La plupart des usagers de drogue mènent une « double vie »

PARIS – La majorité des consommateurs de drogues illicites ne sont pas des marginaux mais des « populations cachées », constituées de personnes bien insérées socialement et menant une double vie, relèvent des spécialistes à la veille des Etats généraux des usagers (Egus) à Paris.

« Dans les discours politiques et la majorité des études en Europe, les usagers les plus précaires sont systématiquement mis en avant car ils sont plus visibles – ils souffrent d’addictions lourdes et ont souvent des problèmes avec la police et la justice », souligne Tom Decorte, professeur de criminologie à l’université de Gand. « Mais, notamment dans le cas de la cocaïne, il existe une grande part de consommateurs très bien intégrés – étudiants, cadres, intellectuels, politiques – qui maîtrisent leur usage et le dissimule pour échapper à la répression et à la réprobation sociale ».

Pour Henri Bergeron, auteur d’une récente « sociologie des drogues », « ces populations cachées continuent malheureusement à échapper aux chercheurs en raison des jugements d’ordre moral de la société et des politiques répressives marquant l’usage de certains produits psychoactifs en Europe ».

Pierre Chappard, membre de l’association d’usagers Asud, organisatrice des Egus de jeudi et vendredi, rappelle que de nombreuses personnes insérées, ayant un métier, une vie sociale et prenant des drogues illicites contactent Asud, de P., fromager et injecteur occasionnel d’héroïne, à J., médecin et sniffeur de coke.

« A cause de la répression et de la stigmatisation, ces usagers, qui représentent une majorité, ont tout à perdre en s’exposant », poursuit-il.

Ils mènent alors une « double vie », avec une séparation stricte de la vie privée et de la sphère publique, décrite par l’ethnologue Astrid Fontaine dans son livre sur « les drogues et le travail ».

« Comme la plupart des gens ne voient, ou n’entendent parler que des usagers de drogues très précaires et dépendants, ils ont une fausse représentation d’un consommateur asservi par les drogues et forcément irresponsable », ajoute M. Chappard, précisant que « ces idées reçues sont battues en brèche par l’addictologie et la sociologie ».

Cette stigmatisation n’est pas sans conséquences. « Quand un usager inséré se fait démasquer, c’est dévastateur: nous voyons trop souvent des hommes et femmes mis au ban de la société, exclus de leur travail, ou menacés de se voir retirer leur enfants, parce qu’ils se sont fait prendre à consommer des drogues illicites », s’insurge Pierre Chappard.

Au niveau sanitaire, la survivance de ces « populations cachées » comporte de nombreux dangers, insistent les spécialistes.

Dans la clandestinité, certains usagers insérés s’enferment dans leur consommation. Hors de portée des programmes de réduction des risques, ils tardent souvent à demander des soins quand ils n’y renoncent pas tout simplement de peur de tout perdre.

EGUS 5 : l’Europe, l’Europe !!!

Mercredi 25 novembre 2009 à 17h00

Conférence de Presse : Cannabis thérapeutique en France : comment briser les tabous ?
Co-Organisée avec Asud, Act-UP Paris, Gaïa, SOS Hépatites.

Lieu : Asud – 206 rue de Belleville – 75020 Paris
Métro Jourdain ou place des fêtes

Jeudi 26 novembre 2009 à 13h45

Première conférence nationale sur le cannabis thérapeutique  en Europe.

Lieu : La Maison des Associations – salle Émile Laffon – 10-18 rue des Terres au Curé, 75013 Paris
Métro Olympiades ou François Mitterrand – www.mas-paris.fr

Vendredi 27 novembre 2009 à 9h00

l’auto-support des usagers de drogues en Europe : quelle place dans les changements de politique, quelle relation avec le système de soins et les institutions de l’État.

Lieu : La Maison des Associations – salle Émile Laffon – 10-18 rue des Terres au Curé, 75013 Paris
Métro Olympiades ou François Mitterrand

Présentation des EGUS 5

Chers amis,

La cinquième édition des ÉTATS GÉNÉRAUX DES USAGERS DE SUBSTANCES (EGUS 5) va se dérouler les 26 et 27 novembre 2009 à la Maison des Associations 10-18 rue des Terres au Curé, à Paris, dans le 13e arrondissement.

Avec le temps, les EGUS sont devenus la tribune d’ASUD, le moment où nous choisissons de communiquer sur un sujet qui nous semble crucial au regard de notre actualité.
En matière de drogues, l’année 2009 a commencé dans la grisaille des overdoses du Nord –Est parisien, puis s’est éclaircie avec l’élection inattendue de Barak Obama. En l’espace de quelques semaines les Européens ont assisté, médusés, à la mutation spectaculaire de l’Oncle Sam. Même la terrible guerre livrée contre la drogue a changé de physionomie après les déclarations du président sur « cette guerre livrée à nos propres concitoyens ». Plusieurs états américains autorisent ou sont en train de réfléchir à une autorisation de l’utilisation thérapeutique du cannabis. Mieux, ce vent de liberté semble souffler au sud du continent où l’on voit le Mexique, puis l’Argentine transformer leur législation qui dorénavant ne pénalise plus la consommation personnelle.

Il faut bien avouer que cette lueur d’espoir fait contraste avec le climat dépressif français. Chez nous, la répression des usagers de drogues suit une courbe de croissance exponentielle qui s’accommode fort bien d’une absence totale de débat. Autant d’éléments qui nous ont poussé à construire les EGUS autour de ce qui se passe à l’extérieur de nos frontières, et plus particulièrement à privilégier des expériences européennes susceptibles d’alimenter le débat français.

Notre première journée sera consacrée à l’utilisation thérapeutique du cannabis. Ce sujet n’a encore jamais franchi la barrière de nos tabous. L’exemple hollandais nous servira de fil rouge, une expérience bi décennale pratiquement ignorée des pouvoirs publics comme des spécialistes. Or, l’utilisation thérapeutique des cannabinoïdes intéresse les usagers de drogues à plusieurs titres, ils sont à la fois fréquemment victimes de pathologies infectieuses et avertis du potentiel bénéfique du Sativa. C’est l’occasion de mettre en avant notre rôle institutionnel d’association de patients.

La seconde journée sera consacrée à nos homologues de l’auto-support des usagers de drogues, implantés dans d’autres pays européens. Il y a maintenant plus de douze ans, en 1997, nous avions organisé une réunion en marge de la VIIIe conférence internationale de réduction des risques de Paris. Cette rencontre, baptisée IM a Drug User (IMDU), a jeté les bases d’un réseau informel de militants usagers de drogues. Aujourd’hui, ce réseau a un nom : International Network of People Using Drugs –INPUD. Il est implanté en Asie, sur le continent américain et en Europe. Notre objectif est de créer une coordination européenne Euro-Inpud affin de peser plus efficacement lors des rassemblements internationaux et auprès des décideurs politiques. Ce regroupement comprend de nombreux groupes de pairs qui sont riches d’expériences variées et souvent inédites dans notre pays. Ce rôle d’innovateur social, de locomotive de la réduction des risques représente la part la plus valorisante de nos actions. Comme nous l’avons démontré en France en menant une action collective expérimentale sur les salles de consommation à moindre risque, nous pouvons servir à la fois d’aiguillon et de guide à l’intérieur d’un partenariat consensuel avec les autres acteurs de la rdr.

Nous allons donc présenter différents itinéraires ayant conduit des associations d’usagers de drogues à nouer des liens durables avec la puissance publique ou le système de soins. Nous vous proposons une histoire de la parole de l’auto-support déclinée en plusieurs langues, en abordant la complexité de nos différences culturelles. .

Rendez –vous donc les 26 et 27 novembre à la maison des associations pour les cinquièmes Etats Généraux des Usagers de Substances (licites et illicites).

Asud, une association de malades de la drogue ?

Une polémique a éclaté pendant les Egus IV et les journées de la RdR. Asud, à cause de son nouveau statut « d’association de patients », serait devenu une association de malades ?

En 2007, l’association Asud est « agréée au niveau national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique » (J.O n° 285 du 8 décembre 2007 page 19914 texte n° 44). Cet agrément vient de la loi du 4 mars 2002 relative à la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé, destinée à améliorer la qualité du soin.

Cette loi nous permet de représenter les usagers du système de santé dans les instances et établissement de santé public. Cela comprend en particulier les différents groupes de travail du ministère de la santé, les hôpitaux, mais aussi les CSST/Csapa, les centres d’addictologie, les caarud… Il devient également possible de nous porter partie civile, quand ces établissements causent, par imprudence, maladresse, négligence ou inattention, la mort d’autrui ou une incapacité totale de travail.

Comme vous le voyez, ce n’est pas rien, et pour la première fois, nous pouvons comptez sur la loi pour faire valoir nos droits de citoyens.

Mais ce n’est pas tout. Ce statut d’association d’usagers du système de soin nous donne aussi un statut légal : nous n’ oublions pas les mots d’Étienne Apaire, le président de la Mildt lors de notre rencontre mi-2007 : « je ne comprend pas comment vous avez pu vous constituer en association. Au regard de la loi, vous êtes des criminels ». Ces paroles ne sont pas isolées. C’est la même rhétorique qu’ont utilisé les députés en 2004, accusant la MILDT de laxisme, parce qu’elle finançait des asso d’usagers de drogues (Asud et Techno +).

Depuis un an, nous essayons de digérer ce nouveau statut et d’expliquer ce changement. En effet, tout ces avantages ne vont pas sans poser un certains nombres de questions d’ailleurs soulevées avec pertinence aux Journées de la rdr. « Association de patients, est ce que ça veut dire que vous êtes des malades de la drogue ». « Et que deviennent vos revendications sur l’usage de drogue, sur la liberté de consommer, sur la dépénalisation, sur la citoyenneté de l’usager de drogues ?»

Est-on des malades de la drogue ? Cette loi du 4 janvier 2004 s’adresse aux malades ET aux usagers du système de soin. Ces derniers peuvent être des personnes en maison de retraite, des femmes enceintes… ou des usagers de drogues ! Rien à voir avec des malades. Cette loi ne nous enferme pas dans la maladie !
De plus, pour les personnes substituées la maladie n’est pas un bon modèle. La médicalisation actuelles des addictions , qui voudrait faire des personnes dépendantes des malades du cerveau se trompe lourdement en oubliant le contexte de notre société addictogène. En pointant le dysfonctionnement du cerveau, elle continue à nous stigmatiser comme malade mentale et voudrait nous enlever tout pouvoir sur nous même. Or, nous croyons, que même si l’addiction est sévère, il reste à l’usager un espace qui peut lui permettre de sortir ou de gérer autrement son addiction. Et si il reste un tel espace, le modèle de la maladie devient obsolète…

Et notre combat pour la citoyenneté des usagers de drogues ? Cette loi de 2002 la renforce et permet de défendre le droit des usagers de drogues dans le système de santé. C’est certes restreint et la citoyenneté des ud ne s’arrêtent pas au soin… Mais pour nous, c’est un début, la santé étant un fil que l’on tire pour enrichir notre combat pour la dépénalisation et contre la stigmatisation. De plus, si nous employons moins les termes « liberté de consommer », c’est parce que ces termes empêchent tout débat dans cette société hygiéniste. Mais au fond, qu’est ce que la dépénalisation si ce n’est la liberté de consommer !

Finalement, ce que l’on pourrait nous reprocher à raison, c’est de faire passer ce statut d’usagers du soins avant celui d’usagers de drogues. C’est vrai si on se réfère au nombre d’actions développées par Asud. Mais nous avons entendu votre message. Et pour 2009, nous reprenons l’offensive et nous vous préparons des actions de pur drogués !

EGUS IV : Programme

L’éducation à la santé en matière de drogues a-t-elle un sens ?
S’agit-il de prévenir l’usage, de réduire les risques ou d’apprendre à se droguer ?

15 OCTOBRE 2008- Bourse du Travail de Bobigny

9h30/10h00 : Accueil des participants

10h00 : Introduction
Pascal Melhian-Chenin, chef du bureau pratiques addictives à la Direction Générale de la Santé
A. Lalande, anthropologue, Act-Up : Savoir des usagers, de quoi parle-t’on ?

10h30 : Opiacés et traitements, de l’auto-médication à la substitution
Comment établir un outil scientifique valide d’évaluation du ressenti opiacé ?
Compliance, confort, défonce : définition des termes du sujet.

Modératrice : Aude Lalande, anthropologue, Act-Up Paris
Intervenants :
William Lowenstein, addictologue, Clinique Montevideo
Serge Escots, anthropologue
Fabrice Olivet, ASUD

11h10 : Débat participatif

11h30 : Pause

11h45 : Cannabis, réduire les risques ou dissuader l’usage ?

Modérateur : Fabrice Olivet, ASUD
Intervenants :
Jean-Pierre Couteron, psychologue, ANITeA
C. Mercier-Guyon, médecin légiste, secrétaire du conseil médical de la Prévention Routière
Jean-Pierre Galand, CIRC

12h30 : Débat participatif

13h00 : Pause déjeuner (un repas est compris dans la participation)

14h30 : Descente , bad-trips, flash-backs et rester perché
Réaction psychosomatique ou manifestation physiologique ? Comment lutter contre ? Quels sont les risques ? Peut-on utiliser d’autres drogues ou des médicaments, lesquels ?

Modérateur : W. Lowenstein, addictologue, Clinique Montevideo
Intervenants :
Florence Noble , Neurobiologiste, CNRS-INSERM
Vincent Benso, étudiant en sociologie, Techno+
H. Gadelius, urgentiste, mission rave de Médecins du Monde
S. Soltani, infirmière, GAÏA
E. Schneider, councellor, ACCES, ASUD

15h40 : Débat participatif

16h00 : Pause

16h15 : Clôture : patients plûtot que délinquants, un progrès ?
Quelle citoyenneté pour les malades chroniques ? Cette nouvelle identité est-elle une avancée pour les usagers de drogues

Modérateur : Jean-Pierre Couteron, psychologue, ANITeA
Intervenants :
Bruno Spire, président de Aides
Pierre Chappard, ASUD

17h00 : Débat participatif

Pharmaciens et usagers, le dialogue nécessaire

Pharmacienne, Marie Debrus a effectué de nombreuses missions humanitaires pour la mission Rave de Médecins du monde. Sa double légitimité, de docteur en pharmacie d’une part, et de militante de la réduction des risques d’autre part, lui a permis d’explorer de nouvelles pistes dans la complexité des relations entre pharmaciens d’officine et usagers de drogues. C’est la synthèse de ce regard privilégié qu’elle nous a livré lors des troisièmes États généraux des usagers de substances illicites (Égus III).

Nous avons réalisé cette enquête financée par la DRASSIF en 2004 puis en 2006 (compte-rendu disponible auprès d’ASUD). Celle-ci était axée, non pas sur la substitution, mais sur l’accès aux Stéribox® en pharmacie. Nous avions prévu d’aller rencontrer une centaine d’officines à chaque fois. La première année, nous avons ainsi visité 93 pharmacies sur 6 arrondissements parisiens, les 1er, 2e, 3e, 10e, 14e et 19e. En 2006, nous avons porté l’enquête aux 12e, 13e et 20e arrondissements.

C’est une répartition géographique large avec des quartiers aux couleurs différentes. Nous avons tiré au sort les pharmacies visitées pour rester impartial et le plus objectif possible.

Au final, nous avons couvert 40 à 60 % des pharmacies de chaque arrondissement. L’image obtenue est donc assez représentative de la situation au sein de la capitale.

Enseigne-pharmacie-6Ouvrir le dialogue

L’objectif principal était d’informer le pharmacien sur l’importance du Stéribox® comme outil de prévention dans la transmission du VHC. Afin de favoriser les discussions et l’échange, nous avons mis en place un questionnaire qui ne portait pas seulement sur la question de la mise à disposition du matériel stérile, mais nous permettait d’aborder la question plus large de la perception des usagers de drogues par l’équipe officinale. Les questions étaient variées :

« Rencontrez-vous des problèmes dans votre officine ? Mettez-vous à disposition des seringues, des Stéribox®, des traitements de substitution, etc. ? »

Cette approche nous permettait d’ouvrir rapidement le dialogue et de discuter de la place de l’usager. Il est vrai que tout est lié, et nous ne pouvions pas poser la question de l’accès au Stéribox® sans aborder celle de l’accès aux traitements de substitution.

Le travail effectué sur les deux années était un peu différent. En 2004, les quartiers choisis étaient également plus exposés aux problématiques des drogues qu’en 2006. Je tiens à préciser qu’il s’agit de la situation parisienne afin de rester prudent quant à une éventuelle extrapolation. Par ailleurs, même si je vous présente un résultat global, une impression générale de notre travail, je tiens à souligner qu’il existe des situations très variées : du pharmacien qui expérimente l’échange de seringues dans son coin à celui qui aura une position extrême, rêvant encore d’un monde sans drogue.

Comprimés

Un jeune violent, agressif…

La plupart des équipes rencontrées ne comprennent pas le terme « usager de drogues ». Elles parlent plus volontiers de « toxicomane ». Nous devions utiliser ce même vocable pour nous faire comprendre. Elles ont une idée simplifiée de l’usager, plutôt fantasmée, proche de l’image véhiculée au cours des années 80 : un jeune violent, agressif, qui consomme des drogues parce qu’il est suicidaire, impossible à raisonner, avec qui on ne peut pas discuter. Les pharmaciens m’ont parlé à maintes reprises d’expériences assez fortes où ils ont été agressés physiquement, insultés… Cependant, lorsque je leur demandais quand l’événement avait eu lieu, j’apprenais que cela remontait à quelques années déjà. Ils restent traumatisés par une mauvaise expérience, ils ont peur et se sentent en danger. Le dialogue sur ce thème était ainsi difficile et délicat.

Préparateurs et pharmaciens n’avaient pas très envie d’aborder le sujet, mais ne le disaient pas ouvertement. Ils préféraient faire des détours et utilisaient de multiples prétextes. Nous avons persévéré et multiplié les visites et les rendez-vous. Nous avons finalement pu tenir de longues conversations, parfois très intéressantes. Apparemment, j’étais la première personne avec qui ils discutaient des usagers et des drogues. Ils se sentent un peu isolés, en porte-à-faux entre le médecin et l’usager. Les officinaux doivent gérer l’usager, mais ils ne savent pas comment faire, vers qui se tourner ou à qui demander conseil et soutien. Nous voulions comprendre pourquoi et comment ils se retrouvaient dans cette situation. Même si je ne suis pas issue de la filière officine, le fait que je sois moi-même pharmacien a probablement aidé puisque nous avions une formation commune.

Les pharmaciens présents aux EGUS 3

Méconnaissance des drogues et du VHC

Le problème vient d’une méconnaissance sur le sujet des drogues. Tout d’abord, une méconnaissance des usages et des usagers. Comment comprendre l’usager si l’on ne connaît pas ses pratiques ? Puis, une méconnaissance vis-à-vis du VHC. Cela peut paraître étonnant de la part de professionnels de santé tels que les pharmaciens. En effet, ce virus est connu pour se transmettre par le sang, mais puisqu’ils ne connaissent pas les pratiques des usagers, les officinaux n’ont pas conscience du rôle du matériel de préparation à l’injection.

De nombreux pharmaciens m’ont dit : « Le VHC, je connais. Moi, je donne des seringues. Cela leur suffit amplement, c’est comme le sida. » Le problème est là. Les pharmaciens n’ont pas la conscience de l’importance de ce risque à travers le reste du matériel. La majorité des équipes ont déjà ouvert un Stéribox®, mais très peu savent à quoi servent les différents outils. Ils ne voient donc pas l’intérêt d’en distribuer. Selon eux, « cet outil va trop loin, il donne trop de facilité à l’usager ».

Incompréhension de la RdR

D’autre part, les équipes officinales ne comprennent absolument pas la démarche de réduction des risques. Les seuls objectifs recevables restent le soin et l’abstinence totale. L’usager s’en sort quand il est abstinent. Les pharmaciens refusent d’entrer dans une démarche de réduction des risques car ils la jugent inutile, ne saisissent pas ses buts et ses moyens. Ils ne discernent pas les enjeux et surtout, les bénéfices qu’elle peut apporter pour la santé des personnes, à plus ou moins long terme.

EGUS-3-Substitution-Pharmaciens

Malheureusement, cette démarche de réduction des risques n’est pas encore suffisamment enseignée en faculté. J’ai découvert le terme de RdR en lisant Asud journal alors que j’étais en stage en Centre de Soins Spécialisés pour Toxicomanes (CSST). J’ai ensuite rencontré des personnes sensibilisées sur le sujet qui ont su m’y amener, et j’ai finalement voulu m’investir dans ce domaine. Mais c’est le terrain qui m’a tout appris sur les sujets des drogues et de la RdR, pas la faculté de pharmacie. Même si à Paris, Patrick Beauverie y intervient de plus en plus et éveille progressivement les futurs pharmaciens à cette notion un peu particulière. (…)

Ni formés ni informés

Comment les pharmaciens pourraient-ils avoir une relation sereine avec les usagers sachant qu’ils ne sont pas assez formés ni informés sur les usagers et leurs pratiques, peu ou pas soutenus dans la gestion de l’usager ? Les officinaux se sentent désarçonnés, et nous notons une absence totale de « conduite à tenir » vis-à-vis de ces personnes. Aujourd’hui, le pharmacien ne dispose pas de toutes les notions nécessaires pour se positionner de manière éclairée sur la question des drogues. Chacun agit donc en fonction de ses convictions, et sa prise de position est souvent arbitraire puisque fonction de son vécu et de son jugement personnel. Ne pouvant comprendre l’officinal et la variation de ses réactions, les usagers peuvent perdre confiance dans ce professionnel de santé bien qu’ils aient inévitablement affaire à lui. L’avis personnel de l’officinal compte dans l’acceptation de la délivrance, mais il doit être éclairé d’éléments scientifiques et objectifs.

La relation entre usager et pharmacien étant biaisée, elle est compliquée et très conflictuelle.

Discours d’ouverture du Président d’Asud

Bonjour,

Merci d’être présents aujourd’hui pour ces EGUS 3, merci aux organisateurs pour leur travail. Et merci au Docteur Didier Jayle Président de la MILDT pour avoir accepter d’ouvrir ces EGUS avec moi et pour le soutien continu de la MILDT à l’auto support et la réduction des risques.

L’année dernière j’avais fais le bilan des douze travaux d’EGUS. Je ne recommencerai pas cette année, de peur que cela ne devienne une litanie d’anniversaire de ce qui aurait pu se produire dans un monde où les usagers de drogues auraient été considérés comme des personnes à part entière, c’est-à-dire capables de penser, choisir et décider pour eux-mêmes. Plutôt que des sujets, des malades, des tox, des criminels, des irresponsables, méritant au mieux un regard condescendant, au pire (mais est-ce vraiment le pire pour nous usagers) d’être bannis de cette société qui ne tolère que les gens honorables, sachant, de préférence, manier le karcher (ce que nous constatons tous les jours). Il n’y aura donc pas de bilan de ce qui ne restera vraisemblablement que des vœux pieux. De ce pourquoi même, nombre de ceux que nous pensions les plus engagés ont arrêté de lutter, pour exemple : l’accès à un produit correspondant au choix de l’usager et la dépénalisation de l’usage. Réductions des risques, satisfactions des ego des uns et des autres, règlements de comptes, politiques, professionnels et/ou personnels, on peut se demander aujourd’hui dans lesquels de ces cadres se sont perdus les combats d’origine menés au nom des usagers. Et je ne vois pas que la paille dans l’œil du voisin, l’auto support et la santé communautaire n’ont pas échappé aux déchirements et querelles, et notre apprentissage s’est bien fait dans la douleur comme le veut notre culture judéo-chrétienne. Une vraie victoire dans tout cela, mais, hélas, trop tardive pour au moins deux générations d’usagers celle de la lutte contre l’épidémie VIH chez les usagers par voie I.V. A l’époque, les usagers de cannabis, de cocaïne et tout autre produit que l’héroïne n’étaient pas considérés comme des usagers nécessitant une attention quelconque.

Pourtant :

  • Les usagers de cocaïne deviennent gérables avec la méthadone, je cite : « Ils sont plus calmes sous métha », alors que la méthadone n’est ni un traitement, ni une substitution à la cocaïne, et les portes s’ouvrent, avec à la clé force expertise des méfaits d’une substance jusqu’alors consommée dans nombres de tissus sociaux et professionnels, sans que cela n’ait semblé provoquer de grandes inquiétudes avant. Il s’agit d’une des libertés prises avec cette molécule par certains prescripteurs.
  • Des budgets se débloquent pour des points écoute cannabis et nombre des experts qui demandaient hier la dépénalisation de l’usage au moins pour le cannabis ; le qualifiant de drogue douce ; mettent, aujourd’hui, en avant les graves dangers de l’usage de cette substance et l’absolue nécessité d’une prise en charge. Coïncidences de trajectoires me direz-vous…

Je ne parlerai pas de vraie victoire en ce qui concerne la substitution, mais de semi victoire. L’éventail de réponses n’a pas bougé depuis 1996, malgré moult débats, propositions, recommandations et autres résultantes des divers colloques, conférences, comités et commissions mis en place ces dix dernières années. Et je ne peux que condamner certaines pratiques de professionnels qui en ont la charge. Nous avons tout vu, l’affirmation de la toute puissance à travers un outil destiné à améliorer le quotidien des usagers ; expériences diverses de dosage, chantage à la privation, critères élitistes d’accès pour les personnes la nécessitant, exigence de projet de vie et de projet thérapeutique de personnes pour qui survivre jusqu’au lendemain constituait déjà un projet de vie ; et même refus de sevrage parce que la décision venait du « patient » !!! Non mais quel culot !!! Comment peut il penser qu’il sait qu’il est prêt à s’arrêter !!! ??

Non, une vraie victoire serait que l’écoute et la concertation soient la règle et non l’exception. Une vraie victoire serait l’élargissement de la palette de réponses en termes de soins : qu’il s’agisse de délivrance de produits ou traitements, ou, des offres d’accès au sevrage. Arrêtons de gommer les réponses existantes pour inscrire les nouvelles. Mettons les : côte à côte, et ouvrons les portes, alors nous pourrons vraiment parler de palette d’offres de soin.

Puisque je parle victoire, vraie, semi ou autre parlons de la pérennisation de la RdR : le dispositif CAARUD. Voilà l’exemple type d’une vraie fausse, semi ou quart de victoire. S’il en est parmi nous qui se voient sécurisés pour les quinze années à venir, qu’ils attendent la fin de la première période de trois ans qui décidera de qui reste CAARUD ou pas. Bien évidemment cette pérennisation était et reste indispensable. Mais de quoi parlons nous ? La fin de la précarité pour ses acteurs ? Loin s’en faut. Accompagnée de baisses de budgets drastiques, elle a déjà signifié des licenciements ; combien d’autres à venir ? Un grand chapiteau sous lequel seraient réunies toutes les structures oeuvrant dans la RdR ? Non plus, il y a maintenant RdR et RdR : celle qui s’inscrit dans le médicosocial et l’autre. De la reconnaissance de la RdR en tant qu’acteur de soin ? Que nenni, le Soin et la RdR dépendent de dispositifs bien distincts. Ce sont la différence et donc le contraire qui sont officialisés. Du résultat d’une réflexion et d’une concertation avec tous les acteurs de la RdR ? Encore non, c’était ça ou rien, et j’ai rencontré nombre de gens qui ne se sentaient ni informés ni concertés, pour ne pas dire qu’ils se sentaient lésés, ou/et instrumentalisés. D’aucun pourrait me rétorquer qu’il leur appartenait de se tenir informer et partie prenante ; je répondrai, tout d’abord, où était l’information et quelles étaient les plateformes qui permettaient de prendre part ; puis, qu’il s’agit bien là d’une partie du problème : les années et le quotidien amènent la routine et l’endormissement, nous ne pouvons nous permettre ni l’une ni l’autre. J’aimerais savoir combien de structures ont réellement débattu en C.A. l’entrée en CAARUD et ses conséquences. Il n’y avait pas le temps, il fallait produire les bilans, remplir les dossiers, préparer les dépôts de candidature et tout cela, bien sûr, dans les délais imposés. Il est fascinant de constater que sous les gouvernements quels qu’ils soient, certains changements sont désespérément lents et d’autres phénoménalement rapides. On peut aussi craindre que le passage d’un système de gestion à un autre sans préparation technique, pour ne pas dire formation, se transforme en un écueil fatal à des associations concernées. Et, bien sûr, il va aussi être de notre devoir de nous assurer, à tout moment, que cette obtention de statut ne nous entraîne pas dans des fonctionnements que nous avons tant reprochés à d’autres pendant des années.

J’ai souvent fait l’objet de remarques sur le fait que je n’étais pas assez consensuel. Combien de fois m’a-t-on dit qu’il ne fallait pas critiquer ce qu’on avait obtenu (même si c’était insuffisant) devant la menace qu’on nous le retire, qu’il ne fallait pas demander trop au risque de ne rien obtenir. Je pense avoir toujours fait mon possible pour ne critiquer que si je me mettais en force de proposition. Je suis navré, à chaque fois, aussi navré, d’entendre ces propos, et, je ne départirai pas du fait que je ne serai consensuel que lorsque le consensus sera non seulement acceptable, mais, satisfaisant.

Hors la mise en place de ce dispositif a aussi exposé les limites de la solidarité associative. La politique du « premiers arrivés, premiers et derniers servis » a porté ses fruits installant plus souvent une mutualisation de façade, qu’une réfléchie et volontaire, et, accentuant la situation de compétition entre les associations. Il est difficile de préserver la solidarité quand on doit arriver le premier. Pourtant nous avons plus que jamais besoin de cette solidarité. La disparition des petites associations est programmée et active depuis plusieurs années à travers les stagnations et baisses de budgets, et, certains l’attendent avec une impatience grandissante. C’est pourtant bien ce tissu associatif avec ses variétés et ses différences, sa capacité d’innovation de création et d’adaptation rapides face à des situations nouvelles qui est la seule alternative à la lenteur et souvent l’immobilisme gouvernemental, administratif et institutionnel. Besoin aussi car la guerre aux drogués, toujours cachée sous le label de guerre à la drogue, qui s’était faite plus discrète pendant quelques années est bel et bien de retour en force. Les réponses répressives priment de plus en plus face au thérapeutique, à l’accompagnement et le soutien. Si nous avons encore à cœur le bien-être ou le mieux-être des usagers, il nous faut nous donner les moyens d’y faire front, et, cela passe indubitablement par l’unité et la solidarité.

Avant de conclure, je souhaite lancer une question ouverte à l’ancien Ministre de la Santé invité dans le cadre des rencontres nationales de la RdR :

« En 1998, après des assises nationales représentant trois jours de travail commun, quasiment tous les acteurs présents, quelque soit leur approche, reconnaissaient la dépénalisation de l’usage simple comme un préalable requis non seulement à la bonne mise en œuvre de la RdR, mais aussi à une entrée en soins satisfaisante (avec certes des déclinaisons variantes, mais le fond était acquis). Pourquoi le gouvernement en place n’a-t-il pas eu le courage politique d’aller jusqu’au bout des choses, se contentant de nous renvoyer la balle en disant que l’opinion publique n’était pas prête et qu’il nous fallait la préparer ? ». J’aimerais savoir un jour combien d’années il faut, aux yeux d’un gouvernement, pour qu’il décrète l’opinion publique suffisamment préparée.

En conclusion je me contenterai de deux citations :

Déclaration universelle des droits de l’homme et du citoyen, article premier :

Tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits. Ils sont doués de raison et de conscience et doivent agir les uns envers les autres dans un esprit de fraternité.

Sans commentaire.

Et Ernesto Che Guevara :

Surtout soyez toujours capables de ressentir au plus profond de vous-mêmes toute injustice commise à l’égard de qui que ce soit, dans quelque partie du monde que ce soit. C’est la plus belle qualité d’un révolutionnaire.

C’est ce que j’espère pour nous, même si nous ne sommes pas des révolutionnaires.

Merci de votre attention

Programme des EGUS 3

Depuis deux ans, les usagers, les consommateurs, les toxicomanes… et tous ceux que ça intéresse, ont la possibilité de se rencontrer et d’échanger des idées concernant les drogues, la manière d’en prendre, de ne plus en prendre ou d’en reprendre encore, tout cela en réduisant les risques. Ça s’appelait les États généraux des usagers de substitution (Égus I et II) ça va s’appeler les États généraux des usagers de substances licites ou illicites (Égus III).

Ces Égus III, qui se tiendront le 11 octobre, se dérouleront dans le cadre des premières Rencontres nationales de la réduction des risques organisées à Bobigny par l’Association Française de réduction des Risques (AFR) les 12 et 13 octobre 2006

9h30 – 10h : Accueil

10h00 – 10h30 : Discours d’ouverture
– Eric Schneider (Président d’ASUD)
– Didier Jayle (Président de la MILDT)

10h30 – 12h00 : Les usagères de drogues sont-elles discriminées en tant que femmes ?
La société regarde les usagers de drogues de travers, on le sait. Mais lorsque les drogués sont des mères ou des compagnes, le regard social n’est-il pas plus implacable encore ? Pire la discrimination qui frappe les « toxico » hommes ne les rend-elle pas encore plus machistes que les autres hommes ?
– Quels sont les risques sociaux encourus par les femmes ?
– Les risques de violences physique et sexuelle, ses risques de contaminations et d’usage de drogues.
– Quelles actions spécifiques (prévention, accompagnement) peuvent être mises en place ?
– La réduction des risques pratiquée sur le terrain, ses apports et ses limites.

Table ronde
Animatrice : Séverine Martin (Asud)
Intervenantes : Anne Bauer et Catherine Charles (réseau ASUD), Jacqui Schneider (Acces), Françoise Mancy (Le Tipi), Marijo Taboada (Association HORIZONS) (Paris), Fabienne Pourchon (Keep Smiling), Danièle Autier (Frisse) (Lyon)

12h00 – 12h15 : Pause

12h15 – 13h15 : Les conseils de la vie sociale, un espace de revendication possible…
Les premières expériences de conseils de la vie sociale vont pouvoir profiter de la tribune des Égus. Il s’agit de mettre en exergue certains aspects de la confrontation usagers/soignants, et les solutions mises en pratique qui nous paraissent originales, innovantes et significatives.

Débat en plénière
Intervenants : Eric Schneider (ASUD et ACCES), François Hervé (Vice-président ANIT), Estelle Sarrazin (Educatrice)

13h15 – 14h30 : Déjeuner

14h30 – 16h00 : Cannabis et réduction des risques , un mariage impossible ?
Débat qui doit faire émerger la spécificité du cannabis, et poser la question de son statut de drogue. Certains milieux anti-prohibitionnistes peuvent soutenir l’idée que les principaux problèmes sanitaires posés par le cannabis sont quasi-exclusivement dus à son caractère illicite, or depuis quelques mois un effort important est fourni par les pouvoirs publics pour favoriser l’ouverture de consultations cannabis dans les centres d’accueil. CETTE OFFRE DE SOIN EST-ELLE EN ACCORD AVEC LA DEMANDE RÉELLE DES USAGERS ?
La question centrale est celle de la réduction des risques qui semble trop souvent évacuée par les centres de consultation au bénéfice exclusif de l’arrêt de la consommation.
Sur la forme, comme lors des EGUS n° 2, c’est la formule du débat qui a été retenue. Un ou plusieurs usagers de cannabis seront invités à dialoguer avec un représentant de la MILDT, un professionnel de santé exerçant dans une consultation cannabis et un psychologue exerçant dans les mêmes conditions.
Des exemples concrets seront évoqués.

Table Ronde
Animation : Jean Pierre Galland
Intervenants : Jean Pierre Couteron (ANIT), Fabrice Olivet (Asud), Chantale Gatignol et Marie-France Chedru (MILDT), un usager « Point-Ecoute Cannabis »

16h00 – 16h30 : Pause ou projection en avant-première première du film « 17’10 pour une injection à moindre risque » de Thomas NORYMBERG

16h30- 18h00 : Délivrance de produits de substitution : droits et devoirs réciproques patients/pharmaciens
Le dialogue pharmaciens/ usagers passe par la reconnaissance et la délimitation du rôle de chacun, d’un point de vue thérapeutique, mais aussi sur le terrain réglementaire. Une professionnelle, responsable d’officine dans l’Hérault, viendra nous parler des expériences très enrichissantes qu’elle a faites en 10 ans d’échanges avec les usagers de drogues. A l’inverse, une typologie de tous les conflits potentiels sera faite à l’appui de plusieurs témoignages d’usagers. Si vous êtes concernés par l’une ou l’autre de ces situations, rendez-vous le 11 octobre à Bobigny.
a) Générique ou princeps, quels sont les droits des usagers en matière de délivrance du Subutex?
b) Le refus de délivrer un médicament de substitution est-il un délit ?

Table ronde
Animation : Fabrice Olivet
Intervenants : Maitre Timozko (Avocat à la Cour), Dr Jean Lamarche (Président de Croix Verte et Ruban Rouge), Dr Demester (Pharmacien d’officine), Alain Chateau (Asud Reims), Un représentant de l’Ordre des pharmaciens, Marie Debrus (Pharmacienne MDM)

Clôture

Les Douze Travaux d’EGUS

Issue des 1ers États Généraux des Usagers de la Substitution
Plate-forme de revendication des usagers de la substitution

Conférence de presse au Cyber-CRIPS, Tour Montparnasse
le mercredi 16 juin 2004 à 11h00

Introduction

Les usagers substitués demandent au jury de la Conférence de Consensus sur les traitements de substitution de Lyon (23 et 24 juin 2004) de prendre en compte spécifiquement chacun des points de la plate-forme suivante les « Douze Travaux d’EGUS 2004 ». Ils demandent également que le même souci de respect du contenu de cette plate-forme établie par les usagers préside aux décisions que les pouvoirs publics seront amenés prochainement à prendre en matière de traitements de substitution.

Ces “ Douze Travaux d’EGUS 2004 ” ont été établis suite à la tenue des 1ers Etats Généraux des Usagers de la Substitution (EGUS 2004) à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le 5 juin dernier. Il s’agissait d’une initiative conjointe d’Act Up-Paris et d’ASUD qui n’aurait pu voir le jour sans le soutien logistique du CRIPS Ile-de-France.

Quatre-vingt personnes étaient présentes et représentaient plus d’une vingtaine d’associations d’usagers de drogues et de la substitution en France, ainsi que des médecins, des représentants des pouvoirs publics et notamment le Dr Alain Morel, président de la Fédération Française d’Addictologie et président de la Conférence de Consensus.

Contexte

Si les politiques de substitution ont été mises en place à partir de la circulaire de 1994, et largement développées avec l’arrivée du Subutex© en 1996, c’est notamment, en pleine hécatombe de l’épidémie de sida, pour permettre la survie et faciliter l’accès aux soins des usagers de drogues (accès aux trithérapies anti-VIH, prise en charge psycho-sociale, etc…).

Aujourd’hui en 2004, alors que l’épidémie d’hépatites virales est particulièrement prévalante chez les usagers de drogues, il faut absolument mettre à jour ces politiques de substitution, en développant leur promotion et en élargissant l’accès aux traitements de substitution et, ainsi faciliter l’accès aux traitements des hépatites virales pour tous les usagers de drogues.

Indication et rappels

Le terme de “ MESUSAGE ” est à bannir, considérant qu’il recouvre un point de vue moral de la part des autorités, puisqu’il s’agit en fait de problèmes de prise en charge médicale, liés à l’observance, le respect de la galénique et les modes de consommation des produits de substitution. Si il y a un trafic de produits de substitution, fait que nous ne nions pas, il ne relève en rien d’un problème médical, mais plutôt des réponses manquantes des politiques de substitution actuelles, en France.

Il paraît essentiel de reconnaître et prendre en compte la place du plaisir dans la substitution, car même si un usager ne prend sa substitution que dans un but hédoniste, il faut privilégier le fait qu’il renonce déjà aux produits illicites et au trafic. Le plaisir a une place essentielle dans l’accès aux soins mais aussi dans le cadre d’une démarche thérapeutique.

C’est pourquoi, il est vraiment urgent de pouvoir rapidement pérenniser et développer aussi bien ces programmes que de nouveaux programmes pilotes de recherche pour des solutions ayant déjà fait leurs preuves, depuis longtemps, notamment dans de nombreux pays européens voisins.
La particularité de la substitution “ à la française ”, et ce qui a fait son succès si rapide, reconnu par l’ensemble des acteurs internationaux de la réduction des risques, a toujours été ses facilités d’accès et d’initiation, qu’il faut aujourd’hui consolider et absolument préserver, au risque de voir bon nombre d’usagers préférer retourner aux produits illicites, s’ils ne peuvent faire face à de nouvelles règles trop strictes.

Suite aux 1ers EGUS, les usagers de la substitution proposent :

Revendication n°1

Elargissement de la palette des produits de substitution (héroïne, morphiniques,codéïnés, etc…), et développement des galéniques adaptées (voie injectable, fumable, inhalable, buvable, sub-linguale, etc…).

Revendication n°2

Prise en compte des propositions de l’usager quantaux molécules et aux dosages envisagés, en vue d’un choix éclairé, aussi bien pour la prescription que la délivrance, en concertation avec le médecin et le pharmacien, de son choix. Assouplissement des règles de délivrance et des conditions administratives (avec extension de la règle des 28 jours à tous les produits).

Revendication n°3

Autorisation de primo-prescription en ville pour tous les produits de substitution Responsabilité du médecin traitant et non plus du primo-prescripteur une fois le traitement initié.

Revendication n°4

Reconnaissance de l’utilité de
l’alternance thérapeutique
(passage d’un produit à un autre au cours d’un traitement de substitution au long cours), alternance liée notamment à la question – aujourd’hui taboue – de l’importance du plaisir, de l’importance de pouvoir accéder à plusieurs produits et éviter ainsi la tolérance à un seul qui ne fait que renforcer la
dépendance, rendant aussi plus difficile, le sevrage des produits de substitution.

Revendication n°5

Développement des programmes de substitution “bas seuil”. Pérennisation des programmes et des structures d’accompagnement dites de “première ligne” (boutiques, P.E.S., intervention sur site festif, etc…). Les structures de bas seuil et de première ligne ne sont toujours pas reconnues et sont maintenues dans une précarisation et un cadre
expérimental, leur empêchant toute forme de reconnaissance et de pérennisation, alors que leur
efficacité n’a plus à être prouvée.

Revendication n°6

Développement de programmes d’éducation à la santé spécifiques pour les usagers de la substitution, depuis des interventions de première ligne jusqu’à des stages spécialisés.

Revendication n°7

Accès aux droits sociaux pour les usagers, notamment à l’hébergement comme condition de réussite d’un traitement de substitution. Prise en compte de l’état de santé dans les conditions d’obtention du RMI et des autres indemnités de protection sociale (la dernière réforme du RMI ayant supprimé la question de l’état de santé dans ses critères d’obtention) pour les usagers en
traitements.

Revendication n°8

Développement de programmes de sevrage de stupéfiants, sur demande de l’usager. Elaboration de recommandations précises pour le sevrage des produits de substitution, ainsi que des programmes d’accompagnement spécifiques, pour “ l’après substitution ”.

Revendication n°9

Principe absolu de la continuité du traitement de
substitution en prison
, ainsi qu’avant et après l’incarcération (mise en place de relais en ville, primo-prescription facilitée). Mise en place d’une consultation spécifique à l’entrée et à la sortie de prison, et d’une formation à la
prévention des overdoses
avant la sortie.

Revendication n°10 

Mise en place de projets-pilotes et de programmes alternatifs de recherche dans différents domaines : en matière de psycho-stimulants, souvent qualifiés de “speeds” par les usagers, expérimentation de sevrage et de substitution ;
expérimentation de l’iboga, etc…

Revendication n°11

Autorisation et prise en charge des examens biologiques
spécifiques
(dosages plasmatiques, méthadonémie, dépistage de stupéfiants, etc…) pour permettre aux usagers d’évaluer eux-mêmes, la réussite de leur traitement de substitution. Ces examens n’ont pas pour but un contrôle à l’initiative du médecin seul, mais en concertation avec l’usager. Les consommations parallèles, surtout pour le cannabis, ne peuvent être un critère de sanction, surtout par baisse des dosages de substitution, mais l’occasion de préciser à nouveau le but et les modalités de traitement.

Revendication n°12

Accès aux soins du VIH et des hépatites virales grâce au suivi des traitements de substitution.

Toutes ces revendications ayant pour but d’améliorer la vie quotidienne et la santé des usagers en traitements de substitution ne sauraient être appliquées efficacement, comme dans de nombreux pays européens, sans une dépénalisation de l’usage de tous les produits stupéfiants.

Synthèse des EGUS 2

Après ces deux jours et pour avoir assisté à cette même rencontre l’an passé, il est clair à mes yeux que les EGUS sont véritablement un espace de parole propre des usagers où se construit un discours spécifique. Un discours et une volonté d’améliorer la situation des usagers qui ont d’abord aboutis, en 2004, aux « 12 travaux d’EGUS », un ensemble de positions et de revendications qui ont pu être versées à la conférence de consensus sur les traitements de substitution.

Cette année, vous avez ouvert un questionnement centré sur le vécu des usagers dans deux domaines où l’on ne leur demande que rarement leur « expertise » :

  • La citoyenneté – donc la responsabilité pleine et entière – de ceux que l’on appelle usagers d’un côté (le vôtre), ou toxicomanes de l’autre (celui des institutions juridiques et médicales).
  • Le plaisir qui, même attaché à la consommation de drogues interdites, ne devrait plus être considéré comme une question inavouable ou une recherche honteuse dès lors qu’il s’agit de l’utilisation des médicaments de substitution.

Ce discours d’usager lorsqu’il s’exprime collectivement – et non plus dans le seul « colloque singulier » avec le médecin où, par définition, le rapport est déséquilibré puisque le médecin prescrit ou pas un produit dont l’usager (le patient) a besoin –crée inévitablement des tensions avec le regard et les conceptions médicales. Nous n’avons pas, en effet, les mêmes points de vue a priori sur les questions de la dépendance et de ce qui s’y joue. Cela n’est ni surprenant ni forcément problématique, ce sera même un facteur de mouvement et d’évolution si nous sommes capables d’inscrire ces tensions dans un dialogue et de définir des objectifs communs.

Pour ce faire aujourd’hui, je vous propose de commencer par identifier ces tensions qui sont à l’origine de nos malentendus, et d’en parler de façon aussi directe que vous savez le faire.

Vous aviez énoncé « les 12 travaux d’EGUS 1», j’ai repéré cette année « les 10 malentendus d’EGUS 2 »… Ce qui, s’il faut le préciser, ne remet évidemment pas en question vos 12 travaux-revendications avec lesquels nous sommes très fortement convergents, comme l’ont montré les conclusions de la conférence de consensus.

Avant d’en faire la liste et de m’arrêter sur quelques uns de ces malentendus, il me semble utile de noter que la ligne de partage entre usagers d’une part et médecins d’autre part n’est pas la seule et peut-être pas la plus forte des contradictions qui traversent le champ des drogues, de leurs usages et de l’intervention sociale qui les visent.

Pas plus que le monde médical et soignant n’est homogène dans son approche et ses représentations de la question, les usagers ne le sont dans leurs attentes et leurs manières de faire avec ou de se défaire des drogues. Je perçois ici, dans cette assemblée, que vous constituez un groupe d’usagers particulièrement initiés et ayant accès à des réseaux peu visibles (par exemple pour la prescription de médicaments opiacés « atypiques » ou l’expérimentation de protocoles non officiels). Ma situation n’est pas davantage représentative et je n’ai aucunement prétention à parler ici au nom de la médecine ni même des « intervenants en toxicomanie ». Je réagis à vos propos en tant que personne que je vous demande de ne pas réduire à une fonction de représentation, d’un groupe ou d’une corporation…

Ceci dit, venons-en à nos 10 malentendus.

1. La définition improbable ou (parfois) affirmée de la toxicomanie comme maladie chronique

L’enjeu de cette définition est évidemment capital pour savoir à qui, de l’individu concerné, du médecin ou de la société, est attribué le rôle clé dans cette affaire.

Je crois qu’entre la désignation d’une maladie chronique ou d’une conduite individuelle et assumée, il ne s’agit pas de faire un choix binaire, mais de savoir différencier le niveau ou la part du phénomène que l’on considère.

L’approche addictologique sur ce point, comme sur beaucoup d’autres, est une aide précieuse. Je vous invite à l’adopter davantage et à y apporter votre contribution.

La distinction des problématiques de l’usage, de l’abus et de la dépendance est ici fondamentale. Nos collègues alcoologues n’ont d’ailleurs plus aucun problème pour parler de l’alcoolo-dépendance comme maladie (tout en différenciant différents types de dépendance) et pour ne pas amalgamer tous les usagers et tous les usages problématiques dans le registre de « l’alcoolisme », alors que pour ce qui nous concerne cet amalgame est encore très fréquent sous le vocable de « toxicomanie ». La définition de la part pathologique du phénomène de consommation est particulièrement imprécise dans le domaine des substances illicites.

Cette question est cruciale, car s’il faut sans doute se garder d’une vision strictement bio-médicale, il faut accepter également que la dépendance – en particulier la plus « totale », celle aux opiacés – a une base neuro-biologique qui rend compte de son évolution autonome, et de la perte de contrôle qu’elle détermine, sapant jusqu’à la liberté même du sujet. Cela ne rend pas compte de tout, y compris de toute la dépendance, mais cela est une réalité peu contestable aujourd’hui.

Ce que le sujet fait de sa dépendance lui appartient, mais il ne peut pas toujours la contenir ou s’en extraire sans intervention extérieure, et, dans ce domaine, l’intervention médicale (au sens global, bien sûr) n’est sûrement pas la plus mauvaise.

C’est aussi cette vison médicale qui peut permettre de sortir d’une représentation par trop morale de la consommation de drogues et des problèmes qu’elle peut susciter, à condition qu’on lui accorde la légitimité d’énoncer des règles techniques, des règles de bonnes pratiques. J’y reviendrai.

2. La confusion entre traitements de substitution et Réduction des Risques

D’emblée en effet, les deux notions de substitution et de Réduction des Risques ont été associées, mêlées et amalgamées par les différents orateurs, (à commencer par le Président de la MILDT lui-même dans son introduction de ces États Généraux).

Je n’adhère pas à cette confusion.

Car si TSO et RdR ont des intersections et si les traitements de substitution ont obtenu leur légitimité dans l’opinion publique en tant que moyen de lutte contre le Sida, ils ne se superposent pas pour autant. Les TSO ne servent pas qu’à la RdR.

Des traitements peuvent effectivement ne viser que la diminution des risques, sans autre ambition qu’un accès à des droits, à une vie sociale plus satisfaisante et à des soins, mais d’autres substitutions peuvent avoir une visée d’aide au sevrage ou d’abstinence médicalement assistée selon des modalités variables (durée, cadre, etc.). Il est possible et nécessaire de faire cohabiter dans un même dispositif « des substitutions » avec cette diversité d’objectifs. À condition d’être clair sur cette diversité d’objectifs qui doit être explicitée et rendue visible par des différenciations de programmes, comme cela est le cas dans de nombreux pays anglo-saxons.

« La » substitution n’a guère de sens, il existe différentes formes et objectifs des traitements de substitution, et ne réduisons pas leur intérêt à la seule diminution des dommages.

3. La question sociale mise au premier rang des causalités

Elle est probablement, comme cela a été souvent répété ici, un déterminant essentiel des difficultés et des souffrances des usagers. Elle est, par exemple, à la source de nombreux comportements considérés comme des mésusages, voire des détournements.

Certes, cela est indéniablement vrai, mais jusqu’où et pour qui ? Car si tel était le cas toujours et pour tous, le « traitement social » (un logement, un revenu minimum, un accès simplifié aux produits) devrait suffire à changer suffisamment la situation et le devenir des usagers.

La toxicomanie est-elle un artefact de la prohibition ? Probablement pour une part, mais une part seulement.

De plus, la question sociale est plus complexe que ses aspects factuels posés en termes de moyens donnés à des individus ou à des catégories de population. C’est aussi de lien au monde dont il s’agit.

Faire contre-poids à une conception médico-biologique de la toxicomanie-maladie est nécessaire, j’en suis convaincu aussi. Mais sans doute faut-il se méfier qu’un réductionnisme n’en remplace pas un autre.

4. La citoyenneté des usagers doit être reconnue

La reconnaissance de cette citoyenneté passe d’abord par l’abolition de cette désignation légale des usagers comme délinquants ou comme malade sous contrainte. Nous militons aussi pour cela. Mais si la fin de toute pénalisation de l’usage est une condition nécessaire, elle n’est pas suffisante.

Car cette citoyenneté passe par l’exercice concret d’un droit d’expression et d’implication dans des lieux où il en est question, en particulier les lieux où il est question de leur traitement. J’avais déjà essayé d’insister sur ce point aux EGUS de 2004 : la loi du 2 janvier 2002 vous ouvre des droits dans les instituions médico-sociales, il faut vous en saisir et nous devons travailler avec vous pour leur mise en place.

Valère Rogissart disait hier : « Le droit des usagers et l’application de la loi du 2/01/02, c’est compliqué. » Ce n’est pas si compliqué si on fait l’effort d’y travailler ensemble.

Il y a quelques mois, l’ANIT Ile de France avait organisé en collaboration avec ASUD un séminaire régional sur les droits des usagers dans les institutions médico-sociales : cette réunion a réuni les deux orateurs (le président de l’ANIT et celui d’ASUD) et… trois personnes

Alors oui, dans ces conditions, c’est compliqué.

C’est un point de mobilisation sur lequel nous devons impérativement nous rencontrer pour travailler ensemble. Par exemple à l’occasion de formations me suggérait Madame Catherine Bernard de la DGS.

Le personnage joué par Clint Eastwood à la fin d’un western spaghetti très connu disait à son ennemi : « dans ce monde, il y a deux catégories de gens, ceux qui tiennent le revolver et ceux qui creusent, toi tu creuses ». Cela me semble s’appliquer assez bien à la répartition du pouvoir entre médecins et toxicomanes : il y a ceux qui tiennent le stylo et qui peuvent donner ou refuser une substance et il y a ceux dont une grande partie de leur état et de leur vie va dépendre de cette ordonnance. Nous, nous avons le stylo et le « produit »…

C’est un pouvoir immense. Et comme tout pouvoir sur autrui, il nécessite, en démocratie, des systèmes de contrôle et de rééquilibrage du pouvoir. Nous avons à inventer et à accepter ces systèmes qui nous contrôlent.

5. La question du sevrage, de l’abstinence ou du traitement à vie

Cette question a été soulevée pour réaffirmer une revendication à pouvoir choisir son traitement, comme à pouvoir l’arrêter ou le poursuivre à vie. Je partage entièrement cette revendication qui est une traduction directe de l’exercice de la citoyenneté.

C’est d’ailleurs l’une des conclusions saillantes de la conférence de consensus qui affirme, en substance : c’est le patient qui est le mieux placé pour savoir s’il veut arrêter le traitement et quand.

Faut-il améliorer des protocoles de fin de traitement ? Certainement. Et là, la balle est dans le camp de la médecine. La qualité du traitement, c’est aussi la qualité de son suivi et de son éventuel arrêt.

Mais j’ai été frappé que vous ne vous montriez pas plus critiques envers l’opposition qui est faite, en particulier dans le plan de la MILDT, entre substitution et abstinence. Une opposition qui légitime le projet de créer 20 Communautés Thérapeutiques (soit 600 places !) dévolues uniquement aux toxicomanes ayant choisi l’abstinence, et qui excluent le recours aux traitements de substitution. Comme s’il fallait faire contre poids à « trop de substitution » et revenir à l’abstinence « pure et dure » comme le réclame un quarteron de députés réactionnaires. Quarteron qui attaque férocement en même temps les médicaments de substitution, la RdR et les associations d’usagers, bien sûr.

L’abstinence voilà encore un mot à définir.

Pour avancer dans cette question, je crois que nous devons admettre que l’abstinence nécessite pour bon nombre de personnes dépendantes une aide extérieure et que cette aide peut être (et doit généralement être) de diverses sortes. L’abstinence sans assistance médicale et médicamenteuse, mais avec une assistance communautaire n’a aucune supériorité que ce soit sur une abstinence avec traitement de substitution par exemple. C’est une option parmi d’autres, avec des avantages et des inconvénients.

Ne soyons pas dupe de l’emprise morale sur cette notion d’abstinence.

Il est d’ailleurs intéressant de noter que la « critique de gauche » (selon les propos de François Nicolas) de la RdR rejoint parfaitement celle « de droite » pour promouvoir la même « alternative » : la mise à l’écart résidentielle pour ne pas dire la réclusion des toxicomanes avec injonction à l’abstinence.

6. Les patients chaotiques

C’est une question qui a été juste effleurée lors de ces États Généraux, pourtant nous ne devons ni l’occulter ni la minimiser : la continuité et la participation du patient à son traitement sont des conditions de son utilité. Au-delà des motifs divers de mésusages, l’existence de ces patients « chaotiques » – même s’ils sont une petite minorité – posent des problèmes cliniques et institutionnels réels, parfois graves. Problèmes d’instabilité, de ruptures, de transgressions, de violences (des éducateurs ont été sérieusement blessés, des équipes ont été menacées), de risques accrus, et un sentiment d’impuissance, tout cela n’est pas seulement le produit d’un manque de moyens ou d’une méconnaissance des intervenants sur les réalités vécues et les besoins de ces patients.

Il n’est sans doute guère possible ici de pousser plus loin cette question, mais les soignants s’interrogent forcément sur la nécessité de répondre à ces situations par un renforcement (et donc un durcissement) du cadre institutionnel. Et ces usagers, de fait fort mal pris en charge, rejetés de partout, aboutissent en prison et dans la rue avec de moins en moins d’issue. Ce n’est évidemment pas glorieux, pour personne. Mais quelles solutions ?

7. L’histoire, les positionnements des uns et des autres et leurs évolutions

Les « années Sida », qui ont vu arriver la Réduction des Risques et les traitements de substitution en France, ont modifié de nombreux équilibres, ébranlé de grandes certitudes et profondément changé la vision de nombre d’intervenants. Qui y a échappé ? Peu ou prou, personne.

Les pratiques ont aussi considérablement évolué, même s’il reste encore des rigidités inacceptables. La poursuite d’un dialogue étroit entre usagers et professionnels est l’une des conditions de la nécessaire capacité à évoluer des uns et des autres. Il nous faut préserver cette capacité à évoluer.

Nous avons aussi appris de cette période de remises en question qu’il nous fallait regarder plus loin que nos « histoires de chasse » et aller chercher les données validées, y compris celles que produisent « les autres », notamment les chercheurs et nos collègues à l’étranger, afin de ne pas se laisser aller à des discours d’expert qui ne reposent en réalité que sur la seule expérience personnelle de leur auteur et sa vision subjective du monde.

8. La substitution est un médicament mais c’est aussi une drogue

Drogue ou médicament, cela dépend de l’usage que l’on en fait. Cela a été dit par plusieurs intervenants et c’est une évidence. Tout médicament psychoactif, surtout s’il est opiacé, est susceptible d’être l’un et l’autre, l’un ou l’autre

Mais je veux attirer votre attention sur le risque qu’il y aurait à ne pas être clair sur le respect d’une distinction entre le produit-drogue et le médicament-traitement.

Rien n’est pire que les jeux de dupes entre usagers et soignants.

Selon moi ce qui fait qu’une molécule est un médicament tient :

  • aux propriétés de la molécule qui minimisent ses effets collatéraux ; c’est, par exemple, l’intérêt de la durée d’action qui diminue le nombre de prise et la tolérance.
  • l’intervention d’un prescripteur-soignant qui ouvre une triangulation et, de ce fait, un dialogue de nature à apporter une régulation et une maîtrise de l’utilisation de la molécule.

Dans ce sens, il me paraît contre productif de continuer d’utiliser le terme de « produits » pour désigner les médicaments de substitution. Cette confusion entretient dans l’opinion l’idée que ce ne sont pas de « vrais » traitements, et renforce la position de leurs adversaires qui n’ont aucune espèce de considération envers les usagers, bien au contraire.

9. La substitution, ça sert à quoi finalement ?

Quelqu’un a dit ici même, que ce qui fait soin dans la substitution c’est « la vie pacifiée », et que, je cite, « la fonction sociale de la substitution est plus importante que sa fonction médicale ». Je crois comprendre ce point de vue car je l’entends de la bouche de patients (comme disent les docteurs), et je crois que je partage cette vision.

Finalement, cet apaisement, cette pacification des relations avec autrui (et avec soi-même, parce que le manque ça crée des souffrances et des crises, et ça met la guerre un peu partout), n’est-ce pas ce que demandent les usagers ? Mais faut-il alors opposer un projet médical qui serait autre ou plus que cet apaisement, qui serait l’abstinence et l’arrêt de tout produit par exemple, et faudrait-il que le projet de l’usager soit forcément limité à celui d’être en paix avec les autres ? Le plus important n’est-il pas que le médecin et le patient (ou l’usager) déterminent un objectif commun et s’allient pour y parvenir, le traitement en étant l’un des moyens ? Certes, il est vrai que de nombreux Docteurs n’ont pas fait le deuil d’une représentation de « la guérison » qui serait définie par des standards médicaux et sociaux et auxquels le patient n’aurait plus qu’à se conformer. À nous de mieux faire comprendre ce que veut dire la participation au (et l’appropriation du) traitement et la notion d’alliance thérapeutique.

Cette alliance thérapeutique qui nous est si chère m’amène au dernier malentendu, et peut-être le plus significatif du conflit de logique qui existe entre nous…le malentendu du plaisir.

10. Et le plaisir dans tout ça ?

Faut-il s’offusquer que des patients veuillent retrouver par la prise de médicament de substitution le plaisir que leur a apporté l’opiacé pris en dehors de la médecine ? Sincèrement, je pense que tout soignant qui connaît ces questions et qui travaille auprès d’usagers ne peut répondre que par la négative : cette recherche du plaisir est partie intégrante de la consommation de la drogue et elle ne s’éteint pas magiquement avec les affres de la dépendance.

Pour autant, faut-il demander à la médecine de prescrire du plaisir ? Il y a à mes yeux beaucoup de risques à poser la question sous cet angle, le premier étant de créer une réticence supplémentaire du corps médical à aller sur le terrain du soin en toxicomanie. Car les médecins ne sont ni formés pour ni chargés de donner ou refuser du plaisir. Et bien heureusement : imaginez vous un instant de devoir aller réclamer une consultation à son médecin pour qu’il vous prescrive du plaisir ? Dans quel type de société cela nous engagerait-il ?

Mais cette réponse à la revendication du « droit au plaisir », bien que juste selon moi, n’est pas suffisante. Sans doute est-il possible de trouver un compromis acceptable, c’est-à-dire pour le médecin qui reste dans le cadre du soin, autour de la notion de « confort ». Confort à la fois en termes de molécule, de posologie et de relation aux soignants (au sens large). C’est sur ce type d’objectif commun que peut se fonder une réelle alliance, que le médecin appellera alliance thérapeutique et l’usager confiance.

Je suis en tout cas très heureux d’avoir été avec vous pendant ces deux jours, précisément parce que ce dialogue entre nous est non seulement passionnant, mais qu’il donne aussi les clés pour un confort et, allez, disons-le, un plaisir partagé. Du moins tel est mon espoir…

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