes concernées, ONG, professionnels de santé, industriels du médicament, autorités de santé…), alimentant ainsi une réflexion sur les enjeux et la politique de fixation des prix, les dangers de restrictions d’accès aux soins, le tri des malades, la politique de rationnement dus aux coûts et les difficultés du système de santé à y répondre. Dans le contexte d’élaboration de la prochaine loi de santé, notre collectif inter-associatif souhaite rassembler les différents acteurs pour débattre et faire des propositions permettant d’améliorer l’accès aux nouveaux traitements pour tous.

Inscription gratuite : ici

Salle Pierre Laroque, Ministère de la Santé
14, avenue Duquesne
75007 ParisCISS TRT5 CHV SOS Hépatites Médecins du Monde Comede

Programme

  • 9h30 Accueil
  • 10h-10h15 Mot d’ouverture : Les raisons d’un colloque
    • Représentants des associations.
  • 10h15-12h30 : Table ronde 1
    Contraintes financières, Recommandations, Avis, Restrictions : quelle prise en charge dans les mois et les années à venir ?
    Animation et modération : Marianne L’Hénaff (ARCAT, TRT-5, CHV), Michel Bonjour, ASUD (Auto-Support des Usagers de Drogues)

    • Recommandations de prise en charge
      • Pr. Daniel Dhumeaux, Président du groupe d’experts sur les hépatites B et C
    • Etudes coût-efficacité
      • Sylvie Deuffic-Burban, épidémiologiste, Inserm IAME UMR1137 & U995
    • Recommandations du collège de la Haute Autorité de Santé
      • Catherine Rumeau-Pichon, adjointe au Directeur de l’Evaluation Médicale, Economique et de Santé Publique,
    • La position de l’AFEF (Association Française pour l’Etude du Foie)
      • Pr. Victor deLedinghen, Secrétaire de l’AFEF
    • Table ronde : Pascal Melin (SOS Hépatites), Victor de Ledinghen, Daniel Dhumeaux, Catherine Rumeau-Pichon, Sylvie Deuffic
  • 12h30-13h15 Conférence de presse

Déjeuner libre

  • 14h-15h45 : Table ronde 2
    Lutte contre les inégalités de santé, démocratie sanitaire, les perspectives pour garantir un accès pour tous aux innovations en santé.
    Animation et modération : Pascal Revault et José Polo Devoto (Comede)

    • Dr. Jean-François Corty, Directeur des opérations France de Médecins du monde
    • Didier Sicard, Président d’honneur du Comité Consultatif National d’Ethique
    • Pr. Jean-Paul Vernant, hématologue
    • Pr. Pierre Lombrail, Président de la Société Française de Santé Publique
    • Christian Saout, Ciss, Collectif inter associatif sur la santé

Pause-café

  • 16h00-18h00 : Table ronde 3
    Modalités de fixation du prix des médicaments, accès au marché, évaluation, transparence : de nouveaux modèles à inventer ?
    Animation et modération : Olivier Maguet, Membre du conseil d’administration de Médecins du Monde

    • Pr. Jean-Yves Fagon, Vice-Président du CEPS
    • Gaëlle Krikorian, Docteure en sociologie, conseillère politique des Verts au parlement européen
    • Dr Eric Baseilhac, Directeur des affaires économiques et internationales au LEEM
    • Thomas Sannié, Président de l’Association française des hémophiles (en attente)
    • Pierre Chirac (revue Prescrire)
  • 18h : Conclusion par les organisateurs

Journée internationale des consommateurs de drogues

Le 1er novembre est la journée internationale des consommateurs de drogues. Pour l’édition 2014 l’INPUD (le réseau international des utilisateurs de drogues) a publié la déclaration suivante :

Communauté. Solidarité. Empowerment.

Les méfaits de la stigmatisation, de la discrimination et la «guerre contre la drogue»

Dans le monde entier, les gens qui utilisent des drogues sont diabolisés et stéréotypés. Les personnes qui utilisent des drogues sont stigmatisées comme étant malade, dangereux et sont vilipendés, infantilisés et traités avec condescendance, comme étant incapable de prendre soin d’eux-mêmes ou de leurs proches. Stigmatiser les personnes qui consomment des drogues mène à la discrimination, à l’exclusion sociale et cela a des impacts directs sur la santé et le bien-être de ces personnes. La stigmatisation et les stéréotypes sont justifiés par la soi-disant «guerre contre la drogue», qui à son tour entraîne des violations flagrantes des droits humains envers les personnes qui utilisent des drogues, violations qui sont, trop fréquemment, non contestés.

Les violations des droits humains des personnes qui utilisent des drogues ne sont que trop fréquentes. Les personnes qui utilisent des drogues sont arrêtées et emprisonnées. Elles sont incarcérées sans procédure légale dans des camps de travail. Les personnes qui utilisent des drogues sont soumises à la torture et à l’exécution. Les personnes qui utilisent des drogues se voient refuser l’accès aux soins de santé, aux services et à la réduction des méfaits. Les personnes qui utilisent des drogues sont harcelées et agressées par la police. La «guerre contre la drogue», une guerre qui anime ces violations des droits humains des personnes qui utilisent des drogues est un échec lamentable (même selon ses objectifs, erronés): Il n’y a aucune réduction de la consommation de drogue et aucune réduction des préjudices colossaux à la vie des personnes qui consomment des drogues et des communautés dans lesquelles ils vivent.

new20inpud20logo20brown1[2]La fin de la guerre contre la drogue, selon nos conditions

La guerre contre la drogue doit cesser. Mais cette guerre doit se terminer selon les termes des personnes qui utilisent des drogues. Lors de la dernière  « journée internationale des personnes qui utilisent des drogues » nous avons affirmé que les adultes consentants ont le droit d’utiliser les drogues de leur choix, que ce soit pour le plaisir, l’automédication,  l’amélioration des performances, l’altération de la conscience ou afin de rendre plus tolérable une vie difficile. Nous avons défendu le droit des adultes à utiliser les drogues de leur choix, dans leurs maisons sans causer de nuisances, sans crainte de harcèlement de la police, de violence et d’intimidation.

En cette journée internationale des personnes qui utilisent des drogues, nous affirmons que pour mettre fin à la guerre à la drogue et contre les personnes qui utilisent des drogues-nous devons nous éloigner de la prohibition et de la criminalisation : nous devons contester la stigmatisation ainsi que les phobies anti-utilisateurs de drogues sous toutes ces formes. Nous rejetons l’infantilisation, la condescendance et les idées préconçues. Nous rejetons les allégations et les hypothèses selon lesquelles l’utilisation de drogues est dangereuse, immorale et synonyme de maladie. Il est temps de se débarrasser d’un langage cruel, péjoratif et discriminatoire. Il est une fois pour toutes, temps de se débarrasser des stéréotypes et de reconnaitre la diversité de notre communauté.

Donc, en cette journée internationale des personnes qui utilisent des drogues, nous célébrons notre communauté et insistons sur sa force et sa diversité. À travers le monde, de nombreuses personnes, provenant de diverses branches de la société utilisent des drogues illicites. Dans différents contextes, pour des raisons différentes et de façon différente, ces personnes utilisent des drogues. Bien que nous soyons trop souvent réduits au silence dans le débat et l’élaboration des politiques qui nous concernent, nous affirmons notre droit à l’autodétermination. Nous exigeons le droit d’être respectés en tant qu’experts en ce qui concerne nos vies, nos motivations et nos expériences. Nous ne resterons pas silencieux tandis que des décisions sont prises à notre sujet et sans nous. En réaffirmant «Rien à notre sujet sans nous», nous soutenons l’inclusion de notre communauté diversifié dans son ensemble. Nous, le Réseau international des personnes qui utilisent des drogues, nous battrons afin de défendre nos droits, de promouvoir notre santé et combattrons afin de mettre fin à la guerre contre la drogue et à la prohibition. Ensemble et solidaires, nous reconnaissons les luttes de nos pairs comme les nôtres, face à la stigmatisation, l’exclusion sociale, la discrimination, le silence et la criminalisation. En 2014, nous célébrons la force de notre communauté, de notre solidarité et de notre émancipation.

Source : http://www.inpud.net/en/events/international-drug-users-day-2014

Hépatites : Guérison pour tous ? Traitement pour chacun ! La santé n’a pas de prix, mais les traitements doivent avoir un juste prix

Actions Traitements – Act Up Paris – Aides – Arcat – ASUD – Basiliade – CATRED – CEID – Collectif Hépatites Virales – Comede – Dessine moi un mouton – Fédération Addiction – FNARS – FNH VIH et autres pathologies – Gaia Paris – Marmottan – Médecins du Monde – Odse – Planning familial – Solidarité Sida – SOLENSI – SOS Hépatites Fédération – LeTipi Marseille – TRT-5

Le 19 mai dernier était présenté le tout premier rapport d’experts en France sur la prise en charge des personnes infectées par les virus des hépatites virales B et C.Les conclusions de ce rapport étaient attendues pour lutter contre l’épidémie, soigner, et guérir en particulier les personnes infectées par le VHC grâce à l’arrivée de nouvelles molécules.

En effet, les hépatites représentent un problème majeur de santé publique : plus de 500.000 personnes touchées en France et près de 4000 décès chaque année.

Si les recommandations qui y figurent sont pertinentes : étendre et améliorer l’accès aux soins des personnes « vulnérables » et/ou en situation de précarité, dépister et traiter sans état d’âme et sans jugement les usagers de drogues, les personnes sous main de justice, les migrants… , elles devraient être suivies par un comité sous l’autorité du ministère de la santé ; enfin leur mise en oeuvre effective implique des moyens et des mesures à la hauteur des enjeux éthiques et de santé publique.
La lutte contre les hépatites connaît une révolution avec l’arrivée de traitements beaucoup mieux tolérés permettant des taux de guérison spectaculaires.

Les prix annoncés par les laboratoires, en particulier Gilead, sont prohibitifs : 60.000 à 80.000 euros pour une cure de 3 mois !

Comment dans ces conditions garantir un accès équitable à tous ?

Ce prix, qualifié d’ »exorbitant » par les experts du rapport, pourrait créer un dangereux précédent en ne basant pas la délivrance de médicaments vitaux sur les réels besoins en santé des personnes, ce qui aggravera une discrimination préexistante des personnes susceptibles d’être soignées sur des critères non médicaux : mode de vie, situation administrative ou socio-économique des personnes touchées.

Ceci entraînerait donc une perte d’espérance de vie pour certaines, la survenue de complications et d’incapacités liées à la maladie ou encore le recours à des traitements moins coûteux mais moins efficaces.

Nous ne pouvons nous satisfaire d’une prise en charge à deux vitesses. C’est d’autant plus intolérable que l’arrivée de nouveaux traitements contre l’hépatite C, beaucoup plus efficaces et avec beaucoup moins d’effets secondaires, fait entrevoir la possibilité d’éradiquer cette épidémie.
Nous demandons une véritable stratégie nationale de lutte contre les hépatites pour améliorer le suivi des lignes de crédits affectés aux services de santé et leur capacité à répondre aux besoins, et garantir une réelle équité dans l’accès aux nouvelles molécules.

La France s’est dotée depuis 1946 d’un système de protection sociale reposant sur le principe suivant : « Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au
bénéfice de toute personne » art. L1110-1 du Code de Santé Publique. Nous rappelons que toute approche contraire à ce principe fondamental constituerait une grave atteinte au Code de Santé publique, dans la mesure où elle représenterait une perte de chances thérapeutiques pour les personnes touchées.
Face à ces enjeux éthiques et de santé publique, nos organisations s’interrogent sur l’intérêt et la nécessité de saisir le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) pour avoir son avis sur les dangers de la mise à l’écart de patients infectés par le VHC nécessitant pourtant un traitement.

Plus largement, cela pourrait être l’occasion de connaître ses conclusions sur les implications éthiques et de santé publique en matière de coût des traitements et des dispositifs dont devrait se doter l’Etat pour mieux négocier avec l’industrie pharmaceutique, tout en accordant une place à la société civile et aux personnes concernées.

Nous appelons l’Etat à exiger un juste prix et donc à jouer son rôle de régulateur auprès des industriels afin de faire baisser les prix et de garantir l’accès à ces nouvelles molécules pour au moins 80.000 personnes atteintes d’hépatite C chronique, chez qui le traitement doit être initié selon les recommandations du rapport d’experts. Nous demandons à ce que les personnes infectées et malades soient enfin associées aux discussions et aux négociations, notamment dans les différents groupes de travail, en particulier ministériels, interministériels ; sans oublier leur intégration au Comité Economique des Produits de Santé (CEPS).

L’attitude de la France est d’autant plus attendue que nombre de pays sont confrontés à des difficultés similaires, voire encore plus graves, et que l’épidémie est mondiale.

Contacts :

– Président de SOS Hépatites Fédération, Michel Bonjour – téléphone 06 84 29 00 95 et courriel <michel.bonjour@soshepatites.org>

– Emmanuelle Hau/Aurélie Defretin, Médecins du Monde – téléphone 01 44 92 14 31 /13 81 – 06 09 17 35 59
<infomdm@medecinsdumonde.net>

SIDA 2018 : Dénoncez la tenue de la conférence internationale dans un pays qui refuse les personnes concernées ?

INPUD, l’association internationale des usagers de drogues, s’inquiète que la conférence internationale sur le sida de 2018 n’ait encore lieu aux Etats-Unis, un pays dans lequel il est difficile voire impossible d’entrer pour les usagers de drogues et les travailleurs du sexe.

INPUD est à la recherche de soutien associatif pour cette lettre, mais accepte également les mentions individuelles. Si vous souhaitez soutneir le courrier ci-dessous, envoyez votre nom, celui de votre association et votre fonction à: eliotalbers@inpud.net (cc. communications@nswp.orginfo@inpud.netavant le lundi 26 mai 2014 09:00 UTC.

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Le courrier

Prof. Françoise Barré-Sinoussi, IAS President
Dr. Chris Beyrer, IAS President-Elect & International Chair of Conference Coordinating Committee
Mr. Bernard Kadasia, IAS Acting Executive Director
International AIDS Society Governing Council and Secretariat
International AIDS Society HQ
Avenue de France 23
CH-1202 Geneva
Switzerland

26 mai 2014

Madame, Monsieur,

Nous vous écrivons en tant que réseaux mondiaux représentant les usagers de drogues et les travailleuses du sexe (hommes, femmes et trans), ainsi que nos soutiens et alliés, afin d’exprimer notre grande consternation que San Francisco soit parmi les villes citées dans la liste de celles censées accueillir la Conférence internationale sur le sida de 2018.

Comme vous en êtes sans doute plus que conscient, pour qu’une ville se qualifie comme hôte pour une conférence internationale sur le sida, elle doit être dans un pays qui n’a pas de barrières légales à l’entrée, au séjour ou à la résidence des personnes vivant avec le VIH. Bien que les États-Unis répondent en effet aux critères vitaux d’admissibilité, ayant en 2009 renversé les obstacles juridiques existant antérieurement, nous estimons que la tenue de la conférence aux États-Unis serait une flagrante mauvaise décision.

Les travailleuses du sexe et les usagers de drogues, deux des populations clés les plus touchées par l’épidémie de VIH font face à des obstacles juridiques, rigoureusement appliqués et considérables, pour entrer aux États- Unis. En outre, tandis que les États-Unis ont fait d’énormes contributions à la lutte contre l’épidémie, ils ont encore en place une interdiction fédérale sur l’achat de fournitures pour les programmes d’échange de seringues, à l’échelle nationale et dans ses programmes à l’étranger, et exige que les bénéficiaires de fonds fédéraux signent le fameux « pacte anti -prostitution». Ces deux textes de loi posent de graves obstacles structurels à l’élaboration de programmes efficaces de prévention du VIH parmi les travailleuses du sexe et les usagers de drogues injectables.

Nous sommes franchement abasourdis, et nous ne pensons pas qu’il soit exagéré de dire, insultés, quand peu de temps après la conférence de Washington IAC 2012, dont le slogan « Pas de travailleuses du sexe, pas d’usagers de drogues, pas d’IAC  » a été largement entendu comme le résultat de l’exclusion systémique des membres internationaux de ces communautés de prendre part à la conférence, pour que le retour des États-Unis soit encore envisagé.

Les leçons de la conférence de Washington n’ont manifestement pas été tirées et les préoccupations exprimées par les membres de la communauté des usagers de drogue et des travailleuses du sexe ont été ignorées. Si la conférence 2018 se déroule à San Francisco, nous verrons à nouveau une conférence dont les voix de deux des communautés les plus durement touchées par l’épidémie faire défaut. Ceci défie, et moque l’engagement souvent exprimé d’assurer l’intégration et la participation significative de toutes les principales populations affectées. Une telle décision enverrait le signal qu’en dépit de la preuve épidémiologique que les environnements juridiques répressifs, la criminalisation, la stigmatisation et d’autres facteurs structurels font en sorte que les travailleuses du sexe et les usagers de drogues, en particulier les usagers de drogues injectables, sont massivement touchés de manière disproportionnée par l’épidémie ; que nos voix n’ont pas d’importance et qu’elles ne sont pas voulues dans cette plate-forme internationale prééminente pour l’échange des opinions, et pour fournir un leadership dans la lutte contre l’épidémie.

À la lumière de ces faits, nous vous supplions de ne pas, une fois de plus, discréditer la Conférence internationale sur le sida en la tenant dans un pays où les membres de deux des principales populations touchées seront incapables de gagner l’entrée en toute sécurité. Nous vous exhortons à prouver votre engagement concret pour le thème de la conférence de cette année « Plus personne laissé derrière », et de tenir la conférence 2018 dans un pays qui ne place pas d’obstacles systémiques à la participation significative des membres de toutes les communautés touchées.

En conclusion, nous vous demandons de vous engager à ne pas tenir la conférence internationale aux États-Unis jusqu’à ce qu’ils aient abrogé les barrières restrictives sur le droit d’entrer, de rester et de séjourner pour les personnes qui utilisent des drogues et les travailleuses du sexe, et jusqu’à ce que soit abrogé l’interdiction fédérale sur les programmes d’échange de seringues et que le « pacte anti-prostitution » soit retiré de ses conditions de financement.

Levez-vous en solidarité avec les travailleuses du sexe et les personnes qui utilisent des drogues et dites non à San Francisco en 2018.

Cordialement,

Dr Eliot Ross Albers, Phd
Executive Director
International Network of People who Use Drugs (INPUD)

Ruth Morgan Thomas
Global Coordinator
The Global Network of Sex Work Projects (NSWP)

Cannabis thérapeutique : le président d’une association interpellé

Bertrand Rambaud, malade et président de l’association UFCM I Care, a été interpellé en possession d’un de ses médicaments : du cannabis.

Relâché après 48 heures de garde à vue, il est accusé de : détention, production et incitation. Jugement le 16 juin.

Soyons nombreux à le soutenir :

L’UFCM I Care (Union Francophone pour les Cannabinoïdes en Médecine) a été créé pour promouvoir les informations relatives à l’usage du chanvre et de ses dérivés actifs, les cannabinoides en médecine.

Missions de l’UFCM I Care :

  • La promotion de l’accès aux soins
  • La diffusion de l’information scientifiquement validée des recherches sur les utilisations thérapeutiques des Cannabinoïdes en médecine
  • La Représentation de ses adhérents et la défense des droits et des intérêts, dans leur accès aux meilleurs soins, des personnes vivant avec une des maladies recensées par l’IACM (International association for Cannabinoïdes in medicine) et de leurs proches
  • La Lutte contre l’exclusion et la stigmatisation touchant les personnes qui pourraient bénéficier des Cannabinoïdes dans l’amélioration de leur état de santé
  • La Coopération avec d’autres Associations et organismes partageant des objectifs similaires.

L’ UFCM est aussi présente sur Facebook pour faciliter les prises de contacts et les mises à jour, à propos des dernières nouvelles concernant l’utilisation du Cannabis médicinal et de ses dérivés, les cannabinoïdes.

En s’en prenant à Bertrand Rambaud, on s’en prend à tous les malades. On attaque le Cannabis Thérapeutique !
RELAXE pour Bertrand Rambaud !

Soutien aux programmes de méthadone en Crimée

URGENT APPEAL : Health and human rights crisis imminent

for opiate substitution therapy clients in the Crimea

For the attention of:

  • Mr. Anand Grover, Special Rapporteur on the right to health
  • Mr. Juan E. Méndez, Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading
  • treatment or punishment
  • Prof. Michel Kazatchkine, UN Special Envoy on HIV/AIDS in Eastern Europe and Central Asia
  • Mr. Michel Sidibé, Executive Director, UNAIDS
  • Mr. Yuri Fedotov, Executive Director, UNODC
  • Dr Margaret Chan, Director-General, WHO
  • Mr. Mark Dybul, Executive Director, Global Fund to Fight AIDS, Tuberculosis and Malaria
  • Ms. Helen Clark, Administrator, UNDP
  • Ms. Navi Pillay, UN High Commissioner for Human Rights

As networks of people who use drugs, harm reduction, drug law reform, HIV professionals, and human rights organisations we wish to call your attention to a largely overlooked aspect of the catastrophic situation currently unfolding in the Crimea.

As has been widely reported, the Crimean peninsula, previously an autonomous region of Ukraine has been unilaterally annexed by the Russian Federation in defiance of international law.

The aspect of this crisis that most concerns us and that we would like to raise with you is the situation that will be faced by the more than eight hundred clients of Crimean opiate substitution programmes should the region become subject to the current legislative framework of the Russian Federation which includes the outlawing of opiate substitution therapy. Indeed, on 20th March 2014, Mr. Ivanov, the head of the Russian Federal Drug Control Service, the ministry responsible for drug policy in the Russian Federation announced his intention to close the opiate substitution therapy programmes as his first priority. Carrying out this intention would be a presumptively illegal measure under Article 12 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights and specifically would represent a retrogressive measure with regards to achieving the highest attainable standard of health, and in particular, access to essential medicines. This point is clarified in General Comment 14 of the Committee on Economic, Social and Cultural Rights (UN Doc. E/C.12/2000/4).

According to the ICESCR, states have a legal obligation to take all measures, whether they be legislative, administrative, budgetary, to the maximum of their available resources, to realize progressively the rights in the covenant, including the right of all persons to the highest attainable standard of health. Following the UN Committee on Economic, Social and Cultural Rights, it is presumptively illegal to take retrogressive measures that would undermine or move back from this progressive realization which is embodied in the provision of OST programmes.

We note that « there is a strong presumption that retrogressive measures taken in relation to the right to health are not permissible. If any deliberately retrogressive measures are taken, the State party has the burden of proving that they have been introduced after the most careful consideration of all alternatives and that they are duly justified by reference to the totality of the rights provided for in the Covenant in the context of the full use of the State party’s maximum available resources » (UN Doc. E/C.12/2000/4). Whilst it is possible for states to justify taking a step backward, the onus is on the state to make that case and to show that the measure in question has been taken after the most careful consideration of all alternatives and is duly justified by reference to the totality of the state’s obligations under the Convention. We conclude from an examination of the facts and the Convention that not only is denying current recipients of OST presumptively illegal as a retrogressive measure but also that it cannot be justified by the Russian Federation.

Methadone and buprenorphine are commonly prescribed to opiate dependent people and both are included in the WHO Model List of Essential Medicines. The provision of opiate substitution therapy is recognised by WHO, UNAIDS and UNODC as an essential part of an effective response to HIV amongst people who use opiates and is a key element of the package of internationally recognised harm reduction interventions. In spite of this international guidance, the provision of opiate substitution therapy is illegal in the Russian Federation. Denial of access to such essential medicines – including abrupt « weaning » to a zero dose for those receiving this treatment – defies the internationally accepted scientific consensus and is a fundamental breach of human rights, principally that of the right to the highest attainable standard of health. Denial of opiate substitution therapy has been described by the Special Rapporteur on torture and other cruel, inhuman or degrading treatment or punishment, Mr. Juan E. Méndez, as a « particular form of illtreatment and possibly torture of drug users » (A/HRC/10/44 and Corr.1, para. 57). The World Health Organisation has also noted that cutting opiate maintenance patients off abruptly and arbitrarily from their medicines ran be clinically harmful and constitutes inhuman treatment (cf WHO, UNODC, UNAIDS (2004), Substitution maintenance therapy in the management of opioid dependence and HIV/AIDS prevention: position paper). Furthermore, this action would breach the human right to non-discrimination as the rights in the ICESCR, including that to the highest attainable standard of health, are to be enjoyed without discrimination, including on the basis of « other status. » (ICESCR, Article 2.2). Depriving patients of access to methadone, an internationally recognized and recommended essential medicine, by criminalizing it is to effectively discriminate against people based on their health status, in this case, opiate dependence.

We also draw your attention to the fact that the Committee on Economic, Social and Cultural Rights has expressed its concerns over the legal ban on OST in Russia and strongly advised Russia to provide access to OST in order to fulfil its obligations under Article 12 of the International Covenant on Economic, Social and Cultural Rights (CESCR. Concluding Observations. Russian Federation, June 2011, para 29).

Current supplies of methadone and buprenorphine in the Crimea are expected to last for at most another month, and in some cities, for only two weeks, and in preparation for the likelihood that the region will become subject to the legislative framework of the Russian Federation, doctors working in opiate substitution programmes have already begun reducing the doses of their clients, some of whom report that their doses have been cut by as much as 25%. Members of the drug using community, and in particular clients of the OST programmes are likely therefore to be amongst the first refugees from Crimea now that the territory has come under Russian control, and if they cannot leave they will experience immediate and wide ranging breaches of their human rights and a decline in their health. Closure of the OST programmes would in addition to being a retrogressive measure, subject the current clients to a treatment program that has been widely condemned as unscientific, ineffective and cruel (Human Rights Watch, November, 2007, Rehabilitation Required: Russia’s Human Rights Obligation to provide Evidence-based Drug Dependence Treatment).

One further likely consequence of closure of the programs is a rise in both HIV and HCV prevalence rates, as well as overdose, as many of those currently in receipt of OST are almost certain to return to injecting drug use. Given the reluctance of the Russian authorities to provide needle and syringe programs, needle sharing is an inevitable consequence. The human rights and public health cost is therefore significant.

We are therefore calling upon you all to issue a public statement making clear the imminent risk that this population faces of losing access to essential medicines, we are requesting that you raise the issue with the Russian government urging them not to close down the currently running opiate substitution programmes; and we are calling upon you to raise the issue with utmost urgency with the Human Rights Council with a view to ensuring continued access to the programmes. We request that the Global Fund makes contingency plans to cater for the possible relocation of large numbers of Crimean OST patients, and ensures that provision is made for their uninterrupted access to the essential medicines that they are currently receiving. We call upon UNAIDS to consider withdrawing sponsorship from, and not to participate in, the upcoming Eastern Europe and Central Asian HIV/AIDS Conference (EECAC) in May in Moscow, and to make it clear that this is as a result of Russian actions in the Crimea as well as the ongoing human rights violation of denying access to an essential medicine for people who use drugs in the Russian Federation for whom it should be a therapeutic option (which means that members of one of the key populations most affected by the HIV epidemic in Russia and the region cannot safely attend the conference without risking their heath and/or their liberty).

Yours sincerely,

  • Dr Eliot Ross Albers, Phd Executive Director, International Network of People who Use Drugs (INPUD)
  • Igor Kouzmenko Board Member, Eurasian Network of People who Use Drugs (ENPUD)
  • Olga Belyaeva Board Member, Association of Substitution Treatment Advocates of Ukraine (ASTAU)
  • Andrey Klepikov Executive Director, International HIV/AIDS Alliance in Ukraine
  • Sergey Votyagov Executive Director, Eurasian Harm Reduction Network (EHRN)
  • Richard Elliott Executive Director, Canadian HIV/AIDS Legal Network
  • Alvaro Bermejo Executive Director, International HIV/AIDS Alliance
  • Professor Françoise Barré-Sinoussi President, International AIDS Society & 2008 Laureate of the Nobel Prize in Medicine
  • Professor Chris Beyrer President Elect, International AIDS Society
  • Anya Sarang, Executive Director, Andrey Rylkov Foundation for Health and Social Justice, Moscow
  • Rick Lines, Executive Director Harm Reduction International
  • Daniel Wolfe and Kasia Malinowska-Sempruch Open Society Foundations
  • Steve Rolles, Senior Policy Analyst, Transform Drug Policy Foundation
  • Ann Fordham, Executive Director, International Drug Policy Consortium (IDPC)
  • Annie Madden Executive Officer, Australian Injecting & Illicit Drug Users League (AIVL)
  • Berne Stalenkrantz Executive Director, Swedish Drug Users’ Union
  • Edo Agustian , National Coordinator, Indonesian Drug User Network (PKNI)
  • Ruth Morgan Thomas Global Coordinator, The Global Network of Sex Work Projects (NSWP)
  • Aliya Rakhmetova Executive Director, SWAN Foundation for the Human Rights of Sex Workers
  • Borche Bozhinov President, STAR-STAR, Macedonia
  • Pye Jakobsson, National Coordinator Rose Alliance
  • Ms. Anastacia Elle Ryan, MSc Chairperson, International Committee on the Rights of Sex Workers in Europe – ICRSE
  • Morgane Merteuil General Secretary STRASS,
  • Licia Brussa Director, TAMPEP International Foundation
  • Anita Krug, Executive Director Youth RISE
  • Khugt Thi Hâi Oanh, MD, MSc Executive Director/Giâm clôc
  • Center for Supporting Community Development Initiatives (SCDI)
  • Sharon Stancliffe, MD Medical Director, Harm Reduction Coalition
  • Professor Chris Beyrer Director, Center for Public Health and Human Rights, Johns Hopkins University
  • Luiz Paolo Guanabara Executive Director Psicotropicus
  • Katherine Irene Pettus Correspondent, Access to Opioid Medications Europe (ATOME)
  • Sebastian Saville Executive Director, International Doctors for Healthy Drug Policies
  • Yusef Azad, Director of Policy and Campaigns NAT (National AIDS Trust)
  • Karyn Kaplan, Director, International Hepatitis/HIV Policy and Advocacy Treatment Action Group
  • Dr Alice Welbourn Founding Director Salamander Trust
  • R. Douglas Bruce, MD, MA, MSc, Assistant Professor of Medicine and Epidemiology Yale AIDS Program
  • Mark Kinzly Board Member, National Harm Reduction Coalition
  • Glenn Backes, MSW, MPH, Public Policy Research & Consulting Sacramento, California, USA
  • Andrea Benzacar Editorial Director, Treatment Action Group
  • Jeremiah Johnson, HIV Prevention Research & Policy Coordinator Treatment Action Group
  • Robert Heimer Professor, Yale School of Public Health
  • Mike Selick, Policy and Participant Action Associate, New York Harm Reduction Educators (NYHRE)
  • Matt Curtis Policy Director VOCAL New York
  • Jorge Hernández Tinajero Executive Director CuPIHD
  • Anke van Dam Chair, AIDS Action Europe
  • Jan Stola Coordinator, Youth Organisations for Drug Action
  • Brian West Chair, European AIDS Treatment Group
  • Cathy Zadoretzky, Project Director
  • Baron Edmond de Rothschild Chemical Dependency Institute Mount Sinai Beth Israel
  • Dan Werb, PhD, Research Coordinator, International Centre for Science in Drug Policy
  • Dr Carolyn Ford Chair, ImpAcTAIDS
  • Saoirse Fitzpatrick Coordinator, Student Stop AIDS Campaign UK
  • Eberhard Schatz Executive Director Correlation Network
  • Dr Steve Brinksman Clinical Lead, Substance Misuse Management in General Practice (SMMGP)
  • Marie Debrus President, French Harm Reduction Association (AFR)
  • Hristijan Jankuloski Executive Director, HOPS-Healthy Options Project Skopje

Médicaments de substitution : formulaire en ligne simplifié pour déclarer les effets indésirables

Le Centre d’Evaluation et d’Information sur la Pharmacodépendance-Addictovigilance ïle-de-France / Centre propose un formulaire en ligne anonyme simplifié pour déclarer les effets indésirables des médicaments de substitution opiacés qu’il s’agisse d’un usage sur prescription ou pas.

files_edit_file_93602[1]logo CEIP Paris IdF Centre
Déclarer un effet indésirable

 Pour tout produit (médicament, drogues illicites) il est possible, et même recommandé, de signaler les effets indésirables dont vous êtes victime. Cela permet aux autorités de santé d’améliorer la diffusion de l’information au sujet de ces effets. Cela s’appelle la « vigilance » en terme de santé publique. C’est l’addictovigilance (réseau des CEIP) et la pharmacovigilance (réseau des CRPV) qui sont chargées de ce travail au niveau national. Ces structures dépendent de l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM) qui centralise tout au niveau national.

En substitution plus qu’ailleurs ce type d’information peut s’avérer précieux du fait de la pénurie de renseignements fournis directement par les patients sur le ressenti des TSO.

Les données sont confidentielles et anonymisées lors de leur traitement.

Pour en savoir plus sur les médicaments de substitution opiacés consultez la rubrique

Plateforme substitution

En cas de problème avec professionnel de santé (médecins, pharmaciens…) ou un établissement (CSAPA, CAARUD, Hôpital…), témoigner dans la rubrique
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Observatoire du Droit des Usagers : le bilan au bout d’un an

L’ODU s’est fait connaître au travers du nouveau site Internet d’Asud où se trouve le formulaire permet­tant un recueil national d’informa­tions. Nous avons diffusé 1 000 affiches et 15 000 flyers à notre réseau d’abonnés au journal d’Asud. Nous avons reproduit l’affiche en 4e de couverture du numéro 51, en 3e de couverture du numéro 52, en rappel en 2e de couverture dans le numéro 53, avec une rubrique régulière depuis le numéro 51.

contact ODUTout lecteur un tant soit peu attentif de ce journal ne peut donc ignorer l’exis­tence de l’ODU. Pourtant, les signale­ments ne sont pas très nombreux, et le dispositif n’est pas encore intégré, ni par les usagers ni par les intervenants.

Doléances via le formulaire

Nous avons reçu assez peu de signale­ments : 49 en un an, dont beaucoup de messages « coup de gueule » sans suite et de contacts erronés. De nombreux cas sont à la limite du droit et relèvent davantage de l’assistance psychologique. Les signalements proviennent de sept régions, majoritairement de Midi-Pyré­nées et de région parisienne. Une pre­mière analyse montre que le formulaire est bien plus exploitable quand il est rem­pli par un intervenant avec une structure référente, malgré deux disparitions d’usa­gers dans ce cas.

Doléances par téléphone

Environ 35 signalements et encore beau­coup d’assistance psychologique. Le télé­phone a fait émerger de nombreux cas liés à l’usage de cannabis au volant, hors du champ du soin mais en plein dans celui du droit au sens où les usagers de dro­gues l’entendent. Du côté des patients, se trouvent beaucoup d’usagères en galère de médecin-prescripteur et d’usagers avec des soucis de délivrance en pharmacie, qui disparaissent après avoir bénéficié d’une solution d’urgence. Si cette der­nière tarde à venir le jour même, ils ont recours au marché noir, surtout en région parisienne et dans les grandes villes. Il est très difficile de pousser les usagers utili­sant le téléphone à remplir le formulaire ou à envoyer un témoignage par mail.

Doléances par emails

Nous avons reçu huit mails exclusivement pour des cas signalés par des intervenants de structures, des médecins et des asso­ciations. Les requêtes ont une portée plus générale : Dossier médical partagé, RdR en prison, accès aux traitements en garde à vue (GAV), internement psychiatrique et poursuite du traitement de substitu­tion (TSO), conditions de prescription des gélules de méthadone.

Principaux signalements par les usagers

Avant tout, c’est le refus de prescription par un médecin généraliste qui est le plus fréquent, surtout en période de vacances quand les usagers imprudents cherchent à se faire dépanner en l’absence de leur généraliste attitré. Le refus de délivrance en pharmacie ou l’indisponibilité du produit long à commander reviennent encore trop souvent.

Dans le cadre du traitement, c’est le dosage qui provoque des frictions récurrentes. Le changement de TSO ou de référent est parfois difficile, et la volonté de pas­ser en médecine de ville peut créer des tensions avec les Csapa.

Dans le cadre commun, la question de la discrimination et/ou stigmatisation dans le parcours de soins revient souvent. L’at­tente aux urgences est très longue pour tous les usagers, plus encore pour les usa­gers de drogues, surtout issus des mino­rités visibles. Le refus de laisser l’usager prendre de la morphine prescrite en TSO en garde à vue, y compris après la visite du médecin, démontre le besoin de rap­peler les décrets de la RdR à une nouvelle génération de policiers et de médecins.

Dernier cas exemplaire : le rembourse­ment des TSO par le Régime social des indépendants et sans mutuelle, comme beaucoup d’auto-entrepreneurs/travail­leurs pauvres. Le taux est tellement bas qu’un usager toulousain m’a démontré que le marché noir était plus avanta­geux, ce qui entraîne une rupture dans le suivi médical dommageable à long terme. L’usager au RSA/CMU est mieux protégé que le travailleur indépendant.

Un cas typique : médecin sous influence ou dealer en blouse blanche ?

Plusieurs signalements concernent le même médecin, bien connu des autorités de tutelle pour sa pratique peu académique déjà souvent dénoncée. Certains usagers s’en plaignent auprès de nous, d’autres le vénèrent car il peut « dépanner » facile­ment dans une ville où les médecins sont très frileux. Voilà vraiment un cas délicat d’un point de vue Asudien. Le dossier est chargé : changement arbitraire de molécule ou de dosage, salle d’attente squattée par les chiens, bières, clopes, etc. Ordon­nance à la chaîne, dépassement d’honoraires injustifié, pas de dialogue, d’examen ou de suivi du patient. La réponse adéquate est à l’étude en liaison avec nos partenaires locaux.

Médiation dans les régions-tests

Ce médecin est un cas typique de médiation engagée depuis le niveau national vers la région. Apporté par nos partenaires au projet initial d’Asud, cet objectif de médiation matérialise notre volonté commune de dépasser l’observation et de forma­liser la médiation déjà pratiquée empiriquement par Asud avec les partenaires de l’ODU depuis des années.

La restriction à quatre régions vient de la crainte d’un afflux énorme de plaintes par rapport aux moyens mobilisables pour les traiter. D’où la décision de restreindre le nombre de régions-tests. Le projet initial ne comporte pas de budget pour finan­cer le recrutement des médiateurs locaux et l’animation régio­nale et locale. Cela a constitué un frein majeur au déploiement local de l’ODU.

Médiation individuelle et actions pour la communauté

D’un autre coté, la grande majorité des doléances concrètes a donné lieu à une résolution grâce à l’information et à l’orienta­tion vers d’autres structures ou professionnels de santé, parfois après consultation des relais locaux, sans plus de formalisme.

Les droits des usagers en GAV devaient être évoqués lors d’un ren­dez-vous à la Mission de lutte antidrogue (Milad), un organisme dépendant de l’Intérieur auquel nous comptions demander une note d’information rappelant aux services la législation en vigueur. Il a été reporté puis annulé, nous devons solliciter une autre date.

Nous avons eu la confirmation de toute la difficulté à fonc­tionner en prison, ce qui a amené à une réflexion autour d’une procédure d’intervention pour l’ODU en milieu carcéral et à des contacts avec des intervenants spécialisés. Le droit bafoué de l’usager est un sujet très sensible en prison.

Le manque de signalements est un handicap majeur pour avoir assez de poids statistique face aux institutions. Nos observations sur les pratiques douteuses en psychiatrie ou au Samu social sont trop anecdotiques pour avoir un poids réel.

Les blocages identifiés

  • La notion de droit des usagers n’est pas intégrée. Il existe une culture du « pas vu pas pris », la majorité des usa­gers sont des fantômes invisibles exclusivement en quête de services.
  • Mauvaise synchronisation entre les partenaires au lan­cement : effet ovni, l’ODU est une surcharge de travail pour des équipes déjà saturées. Crainte de la nouveauté, fichiers de structures parcellaires, pas assez de présence sur le terrain faute de budget, mauvais ciblage trop anglé première ligne.
  • Difficulté à communiquer avec les usagers intégrés, les médecins de ville, les pharmaciens.
  • Nécessité de faire des présentations aux dirigeants et leaders régionaux, aux équipes de centres puis aux usagers (encore un problème de budget et de personnel).
  • Crainte de la médiation sous l’égide d’Asud, l’idée que des usagers se mêlent des affaires de soignants constituant un frein majeur.
  • Crainte que la notion de doléance et la revendication de droits imaginaires ne détériorent la relation patient/soignant.

Les solutions proposées

  • Renforcer l’observation avec une étude sociologique du droit des usagers ciblée sur les intervenants médicaux et sociaux (intérêt statistique, stratégique et promotionnel) et utiliser les résultats pour potentialiser le dispositif.
  • Créer une vraie structure régionalisée avec référent régio­nal chargé de la présentation du dispositif aux structures et aux usagers, de la coordination de la médiation, et de l’animation du dispositif (autre envergure budgétaire).
  • Créer un groupe chargé d’élaborer une stratégie d’inter­vention en détention et en psychiatrie.
  • Créer un groupe chargé d’élaborer une campagne de com­munication vers les cibles cachées, principalement les usa­gers en médecine de ville et les usagers de drogues hors TSO.
  • Évaluer la nécessité d’une assistance juridique, notamment pour le cannabis mais aussi pour les professionnels, face aux tutelles ou aux assureurs.

EGUS 8 – Nouvelles pratiques / Nouveaux dispositifs

Depuis le début des années 2000, le paysage de l’usage de drogues s’est profondément modifié. Pourtant nos représentations, nos pratiques, et même les relations entretenues par les usagers avec la société restent étalonnées par le modèle classique de l’injection d’héroïne et la prévention des  risques infectieux.  Ce stéréotype a servi de référence pour l’introduction des premières mesures de réduction des risques au début des années 1990 mais il est aujourd’hui obsolète.

Sur le terrain citoyen, le concept d’addiction crée une zone nouvelle de sécurité qui offre aux usagers les garanties du statut de patients. Parallèlement le territoire de l’injection s’est considérablement modifié en intégrant un nombre croissant  de nouvelles substances et de médicaments détournés. Ces transformations majeures sont encore sous-évaluées  ou méconnues. Elles ne connaissent pas de traduction institutionnelle significative. ASUD a donc choisi d’organiser ses 8ème États Généraux des Usagers de Substances autour de ce double paramètre, de nouvelles perspectives en matière de droits et des nouvelles pratiques en matière d’injection.




Lieu : 21ter rue Voltaire 75011 Paris

Cette journée fait partie des Rencontres RdR 2013 4-5-6 décembre :

TSO : Manuel des Droits des Usagers des Traitement de Substitution aux Opiacés

substitutionPour tout savoir et échanger sur les traitements de substitution opiacés rendez vous sur la Plateforme Substitution d’ASUD.

Brochure couleur. A6. 62 pages.

Prix unitaire 0,30€

Résumé
Parce que la substitution aux opiacés est un droit. Parce que les usagers de TSO doivent savoir que la loi les protège. Parce que pour assumer leurs devoirs, les usagers doivent être considérés comme des citoyens à part entière.

Voir en ligne

Pour commander cliquez ici.

La réduction des risques est elle présente dans les consultation cannabis (ou jeunes consommateurs) : l’enquête d’Asud

À l’exemple du testing antidiscriminations organisé par SOS-Racisme à l’entrée des boîtes de nuit, Asud a lancé quelques « testeurs » sur la piste des consultations ouvertes depuis 2005 pour accueillir les usagers de cannabis. Six structures de Paris et sa région et deux du Lyonnais ont été visitées afin de savoir si la réduction des risques (RdR) y avait droit de cité. Si oui, sous quelle forme ? Si non, pourquoi ?

Les buts de l’enquête

Destinée à évaluer l’importance des pratiques de RdR dans les réponses thérapeutiques mises en place, et à élargir le questionnement à l’ensemble des paradoxes existant entre une campagne antidrogue classique et la généralisation des conceptions RdR, l’enquête répondait à plusieurs objectifs :

  • Évaluer l’impact de la RdR dans d’autres prises en charge que celle de la consommation d’opiacés ;
  • Se placer dans une trajectoire globale de consommateur de soins, tous produits confondus ;
  • Poser la question du « non jugement », pilier conceptuel de la RdR, et de son adaptation dans la stratégie antidrogue classique à l’ouvre en matière de cannabis;
  • Évaluer le degré de formation spécifique des intervenants : connaissance des produits, des codes de consommation, des effets spécifiques ;
  • Évaluer le degré d’autonomie des centres par rapport à la commande de l’État. Des questions qui n’ont reçu que des embryons de réponses et qui mériteraient d’être systématisées pour tous les produits. Ou, à tout le moins, pour le cannabis, les opiacés et la cocaïne.

La méthode

La méthode – car ce n’est pas une méthodologie – est très empirique. Nous avons voulu des candidats sincères. Notre but n’était pas de faire du testing comme ça, gratuitement, mais d’avoir des gens vraiment concernés par la consultation et par le rapport thérapeutique et sanitaire qu’ils allaient engager. Trouver un ou plusieurs usagers de cannabis sincèrement touchés par une ou plusieurs des problèmes énoncés ci-après. Demander ensuite la restitution des entretiens par écrit. Respecter l’anonymat des intervenants et ne pas mettre en cause les compétences professionnelles, mais insister sur les méthodes de soin, et donc mettre l’accent sur les méthodes utilisées.

Le questionnaire

Nous avions une liste de questions standard qui devaient servir de référence à nos candidats. Chacun d’entre eux devait absolument se sentir concerné par une ou plusieurs situations évoquées.

Quantité et qualité

    1. Je fume 10 joints par jour depuis 14 ans. Je ne souhaite pas arrêter, mais je voudrais réduire à 2 ou 3 joints. Existe-t-il des solutions ?
    2. Je fume depuis toujours du mauvais shit, je voudrais réussir à ne fumer que de l’herbe une fois de temps en temps. Est-ce possible ? Est-ce réellement un progrès sur le plan sanitaire ?
    3. J’ai entendu parler de cannabis transgénique mis sur le marché par la Hollande, y a-t-il un moyen de reconnaître cette variété pour s’en prémunir ?

Modes de consommation

    1. À propos de l’ingestion : Quelles sont les méthodes éventuelles de réduction des risques pour l’ingestion de cannabis ? Existe-t-il des aliments avec lesquels il est déconseillé de le mélanger (toujours du point de vue sanitaire) ?
    2. Je fume plutôt des bangs. Est-ce plus dangereux que les joints d’un point de vue sanitaire ?
    3. J’ai entendu parler des inhalateurs, est-ce réellement moins dangereux ?

Problèmes « psy »

    1. J’ai de petites attaques de parano quand j’ai beaucoup fumé et que je dois faire un truc « stressant ». Des solutions sanitaires existent-elles ?

Coconsommations ou consommations associées :

  1. Je fume, ça m’éclate, mais j’ai entendu dire que fumer pouvait conduire à d’autres drogues. Est-ce vrai et que peut-on faire pour empêcher ce phénomène ?
  2. J’ai de plus en plus tendance à picoler après avoir fumé, j’ai l’impression que ça complète bien l’effet du shit. Est-ce que fumer donne forcément envie de boire ? Sinon, en quoi suis-je différent ?

Les volontaires

Sur ce coup, nous avons proposé un partenariat à nos amis de Techno Plus à Paris et Keep Smiling à Lyon. 8 candidats ont été retenus à Paris. Parmi eux, 4 vont effectivement faire les 2 entretiens dans chaque structure. Sur Lyon, 2 usagers vont faire l’expérience. Soit 10 entretiens suivis de 10 rapports circonstanciés. L’âge se situe entre 20 et 28 ans. Tous sont des fumeurs actuels de cannabis. Nous n’avons, par exemple, pas eu d’ex-fumeurs désirant résoudre un problème psy.
Le souhait des candidats était de DIMINUER et non pas d’ARRÊTER leur consommation. Ce qui laisse supposer que la gêne occasionnée par une consommation excessive, sans qu’il y ait de volonté de cesser complètement sa conso, est un handicap fréquemment ressenti comme invalidant. La question est ensuite de comprendre si cette manière de présenter le handicap peut être entendue par les autorités sanitaires.

Les données brutes

Sur 10 entretiens, la réponse des intervenants fut assez équilibrée : 5 réponses que l’on peut qualifier de « gestion des risques » et 4 réponses tendant à l’arrêt de toutes consommations, la dernière réponse étant sibylline. Le point noir se situe très nettement du côté des connaissances brutes sur le produit et ses modes de consommations, le point fort sur les compétences en matière d’accueil « psy ».
Du coté de la rdr

  • 1 seule une proposition de questionnaire d’autoévaluation sur l’importance réelle de la consommation ;
  • 1 seule proposition d’information (à venir) sur les inhalateurs ;
  • Pas une seule remarque sur l’alerte sanitaire de l’été/ automne 2006, celle des « corps étrangers » mélangés avec le produit qui fit la Une de tous les sites cannabiques un peu informés.

Par contre nous avons eu :

  • 6 propositions de thérapie ou prise en charge psychologique (sur 10 entretiens) ;
  • 1 proposition de « traitement médical » (antidépresseurs contre le « manque ») ;
  • 4 discours « moralisateurs » sur l’usage ;
  • 1 « Je ne peux pas vous aider à diminuer, je peux vous aider à arrêter » ; – 2 propositions de rencontre avec la famille ;
  • Des remarques sur le comportement, « Vous avez l’air mou ! » dans un entretien.

Même le volontaire le plus négatif à propos de la psychologue finit son compte-rendu par « je peux pas dire que ça soit totalement nul, car un psychologue ça retourne forcément la tête ». Mais ce satisfecit ne doit pas dissimuler les lacunes étonnantes et l’incapacité quasi générale à répondre sur les différences sanitaires entre le shit et la beuh, etc.

Les accueillants

La plupart des accueillants étaient psychologues de formation (8 sur 10). Les 2 autres, probablement éducateurs, beaucoup plus intéressés par les consommations effectives (Marmottan et Charonne-Beaurepaire). Cette constatation n’est pas un jugement de valeur : l’un des volontaires a, par exemple, beaucoup apprécié la discussion « psy » qu’il a eue à Con?uences. Un prochain RdV est pris. RdV est pris.

L’environnement des consultations

La perception que les volontaires ont eue de l’environnement de ces consultations est celle d’un CSST classique avec sa composante de lutte contre le sida et les hépatites. Donc quelque chose d’assez éloigné de l’univers « cannabis », ce qui peut être interprété à la fois comme une volonté de ne pas banaliser les soi-disant « drogues douces », mais aussi comme une méconnaissance de la réalité du produit et de ses codes.
Pas d’information sur le cannabis dans les salles d’attente, très peu d’informations sur les drogues. Par contre, une information omniprésente, perçue comme intrusive (notamment de la part des filles) sur les rapports sexuels non protégés (toujours le vieux stéréotype du drogué incapable de se protéger à cause des effets délétères de « la drogue »).
En même temps, ils se sont sentis infantilisés. Ces consultations sont prévues pour recevoir des personnes considérées comme immatures, non encore responsables, ce qui renforce l’impression de ne pas être en mesure de réduire les risques, mais seulement de suivre une thérapie.
Si le parcours de certains usagers volontaires (« J’ai 15 ans de consommation de cannabis. ») les classe parmi les amateurs confirmés de cannabis, c’est l’aspect « jeunes consommateurs » qui va être privilégié par les accueillants. Une ré?exion importante, car c’est dans l’esprit de la loi et de la démarche générale des consultations cannabis. Comme si le cannabis ne pouvait être qu’une drogue consommée par les enfants.

Les paradoxes

Bien qu’aucun des volontaires n’ait eu de véritable réponse aux questions qu’il a posées et, pire, que le problème qu’il était venu résoudre ait été pratiquement passé sous silence par les intervenants :

  • Les volontaires ont tous déclaré avoir été intéressés par au moins un des services proposés (l’un d’entre eux va même poursuivre les entretiens pour d’autres consommations que le cannabis) ;
  • Le prétexte de l’enquête a peut-être permis à quelques uns de trouver une raison « légitime » de franchir la porte d’un centre de soins. Éventuellement pour effectuer un sevrage de leur consommation (hypothèse peu probable, mais à ne pas exclure totalement) ;
  • Tous les volontaires ont trouvé cette expérience passionnante (pas de rencontres pénibles).

À une exception près, tous les volontaires ont perçu :

  • Une ignorance des accueillants sur les techniques de consommation et la pharmacologie des produits (une psychologue a fini par demander au bout d’1/4 d’heure ce qu’était « le bang ») ;
  • Un profond désintérêt des accueillants pour ces questions.
  • La question de la « diminution » n’est pas un objectif sanitaire, et l’arrêt est avant tout envisagé sous l’angle de souffrance psychique. L’intervention médicale n’est pas mobilisée au service de la réduction des risques et, à la différence des opiacés, il n’existe pas d’outil pharmacologique ou médicamenteux à mettre à la disposition des usagers. Les quelques pistes pour « fumer propre » ne sont pas explorées, et le seul traitement médical proposé l’a été dans la perspective d’une consultation psychiatrique à venir.

Un système égal à lui-même

Le bilan global de ce testing est donc loin d’être négatif du point de vue de l’utilisation faite par le secteur spécialisé des fonds alloués pour impulser une réponse sanitaire en matière de cannabis. Le système reste cohérent avec lui-même : disposant de bons professionnels, formés essentiellement au traitement psychologique et social de la question, il a mis en place une grille d’analyse basée sur cette approche assez traditionnelle.
Là où le bât blesse, c’est évidemment sur le plan de la RdR. Les professionnels, des psychologues à 2 exceptions près, ne sont pas formés aux différents types de consommations, ils ne connaissent pratiquement rien, ni à la qualité des substances ni aux techniques de réduction des risques existant.
Pire, ils semblent se désintéresser de ces questions qui leur paraissent secondaires car procédant du symptôme, donc peu significatives pour la résolution des vrais problèmes, encore une fois essentiellement d’ordre psychologique et social.
Une lacune qui a pour conséquence de laisser les usagers de cannabis souhaitant simplement réguler les excès de leur consommation dans une relative insécurité. Si on peut objecter que la prise en charge psychologique étant de bonne qualité, on a globalement intéressé les volontaires, il n’est pas certain que cet intérêt débouche à moyen terme sur une modification concrète des comportements. À l’inverse, un panel de techniques de régulation (à l’instar de certains travaux innovants en tabacologie) et une meilleure culture générale en matière de cannabis auraient toutes les chances de déboucher sur une fidélisation des contacts, au moins à court terme. À titre d’exemple, la rencontre avec un tabacologue n’a été proposée qu’une fois en 10 entretiens.

Enfin, ce testing a comme principal mérite de nous inscrire visiblement dans notre rôle de défenseur des intérêts des « patients » du système de soins en matière de traitement des addictions. Une enquête du même type effectuée sur une plus grande échelle ne pourrait que profiter au système dans son ensemble.

L’Observatoire du Droit des Usagers est en ligne

Depuis longtemps, Asud travaille dans le cadre de la loi du 4 mars 2002, dite « loi Kouchner », pour relayer des problèmes de prise en charge des usagers de drogues.
Afin d’officialiser cette action, nous avons obtenu en 2007 un agrément national pour représenter les patients accueillis dans les structures de soins et, le cas échéant, pouvoir porter leurs intérêts en tant que personne morale.

Jusqu’à aujourd’hui, nos actions restaient ponctuelles, individualisées et uniquement fonction de la résolution de problèmes concrets : trouver un autre centre en cas de conflit (refus de prescription ou divergences sur les posologies) ou réorienter vers des partenaires situés dans d’autres zones géographiques (au hasard : Paris).

Le projet « ODU » est plus ambitieux : il s’agit d’organiser la remontée de ces informations au bénéfice d’une optimisation de la prise en charge. Une page web dédiée va permettre aux usagers de formaliser clairement leurs problèmes grâce à une liste de rubriques déjà inscrites. Pour mieux comprendre, faites un clic.

Cet outil a le mérite de pouvoir être utilisé à distance et repose sur la synergie que nous souhaitons mettre en place avec les acteurs du soin et de la réduction des risques. Notre but est d’utiliser ce nouvel espace au service de la médiation entre les usagers et le système de prise en charge, pas de renforcer les facteurs de confrontation, , alors que la grande majorité des soi-disant malades sont souvent des consommateurs récréatifs.

Ce projet s’adresse à tous les usagers, ceux du secteur médico-social (Caarrud/Csapa), ceux du secteur hospitalier (Elsa, urgences…) et bien entendu, ceux de la médecine libérale. Nous avons l’ambition d’être une voie supplémentaire de résolution des problèmes posés par l’accès aux droits de ces patients un peu particuliers que sont les consommateurs de substances.

Concrètement, au-delà de la page web d’Asud, vous trouverez des affiches et des flyers indiquant l’existence de l’ODU dans toutes les bonnes salles d’attente. N’hésitez pas à les mettre à disposition de vos ami(e)s, maris, femmes, voisins, voisines, l’ODU est à la disposition de tous ! Cet outil en ligne vous permettra de communiquer directement avec nous sur la qualité de votre prise en charge.

Nous comptons sur votre mobilisation dans l’ensemble du projet, sachant que vous pouvez décliner votre implication tant sur le plan local que régional, voire aussi au niveau national. Si l’observatoire vous intéresse et que vous désirez vous y impliquer, connectez-vous sur la page ODU.

Une action mise en place par Asud en partenariat avec Aides et la Fédération Addiction, avec le soutien de la Direction générale de la santé (DGS, Bureau des pratiques addictives).

Pharmaciens / usagers de drogues : briser la glace sans casser la vitrine !

« Pharmaciens/toxicos : comment briser la glace ? » C’était déjà le titre d’un dossier d’Asud journal en 2007. Depuis 2006, nous œuvrons avec le soutien financier de la Drassif (désormais ARS d’Île-de-France) pour que la RdR cesse d’être considérée comme une option, un truc de militant qui ne concernerait que des braves gens un peu poires. Déjà, le communiqué commun que nous avions publié à l’époque avec l’Ordre des pharmaciens rappelait que la délivrance de TSO est une obligation professionnelle et la non-délivrance une infraction. Or depuis 2007, rien n’a changé. Il semble même que la situation se soit encore dégradée, comme le montre l’enquête PharmAsud menée avec l’association Safe dans les officines parisiennes. Des deux côtés du comptoir, les récriminations débouchent sur l’incompréhension, parfois la violence et globalement, sur une raréfaction de l’offre de substitution.

Pour autant, ne cédons pas au pessimisme. Toutes ces insuffisances sont à replacer dans le contexte historique des relations entre usagers de drogues et pharmaciens. Il n’est pas inutile de rappeler que le braquage ou le « casse de pharmas » était un sport très prisé par les toxicos des années 1980. C’était avant la réduction des risques et depuis, ce type de délit est devenu exceptionnel ou relève de la délinquance générale. On peut donc affirmer sans être démenti par les chiffres que sur le long terme, le climat se réchauffe doucement… Reste maintenant à faire faire fondre la glace.

Résultats de l’enquête PharmAsud

En 2005, selon le Baromètre santé de l’Inpes, 70 % des pharmaciens recevant des usagers de drogues délivraient des traitements de substitution aux opiacés (TSO) et 86 % du matériel d’injection. Alors que la politique de santé publique reconnaît désormais la réduction des risques et encourage la prescription de traitements de substitution en ville, cette situation s’est-elle améliorée ? Pas si sûr, à en croire les résultats de l’enquête menée dans les pharmacies parisiennes.

L’association Safe travaille depuis 2002 en partenariat avec les pharmacies parisiennes pour améliorer l’accès au matériel stérile d’injection pour les usagers de drogues : Safe leur fournit gracieusement des jetons « Prévention sida » et des supports d’information sur les automates et les lieux d’accueil, que les pharmaciens distribuent notamment lors de l’achat de Stéribox. Avec plus de 500 pharmacies partenaires de l’action, ce travail s’est considérablement développé.

Ni une priorité ni une réalité

Mais si cette évolution du partenariat semble positive, les pharmaciens indiquent que cette implication repose sur leur bénévolat et n’est pas valorisée dans leur travail, comme pour de nombreux autres actes de conseils et de prévention qu’ils dispensent. L’implication des pharmaciens dans ce programme n’est donc ni une priorité ni même une réalité permanente. Un enquêteur d’Asud a ainsi constaté que dans certaines pharmacies, une partie du personnel n’est même pas informée de l’existence et du contenu des Stéribox, des jetons, des automates… La priorité au quotidien n’est pas donnée à l’information ou à la formation des équipes sur ce type de sujets et d’outils.

Dans une enquête menée en 2005 par Safe auprès de ses usagers, certains se plaignaient de la difficulté d’obtenir des jetons ou des seringues en pharmacies, d’autres affirmaient que les jetons y étaient revendus. C’est dans ce contexte que les associations Safe et Asud ont décidé de travailler ensemble pour savoir si les droits des usagers étaient préservés en matière d’accès au matériel d’injection et aux médicaments de substitution aux opiacés. Nous avons choisi pour cela de mesurer l’accès au matériel d’injection, aux jetons et aux TSO, d’évaluer les éventuelles disparités géographiques, d’étudier les conditions de délivrance, et d’identifier les éventuels freins à la délivrance et discriminations.

Un diagnostic de la situation réalisé en couplant deux méthodes : une enquête déclarative auprès des pharmacies et une action de « testing » menée par des usagers dans les pharmacies. Un nombre représentatif de pharmacies a été tiré au sort, en fonction de la densité d’officines pour 10 000 habitants dans chaque arrondissement.

Un accès aléatoire et compliqué

Premier enseignement : seule une minorité de pharmaciens délivre du matériel d’injection et des TSO.

Les résultats de l’enquête menée auprès des pharmaciens d’officine montrent ainsi qu’une petite majorité (53 %) de pharmaciens vend le Stéribox, tandis qu’une majorité ne délivre pas de seringues seules, de jetons ou de TSO (respectivement 52 %, 67 %, et 58 % pour le Subutex®). Record battu pour la méthadone que seuls 29 % des pharmaciens acceptent de délivrer.

Un niveau d’accès donc très inférieur aux résultats nationaux du Baromètre santé 2005. Est-ce parce que la situation s’est dégradée ou parce que la situation parisienne est très spécifique ?

Pharmasud accès matériel injection et MSO

Deuxième enseignement : des disparités géographiques.

Elles apparaissent entre les arrondissements de Paris, sans lien apparent avec la demande supposée ni avec la densité de lieux d’accès aux matériels d’injection et aux traitements (Caarud, Csapa…).

Une hypothèse des associations était que les délivrances de matériel d’injection et/ou de TSO seraient fonction des lieux mêmes de consommation/revente présumées de drogues. Cette étude démontre à l’inverse qu’il n’y a pas de lien entre la délivrance et les besoins.

À titre d’exemple : si la distribution de seringues par automates est comparable dans les XIIIe et XXe arrondissements, l’attitude des pharmaciens y est très différente. Les pharmacies du IIe arrondissement sont moins actives que leurs voisines pour un besoin similaire.

Carte Pharmasud MéthadoneCarte Pharmasud SubutexCarte Pharmasud Matériel

Alors qu’ils sont indispensables pour utiliser les distributeurs qui ne sont pas installés avec des échangeurs, il n’y a pas non plus de lien entre la délivrance de jetons (qui servent pour l’utilisation des automates d’échange de seringues) et la présence d’automates dans les arrondissements.

Des refus de délivrance mal justifiés

Dans le questionnaire, la justification de l’absence de délivrance faisait l’objet d’une question libre. Si certains pharmaciens n’ont pas justifié leur refus, nous avons toutefois recueilli 155 justifications au total, parfois plusieurs dans une même officine. Cinq grandes catégories d’arguments ont été avancées :

  • L’absence de demande ou de prescription (57 % des justifications)
  • La peur/les problèmes déjà rencontrés (13 %)
  • Le refus des usagers de drogues ou de certains d’entre eux (11 %)
  • Les jugements sur la substitution (10 %), avec des arguments comme : « traitement qui doit être délivré par les Csapa », « incompatibilité de délivrer des seringues et des TSO », « trafic supposé d’ordonnances », « inefficacité des TS0 »
  • Les difficultés d’organisation de la délivrance de la substitution (9 %), avec des arguments tels que : « difficultés liées au remboursement par la CPAM », « recouvrement des prescriptions », « contraintes d’organisation pour la délivrance »

Ces arguments sont-ils plausibles et justifiés ? Qu’entend-on par « pas de demande » ou « pas de prescription » qui arrivent en tête des justifications ? La première hypothèse est effectivement l’absence d’usagers qui se présentent pour la délivrance de TSO, dans certains quartiers ou sur l’ensemble du territoire parisien. Elle est possible si les prescriptions par les médecins généralistes sont faibles. Une information à vérifier auprès des tutelles (et pour le moment, nous n’y avons pas eu accès, malgré nos demandes) et si elle s’avère exacte, elle devra déclencher la mise en place d’actions de sensibilisation spécifiques en direction des médecins généralistes.

Peut-on pour autant en conclure que les pharmacies répondent aujourd’hui à l’ensemble de la demande ? Les équipes d’Aides Paris et d’Asud ont interrogé cinq Csapa parisiens à propos du relais en ville des patients suivis sous TSO. Il ressort de leur enquête que l’ensemble des Csapa indiquent qu’ils ont un nombre restreint de pharmacies partenaires (généralement inférieur à 10) et qu’ils fonctionnent avec ce nombre limité de pharmacies car il leur semble très difficile d’impliquer de nouvelles officines.

Enfin, comme le montrent les cartes, il n’y a pas de lien apparent entre la demande globale de matériel d’injection sur un secteur et l’offre en pharmacies. L’argument selon lequel il n’y a pas de demande ne semble donc pas toujours justifié.

Qu’en est-il des autres arguments ? Si la peur ou des problèmes déjà rencontrés peuvent être des arguments compréhensibles pour refuser la délivrance des outils de RdR ou des TS0, les jugements personnels ou les discriminations sont contraires à l’éthique de cette profession et au serment des pharmaciens, et ne peuvent être acceptés. Nous avons pourtant relevé les arguments suivants :

  • « L’inefficacité des TSO », au motif « qu’un usager sous traitement n’est pas forcément guéri au bout de deux ans »
  • La discrimination entre usagers : certains pharmaciens n’acceptent de délivrer les matériels et traitements qu’aux usagers connus ou à « certains d’entre eux »
  • « L’image du quartier » : peut-on refuser la délivrance d’un traitement ou la protection contre le VIH et le VHC pour préserver « l’image du quartier » ?

Affiche Pharmacie Subutex

Enfin, les contraintes et difficultés rencontrées pour la délivrance des TSO sont-elles réellement plus importantes que pour les autres traitements ? Est-ce aussi à dire que les pharmaciens se plient plus volontiers aux contraintes de délivrance de certains médicaments qu’à celles des traitements de la dépendance ?

Le testing, révélateur du déficit de conseils

Des résultats positifs pour l’accès au matériel d’injection (mais à considérer avec prudence compte tenu du fait que l’échantillon n’est pas représentatif de tout Paris) : sur les 79 pharmacies testées, 50 (soit 63 %) délivrent le Stéribox et seules deux d’entre elles le vendent plus cher qu’un euro. De plus, 3 pharmacies vendent des seringues seules. Il est à noter que nous n’avons pas fait de testing la nuit. Or d’après les usagers de Safe, c’est essentiellement la nuit que le tarif augmente, dans certaines pharmacies de garde. L’explication pourrait être que les pharmacies font payer une majoration correspondant au coût de l’acte de garde.

Enfin, le testing révèle un bon accueil par les pharmaciens (absence de jugement, politesse, discrétion…). Ce résultat va à l’encontre tant des retours que nous avions avant l’enquête, que de l’étude menée par Tiphaine Canone (Relation entre les usagers de drogues et les pharmaciens lors de la délivrance du matériel d’injection, thèse de DE de pharmacie, 2010.) dans laquelle les usagers considèrent le plus souvent la fréquentation de la pharmacie comme une épreuve.

Mais dans leur majorité, les pharmaciens orientent peu et mal les usagers. En réponse aux questions posées lors du testing, seuls :

  • 33 % des pharmacies orientent pour un accès au matériel gratuit
  • 34 % orientent vers un lieu de collecte du matériel usagé
  • 46 % orientent vers un accès à la substitution.

S’ajoute à ces faibles pourcentages le fait que les réponses apportées ne sont pas forcément pertinentes. Pour la substitution, 33 % des orientations sont par exemple « allez à l’hôpital » sans aucune autre information, 25 % sont d’aller chez son médecin généraliste, 3 % d’appeler « les numéros du Stéribox ». Pour la collecte des seringues usagées, 18 % des orientations sont « allez à l’hôpital », 7 % « allez dans une autre pharmacie », 4 % « allez dans un laboratoire d’analyse »… Une grande partie des orientations proposées ne s’avèrent donc pas exploitables.

Passer de la théorie à la réalité

L’accès au matériel stérile d’injection et aux TSO à Paris est encore trop compliqué et aléatoire. Et malgré l’intégration de la réduction des risques dans la loi de santé publique, nous ne relevons pas d’amélioration de la situation mais plutôt une régression par rapport aux enquêtes antérieures, que ce soit celle menée par Médecins sans frontières en 1999, le Baromètre santé 2005 ou encore l’enquête d’Asud en 2006.

La densité de pharmaciens est importante à Paris, ce qui permet de compenser la faible proportion de ceux qui acceptent de délivrer le matériel ou les TSO, notamment la méthadone (29 %), un niveau qui reste inacceptable et qui nécessite de mettre en place des réponses adaptées.

Nous pensons que ces réponses doivent être pensées et mises en place en partenariat avec les tutelles, les représentants des pharmaciens et des médecins, et les partenaires associatifs impliqués dans le champ de la réduction des risques. Il nous semble aussi que des moyens conséquents doivent être mis en œuvre, que ce soit sur le plan stratégique, politique ou financier, car les militants associatifs seuls ne pourront pas mener les discussions qui s’imposent, notamment avec les ordres des médecins et pharmaciens.

Rappelons aussi que les difficultés présentées ici ne constituent vraisemblablement pas un problème spécifiquement parisien. Combien d’usagers de province disent avoir des difficultés pour se procurer du matériel d’injection ou pour pouvoir se le procurer dans le respect de la confidentialité ? Combien de Csapa de province disent à quel point il est compliqué de trouver des relais en officine pour la délivrance des TSO ? Des difficultés qui se trouvent renforcées par la faible densité de pharmacies sur certains territoires, par les problématiques d’éloignement, d’accès aux moyens de transport, etc.

Un acquis fondamental de la réduction des risques est l’accès gratuit au matériel d’injection et à la substitution, partout sur le territoire. Exigeons de passer de la théorie à la réalité.

Synthèse de l’enquête PharmAsud 2010-2011

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