EGUS 5 : l’Europe, l’Europe !!!
Mercredi 25 novembre 2009 à 17h00
Conférence de Presse : Cannabis thérapeutique en France : comment briser les tabous ?
Co-Organisée avec Asud, Act-UP Paris, Gaïa, SOS Hépatites.
Lieu : Asud – 206 rue de Belleville – 75020 Paris
Métro Jourdain ou place des fêtes
Jeudi 26 novembre 2009 à 13h45
Première conférence nationale sur le cannabis thérapeutique en Europe.
Lieu : La Maison des Associations – salle Émile Laffon – 10-18 rue des Terres au Curé, 75013 Paris
Métro Olympiades ou François Mitterrand – www.mas-paris.fr
Vendredi 27 novembre 2009 à 9h00
Lieu : La Maison des Associations – salle Émile Laffon – 10-18 rue des Terres au Curé, 75013 Paris
Métro Olympiades ou François Mitterrand
Aides Grand-Ouest : un week-end en famille
Imaginez un Caarud organisant un week-end à la campagne pour qu’usagers et intervenants partagent des moments conviviaux en discutant usage de drogues. Impossible ? C’est pourtant ce qu’a fait la délégation Aides Grand-Ouest en novembre dernier. Intrigué par cette initiative bien loin de l’image habituelle des structures de réduction des risques ou du soin, où la sacro-sainte distance entre usagers et intervenants est souvent posée comme un dogme, Asud a accepté l’invitation.
Après une bonne demi-heure de voiture, nous arrivons par un froid « breton » dans un gîte en rase campagne. Une quinzaine de personnes nous accueillent chaleureusement, avant d’embrayer sur une rapide présentation du week-end où chacun exprime ses attentes : envie de se poser, de rire, de ne plus être seul, reviennent le plus souvent. À la fin, un animateur nous présente tout le matériel de réduction des risques mis à disposition durant le week-end : préso, « Roule ta paille », kit d’injection, récupérateur… Une excellente surprise que la théorie soit ainsi mise en pratique ! Moment d’échanges autour d’un verre, puis l’assemblée se disperse en petits groupes qui continuent la soirée dans les chambres.
Le lendemain matin, c’est l’heure de parler du VHC, un sujet malheureusement à la mode. Parmi les présents, nous sommes nombreux à être contaminés… En parlant techniquement de l’action du virus, du dépistage, les langues se délient. Jimmy confie « sa peur de la biopsie », Farida raconte l’histoire d’une prise de sang « boucherie » qui a duré plus de trois quart d’heure parce que l’infirmière ne trouvait pas sa veine, G. ses « 6 mois de traitement qui n’ont pas marché ». Mal accompagnée par son médecin, elle a eu l’impression que de n’être « qu’une bouche à cachetons ». Un manque d’information et d’écoute de la part des médecins repris en chœur par l’assemblée : beaucoup se sont renseignés tout seuls, d’autres ont consulté plusieurs médecins pour essayer de comprendre quelque chose et avoir un minimum d’attention… Toujours la même histoire…
L’après-midi est consacré au film support à la parole 17’10 pour une injection à moindre risque, chacun racontant ses recettes, ses erreurs, ses exploits. Entre théorie et pratique, intervenants et usagers apprennent l’un de l’autre.
Se voir autrement
Mais le moment le plus fort a sans doute été le lendemain matin, lorsque chacun a expliqué comment il avait pu concilier – ou pas – usage de drogues et vie sociale et affective. L’occasion rare de pouvoir raconter son parcours sans aucun jugement. Des histoires de couples, d’abord, Yves révélant que c’est l’usage de drogues qui réunit son couple depuis plus de dix ans. Une parole qui casse tous les stéréotypes mais qui n’es pas isolée, puisque Paul rajoute que ce sont notamment les drogues qui ont permis à son couple de se construire. Catherine évoque, elle, la difficulté d’être dans un couple « psychodifférent », où l’un consomme et l’autre pas.
Mais la vedette a incontestablement été le milieu de la restauration et des boîtes de nuit, où la dureté du travail fait des ravages : on consomme pour tenir, et on tient pour consommer. Un cercle infernal, comme pour Albert, gay, ancien serveur à Paris, qui tenait à coup d’ecsta pour bosser, avant de prendre de la coke pour sortir en boîte et s’envoyer en l’air sans protection. Jusqu’à ce que le sida le rattrape… L’Efferalgan® codéiné était la seule chose qui soulageait le mal de tête de Stéphanie, jusqu’à ce qu’un médecin la mette sous Subutex® pour lui éviter une hépatite liée au paracétamol. Après avoir découvert l’injection de Subutex® dans le milieu de la restauration, elle envisage désormais de passer à la métha pour se débarrasser de l’injection. Jimmy, lui, tenait une boîte de nuit et prenait un cocktail d’héro et d’alcool pour tenir 18 heures par jour. Marre de courir après les dealers, il est passé au Subutex® qu’il injectait, jusqu’à ce qu’il fasse une pancréatite aigue…
Puis c’est le moment du départ. Les échanges ont été riches et chacun – usagers comme intervenants – a appris quelque chose. Comme Cécile, intervenante, qui a « réinterrogé sa perception et sa relation aux usagers ». Effet collatéral, mais non des moindres, des intervenants usagers de drogues ont également pu, pour la première fois, parler de leur usage au sein d’Aides et évoquer cette position parfois schizophrénique, qui reste la base de la santé communautaire. Et rien que pour cela, ce week-end a eu le mérite d’exister. Grâce à Aides, la santé communautaire n’est pas morte dans les Caarud !
PS : Les prénoms ont été changés pour respecter l’anonymat.
Une nouvelle équipe pour ASUD 72 !
L’association a été reprise en novembre 2007 et inscrite au journal officiel en avril 2008. Tout d’abord constituée de deux membres, elle s’est enrichie d’une bénévole depuis décembre.
Notre volonté était dès le départ de conserver cette philosophie très progressiste de réduction des risques (Programme d’Echange de Seringue, substitution, militantisme pour une reconsidération juridique de certains produits et usages), de réfléchir à une meilleure appréhension des consommations et pratiques, aussi bien à destination des pouvoirs publics que des usagers eux-mêmes, et de faire prévaloir, avant toutes choses, la parole et les intérêts de ces derniers. Cela nous a amené à travailler sur 3 axes assez différents les uns des autres.
La réduction des risques en milieu festif
Il nous semble toujours indispensable d’aller sur le terrain à la rencontre des premiers concernés, de se tenir au courant de l’évolution des usages comme des produits, et de pouvoir communiquer sur les pratiques « responsables » d’un point de vue sanitaire et social.
C’est pour cette raison que Anne, notre bénévole, s’est investit dans une structure regroupant la majorité des acteurs de prévention en Sarthe. Cela nous permet d’intervenir dans des évènements majeurs auxquels notre petite structure ne pourrait faire face seule. Mais cela nous laisse suffisamment de liberté de mouvement pour intervenir indépendamment sur d’autres évènements de moindre importance, où à la population beaucoup plus ciblée, comme les fêtes techno.
Aide et un accompagnement aux usagers qui en expriment le besoin
Que ce soit pour une mise en soin (substitution, dépistage Hiv, Vhc), un conseil pratique, un accompagnement pour une quelconque démarche administrative, Delphine, est toujours prête à se mobiliser. Nous cherchons également à développer un programme d’échange de seringues à destination des usagers ruraux qui se trouvent géographiquement et socialement isolés, en mettant en place des permanences dans les différentes petites villes du département.
Les ateliers
L’idée de départ était de proposer aux usagers différents ateliers artistiques afin de leur mettre a disposition des moyens d’expression aussi divers que variés (« création site web », graphisme, théatre, bande dessinée, peinture). Ce derniers axe devait se faire en partenariat avec le CARRUD local, mais n’a pas pu être encore finalisé, faute de temps de part et d’autre.
A l’heure actuelle, nous nous sommes surtout efforcés de restructurer l’association en redéfinissant les objectifs et les meilleures façons d’y arriver. C’est dans cette optique, mais à un niveau différent, qu’Asud72 a décidé d’intégrer un réseau sarthois des addictions, le « RESAAD72 », afin de pouvoir y défendre les intérêts des usagers notamment dans l’élaboration des nouvelles politiques territoriales de « luttes contre les toxicomanies », et de mise en soin. Delphine, toujours elle, siège même au bureau du RESAAD72, et je participe à une commission transversale du même réseau. Nous comptons les interpeller notamment sur l’idée de substitutions alternatives.
Nous sommes encore, et surtout, à la recherche de bénévoles pour développer nos différentes activités et les étendre à tout le département. Les domaines étant particulièrement hétéroclites, il y en a pour toutes les sensibilités et tous les intérêts. Alors, si les addictions vous interpellent, si vous souhaitez donner un peu de votre temps pour une lutte aux multiples facettes, contactez nous.
Asud, une association de malades de la drogue ?
Une polémique a éclaté pendant les Egus IV et les journées de la RdR. Asud, à cause de son nouveau statut « d’association de patients », serait devenu une association de malades ?
En 2007, l’association Asud est « agréée au niveau national pour représenter les usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique » (J.O n° 285 du 8 décembre 2007 page 19914 texte n° 44). Cet agrément vient de la loi du 4 mars 2002 relative à la représentation des personnes malades et des usagers du système de santé, destinée à améliorer la qualité du soin.
Cette loi nous permet de représenter les usagers du système de santé dans les instances et établissement de santé public. Cela comprend en particulier les différents groupes de travail du ministère de la santé, les hôpitaux, mais aussi les CSST/Csapa, les centres d’addictologie, les caarud… Il devient également possible de nous porter partie civile, quand ces établissements causent, par imprudence, maladresse, négligence ou inattention, la mort d’autrui ou une incapacité totale de travail.
Comme vous le voyez, ce n’est pas rien, et pour la première fois, nous pouvons comptez sur la loi pour faire valoir nos droits de citoyens.
Mais ce n’est pas tout. Ce statut d’association d’usagers du système de soin nous donne aussi un statut légal : nous n’ oublions pas les mots d’Étienne Apaire, le président de la Mildt lors de notre rencontre mi-2007 : « je ne comprend pas comment vous avez pu vous constituer en association. Au regard de la loi, vous êtes des criminels ». Ces paroles ne sont pas isolées. C’est la même rhétorique qu’ont utilisé les députés en 2004, accusant la MILDT de laxisme, parce qu’elle finançait des asso d’usagers de drogues (Asud et Techno +).
Depuis un an, nous essayons de digérer ce nouveau statut et d’expliquer ce changement. En effet, tout ces avantages ne vont pas sans poser un certains nombres de questions d’ailleurs soulevées avec pertinence aux Journées de la rdr. « Association de patients, est ce que ça veut dire que vous êtes des malades de la drogue ». « Et que deviennent vos revendications sur l’usage de drogue, sur la liberté de consommer, sur la dépénalisation, sur la citoyenneté de l’usager de drogues ?»
Est-on des malades de la drogue ? Cette loi du 4 janvier 2004 s’adresse aux malades ET aux usagers du système de soin. Ces derniers peuvent être des personnes en maison de retraite, des femmes enceintes… ou des usagers de drogues ! Rien à voir avec des malades. Cette loi ne nous enferme pas dans la maladie !
De plus, pour les personnes substituées la maladie n’est pas un bon modèle. La médicalisation actuelles des addictions , qui voudrait faire des personnes dépendantes des malades du cerveau se trompe lourdement en oubliant le contexte de notre société addictogène. En pointant le dysfonctionnement du cerveau, elle continue à nous stigmatiser comme malade mentale et voudrait nous enlever tout pouvoir sur nous même. Or, nous croyons, que même si l’addiction est sévère, il reste à l’usager un espace qui peut lui permettre de sortir ou de gérer autrement son addiction. Et si il reste un tel espace, le modèle de la maladie devient obsolète…
Et notre combat pour la citoyenneté des usagers de drogues ? Cette loi de 2002 la renforce et permet de défendre le droit des usagers de drogues dans le système de santé. C’est certes restreint et la citoyenneté des ud ne s’arrêtent pas au soin… Mais pour nous, c’est un début, la santé étant un fil que l’on tire pour enrichir notre combat pour la dépénalisation et contre la stigmatisation. De plus, si nous employons moins les termes « liberté de consommer », c’est parce que ces termes empêchent tout débat dans cette société hygiéniste. Mais au fond, qu’est ce que la dépénalisation si ce n’est la liberté de consommer !
Finalement, ce que l’on pourrait nous reprocher à raison, c’est de faire passer ce statut d’usagers du soins avant celui d’usagers de drogues. C’est vrai si on se réfère au nombre d’actions développées par Asud. Mais nous avons entendu votre message. Et pour 2009, nous reprenons l’offensive et nous vous préparons des actions de pur drogués !
De la défense du citoyen à celle de l’usager du système de soins
Après la défense de l’usager de drogues citoyen, Asud s’était, ces dernières années, attaquée à la défense des usagers au sein du système de soins. Un combat qui vient de connaître sa première victoire avec l’attribution par l’État du statut officiel d’association représentant les usagers de drogues du système de soins.
Retour sur les processus et les idéologies sous-jacentes qui ont mené à ce changement pour éviter tout malentendu.
Quand on regarde de plus près l’évolution d’Asud ces dernières années, 3 dynamiques sociopolitiques entre en jeu :
- La réconciliation avec le système de soin. Dans le cas des opiacés, la substitution nous met d’office à la place d’usager du système de soins : nous devons aller voir un médecin pour obtenir notre traitement. Mais l’avènement de la substitution nous permet également d’avoir tout simplement accès à tous les soins, sans avoir à être sevré d’office.
Avec le développement de la réduction des risques, tous les usagers ont, par ailleurs, un accès facilité aux soins : les intervenants en RdR, médiateurs entre soignants et usagers, permettent à ces derniers d’intégrer le système de soins dont ils étaient auparavant « exclus ». - L’addictologie et la pensée hygiéniste. Le médecin devient plus que jamais tout-puissant, et préserver son corps une obligation sacrée, qui prime sur tout, y compris parfois le bien-être. L’exemple du tabac, avec ses lois liberticides et la mise au ban de ses consommateurs, est un des avatars de cette pensée hygiéniste. Un sentiment renforcé par l’émergence d’un certain courant de l’addictologie, qui rend toute consommation suspecte, et tout consommateur (de drogues illicites ou pas) malade potentiel. L’hygiénisme rattrape les usagers de drogues pour les enfermer, non plus dans un statut de délinquants mais dans celui de malades.
- La loi de 2002. Suite aux abus constatés, notamment dans le système hospitalier, la loi du 2 janvier 2002 de rénovation sociale permet l’émergence d’associations destinées à représenter et défendre les droits des usagers du soin. C’est cette même loi qui vient de faire de nous des représentants officiels des usagers de drogue du système de soins. Un statut renforcé par le « Plan de prise en charge et de prévention des addictions 2007-2011 » qui parle, pour la première fois dans un document officiel, de « développer les associations d’autosupport : représentation, défense des droits et aide des usagers du système de soin ».
Trois dynamiques qui ont changé la relation des usagers de drogues avec le soin et naturellement rejailli sur Asud qui, à la défense des usagers de drogues citoyens-malfaiteurs ajoute désormais celle des usagers de drogue du système de soins.
Défense des usagers de drogue du système de soins : késako ?
Quand on parle des usagers de drogue du système de soin et de la défense de leurs droits, il faut d’abord définir de quoi il s’agit pour éviter les malentendus. L’usager de drogues peut entrer dans le système de soin de 2 manières : soit pour des raisons directement liées aux drogues (substitution), soit comme n’importe qui, pour se faire soigner. La défense des usagers de drogues du système de soins se fait donc à 2 niveaux : dans le premier cas, c’est non seulement défendre les droits liés au traitement de substitution, mais aussi une certaine éthique (non infantilisation, responsabilisation, traitement négocié entre l’usager et le médecin, sur la molécule, la dose…). Dans le deuxième cas, c’est s’assurer que la spécificité de consommateur ne constitue pas un obstacle aux soins (jugement, stigmatisation, médicament incompatible avec la consommation, adaptation des traitements…)
Mais attention, parler d’usager de drogues du système de soins n’est en aucun cas considérer l’usager comme un malade ! Si nous reconnaissons que l’usage de drogues – hors du contexte de leur illégalité – a un effet nocif sur la santé, cela ne veut absolument pas dire que l’usager de drogues, dépendant ou non, est un malade. Nous combattons d’ailleurs cette médicalisation à outrance de l’usage de drogue, qui fait aujourd’hui de tout usager de drogue un malade. En outre, à Asud, le débat est toujours ouvert sur la question de la dépendance et de la maladie. Peut-être, par exemple, pourrions-nous voir le traitement de substitution à la manière de la médecine chinoise : un traitement préventif pour justement ne pas tomber malade ?…
C’est pour toutes ses raisons que nous avons choisi le terme d’« usager de drogues du système de soins », plutôt que celui de « patient » ou même celui de « malade » pour les usagers dépendants. Toute personne peut en effet être usagère du soin sans être nécessairement malade (médecine préventive, grossesse, dentiste, check-up …).
Mais qu’en est-il de nos revendications premières, sur la loi de 70, la dépénalisation, le droit au choix de consommer, et quelles sont les nouvelles ?
- Le droit au choix de consommer. Si le droit au choix de pouvoir consommer de manière éclairée (issu de la relative tolérance des années sida) est toujours une de nos revendications, elle n’est tout simplement plus supportable par la société hygiéniste des années 2000. Plus que cela, elle peut nous desservir : il est tellement facile de ne voir que ça en nous, et de s’en servir pour nous diaboliser et décrédibiliser notre discours. Bien que cette revendication soit sous-jacente à notre action, c’est donc une carte que nous abattons rarement, en attendant des jours meilleurs…
- L’abrogation de la loi de 70 et la dépénalisation. Si nous réclamons toujours que cette loi inique soit supprimée pour que les usagers de drogues puissent être des citoyens à part entière, notre position de représentant des usagers du soin nous permet d’envisager également cela sous l’angle de la santé. D’une part, parce que l’illégalité des drogues les rend plus dangereuses et plus nocives pour la santé (produits de coupe, problème de dosage et d’OD, liens avec le marché noir), d’autre part, parce que les UD se cachent pour consommer, ce qui n’aide en rien à ce qu’ils prennent soin d’eux et la mesure de leurs problèmes éventuels avec les produits…
- Des revendications citoyennes. La position de défenseur des usagers du système de soins n’est en fait pas antinomique de nos revendications initiales citoyennes. Mais surtout, ces 2 positions représentent finalement les 2 facettes du traitement socio-sanitaire de l’usage de drogues : soins et réduction des risques. En endossant ces 2 casquettes, nous affirmons haut et fort que le soin et la réduction des risques sont complémentaires, et que la vie d’un usager n’est pas linéaire : il peut naviguer entre les deux, selon les moments.
Ensuite, en défendant le droit des usagers du soin, nous défendons aussi le droit et la dignité des usagers de drogues. Ce qui nous donne un autre angle d’attaque et une légitimité complémentaire, qui nous permet, par exemple, de lier des partenariats inédits avec le soin, comme avec l’Association nationale des intervenants en toxicomanie (Anit). Sans pour autant nous renier, cela rend donc notre réseau beaucoup plus fort.
Ces 2 positions relèvent pour finir du même combat : que l’usager de drogues retrouve une place d’acteur de son soin, de sa consommation, et finalement de sa vie.
Bye bye Kate Barry
Kate Barry, nous a quittée le 11 décembre dernier. Kate Barry était une amie d’ASUD. En 2007 nous lui avions consacré un portrait reproduit ci-dessous.
Bye bye Kate….
Fragilité – c’est le mot qui vient spontanément à l’esprit lorsque vous croisez pour la première fois la figure un peu chiffonnée de Kate Barry. Jeans, silhouette déguingandée d’une garçonne, grands yeux de timide corrigés par un éclair de malice. Cette fille un peu fuyante, insaisissable, est la fille de John Barry, compositeur anglais, et de Jane Birkin, comédienne et chanteuse française à l’accent indéformable.
Kate est la fondatrice d’Apte (Lire ASUD numéro 34 p.16), une communauté thérapeutique fondée en 1992 sur le modèle des « 12 steps » (12 étapes). Présenté comme un greffon des Narcotiques anonymes (NA), Apte n’était jusque-là pas vraiment en odeur de sainteté auprès des gardiens du temple de la réduction des risques. Dans notre microcosme où, comme chacun sait, tout le monde adore tout le monde, quelqu’un m’avait présenté le travail de Kate comme « la postcure des NA dirigée par la fille toxico de Jane Birkin, du côté d’Apt ». Aussi sec s’impose à mon imagination paresseuse l’image approximative d’une cure paumée dans un village du Midi, dirigée par une espèce de Charlotte Gainsbourg toxico. Une Patti Smith un peu tyrannique, maniant la schlague d’une main, le manuel des 12 étapes de l’autre, et un peu de bible pardessus…
Puis Didier Jayle, président de la Mildt, eut la bonne idée d’organiser, en 2004, un groupe de travail sur les communautés thérapeutiques réunissant, pour la première fois, des gens issus de la réduction des risques et les quelques français investis dans la santé communautaire. Et là, patatras. Non seulement la fille de Birkin ne ressemble pas à Patti Smith mais en plus, elle est plutôt favorable à la réduction des risques. Pour clore le tout, Apte, c’est dans l’Aisne, en Picardie. Les préjugés nous permettent de mesurer à quel point la connerie est un aliment universel…
Passé antérieur
Le passé antérieur est un temps de conjugaison qui a disparu des manuels. C’était le passé du passé. Le passé du passé de Kate est celui de la pauvre petite fille riche. Sans ironie aucune. Le portrait qu’elle dresse de ses années d’adolescence est empreint d’une mélancolie que les enfants de familles plus modestes ne comprendraient sans doute pas.
Fille de Jane Birkin, elle a vécu toute son enfance avec Serge Gainsbourg. Lorsqu’elle évoque ce père de substitution, les antennes de quiconque a subi des brouillages affectifs se mettent à vibrer. Elle appelle « papa » le chanteur poète, mais vit avec la prescience de l’existence d’un autre père, qu’elle rencontre pour la première fois à 11 ans. Cette enfance incertaine explique sans doute la suite, le désordre, l’angoisse, la crainte du néant. Kate ne fume pas de shit : le bad trip la menace perpétuellement au naturel. Par contre, elle découvre le pouvoir de l’alcool pour déjouer les pièges de la déprime. Voilà pourquoi elle raffole aussi des médicaments prescrits par le docteur.
Kate a une façon inimitable de vous dire « Dans mon milieu, tout le monde buvait », comme s’il existait en France des milieux où personne ne boit. Ce qu’il faut entendre, c’est sans doute la démesure, l’absence de garde-fous qui font de la boisson le rite codé des consommations traditionnelles familiales. Chez les Gainsbourg, il y eut peut-être une certaine dépénalisation de l’excès, une normalisation du coude festif, mais il n’est pas sûr que ce soit une question de milieu. Rajoutons le syndrome du « c’est le docteur qui me l’a prescrit », et ça donne une toxicomane de 16 ans.
Puis c’est la rencontre avec celui qui deviendra le père de son unique enfant. Un garçon disons… compliqué. Elle se voit comme une bouée de sauvetage à laquelle se raccroche ce naufragé de la vie, avant de réaliser qu’en fait de bouée, elle est plutôt le glaçon dans un verre d’eau chaude.
La mort de Serge…
Autre déchirement, la disparition de Serge Gainsbourg. « Le déclic, c’est la mort de Serge. » Combien sommes-nous à être décontenancés par ce Gainsbarre qui recommande de dire « merde au dealer » un verre de whisky à la main, et qui confond « shit » et « shoot » pour faire une rime. Le père de substitution meurt, et Kate se décide à réaliser quelque chose pour briser ce barrage bien-pensant entre vilains drogués, objets de tous les fantasmes, et alcoolos qui, eux, peuvent s’assassiner tranquillement sous l’œil impavide de leurs proches. Ce concept de dépendance est sans doute ce qu’il y a de plus important pour comprendre le modèle Minnesota qui sert de référence à Apte.
Après quelques années d’errance, Kate réussit à se reconstruire grâce à une communauté thérapeutique de ce type, basée en Angleterre. Une expérience anglo-saxonne qui n’a pas d’équivalent en France. « Quand je suis revenue en France, je n’ai trouvé aucune aide professionnelle cohérente pour me soutenir dans ma démarche d’abstinence. J’ai trouvé les NA qui venaient d’ouvrir leur premier groupe à Paris. » Au début des années 90, les Narcotiques anonymes inaugurent, en effet, en France une formidable aventure calquée sur le modèle des centaines de groupes existant déjà à travers le monde.
Une création providentielle
La mort de Serge Gainsbourg, la rencontre avec les NA, et enfin l’aide de Georgina Dufoix, l’ancienne ministre socialiste.
Petit à petit, Kate Barry peaufine son projet : créer une communauté thérapeutique française sur le modèle anglo-saxon.
La route fut longue et pleine de chausse-trappes. Au pays de Descartes et Lacan, comment vendre le projet d’un établissement dirigé par d’anciens alcooliques et drogués, faisant référence à « Dieu tel qu’on le conçoit », à l’initiative de la fille d’une star du showbiz ? La Providence mettra Kate en présence de Georgina Dufoix, qui dirige alors la Délégation générale de lutte contre la drogue et la toxicomanie (DGLDT, l’ancêtre de la Mildt).
Ses convictions évangéliques l’ayant convaincue d’être en mission pour combattre « le fléau de la Drogue », un projet comme Apte, inspiré, même de loin, par le spiritualisme des 12 étapes ne peut que lui sembler… providentiel. « On est partis avec une délégation de la DGLDT en Angleterre et on a visité un centre d’échange de seringues et un centre de 12 étapes… »
Kate ne comprend pas la mutuelle exclusion des partisans de la lutte contre le sida et de la lutte contre la drogue. Enrôlée malgré elle par la DGLDT dans le camp des anti-méthadone, elle doit gérer la pénurie d’offre de soins basés sur l’abstinence. D’où le succès immédiat d’Apte.
Puis ce furent les débuts chaotiques du Château des Ruisseaux, une bande d’allumés qui n‘est pas sans rappeler les débuts d’Asud. Quinze ans après, Apte accueille son… millième toxico, et son travail est désormais reconnu, au point d’être l’une des 5 communautés thérapeutiques « expérimentales » entièrement prises en charge par l’État.
Kate peut enfin se consacrer à son véritable métier – la photographie – et redevenir ce qu’elle n’a en fait jamais cessé d’être : ni une anonyme (même narcotique) ni la fille de machin, mais Kate Barry, quelqu’un de pas banal, à son tour devenue une authentique maman.
ASUD, association de patients très militants… ou de militants très patients ?
Depuis 2002, Asud redéfinit son cadre de travail, une reflexion qui aboutit à redéfinir notre identité : sommes nous devenus des fonctionnaires de la défonce, les droguésofficiels de la République, les gentils patients alibis de la politique de réduction des risques ? Quid de l’espace militant ? Ou en est la lutte pour l’abrogation de la loi de 70 ?
Association d’êtres humains
1992, en pleine pandémie VIH se crée une nouvelle association, l’association d’Auto Support des Usagers de Drogues : ASUD. Des usagers de drogues qui se mobilisent, du jamais vu.Puis sort ASUD journal, pour et par les usagers. Mais que veulent ils donc ces usagers qui, normalement, cherchent plutôt à passer inaperçus. Une première revendication : l’abrogation de la loi 70 (législation des stupéfiants) et la dépénalisation de l’usage (dit) simple, là-dessus je reviendrai.
Et à part çà ? À part çà, ils ne veulent plus crever, dans l’ignorance et dans l’ombre, du SIDA. Ils ne sont plus d’accord pour mourir dans la honte et l’indifférence pour le crime d’usage simple. Ils refusent cette condamnation à mort implicite dans un pays où la peine de mort avait été, semble-t-il, abolie. Ils veulent un accès aux soins décent, digne de tout être humain. Ils demandent la possibilité de ne pas être condamnés à la contamination à VIH parce qu’ils sont usagers. Ils demandent des programmes de Réduction des Risques, le don de matériel
d’injection (en fait à l’époque on parle simplement de seringues). Pouvoir être soignés dans les hôpitaux sans avoir à subir un sevrage brutal, sans être immédiatement accusés d’être responsables de tout ce qui se passe mal dans les services. Marre d’être des bouc émissaires, marre d’être sous hommes (et femmes), ils demandent à être reconnus pour ce qu’ils sont : des êtres humains.
La rdr se met en place
1994 la RdR se met en place en France. Mais pour pouvoir appliquer cette mesure il faut être en contact avec les usagers, et, reconnaissons le, à l’époque le pourcentage d’usagers en lien avec les services n’était pas, disons, mirobolant. Alors les services font appel aux « anciens usagers ». Je ne développerai pas aujourd’hui le débat sur cette appellation, ce serait trop long. Mais je n’exclus pas d’y revenir dans un autre article, car ce processus et sa gestion, devrais-je dire non gestion, ont été très coûteux pour beaucoup de ces personnes concernées. Les ASUD se développent et participent activement à l’application de la RdR. Petit rappel historique pour lever toute ambiguïté, la mise en place de la RdR et le soutien à l’Auto Support n’ont jamais été à l’origine de gouvernements de gauche, mais bien de droite, malgré ce que certains aimeraient affirmer (particulièrement chez nos détracteurs).
1995, arrive la substitution
1995 voit arriver la substitution (méthadone). Outil de lutte contre le VIH (cf. : textes originaux), la méthadone est supposée être délivrée en priorité aux personnes les plus exclues, marginalisées et vulnérables, à haut risque de contamination à VIH. Mais le système de soins qui a tant décrié ce produit verra les choses autrement. Accès aux critères draconiens et quasi impossible à rencontrer pour les personnes censées en bénéficier (citées plus haut). Les textes seront d’ailleurs rapidement changés pour définir la méthadone comme outil de soin aux «toxicomanes» et s’assurer que sa maîtrise en est bien confinée aux centres de soins.
Association de patients
L’arrivée de la substitution marquera plus clairement l’entrée d’ASUD dans son rôle d’association de patients. L’association ne manque pas de tirer la sonnette d’alarme sur les conditions d’obtention de la méthadone et les laissés pour compte. En 1996 avec la mise sur le marché du Subutex ASUD sera parmi ceux qui très vite constateront et alerteront des dangers de l’injection de ce produit.
Notre association sera aussi à la pointe de l’information aux usagers sur les produits de substitution (articles, plaquettes, etc.).
Le temps passant, ASUD étant reconnu à part entière en tant qu’acteur de la RdR, cette position de représentation des patients prend un rôle de plus en plus prépondérant.
Un point clé sera la réalisation de la première rencontre des EGUS (Etats Généraux des Usagers de Substitution). Enfin, ASUD s’engage avec l’ANIT (Association Nationale des Intervenants en Toxicomanie) dans la mise en oeuvre de la loi 2002, sur la création des Conseils de la Vie Sociale (CVS) au sein des structures de soins spécialisés et CAARUD adhérents de l’ANIT.
Et le militantisme me direz-vous. ASUD reste une association militante. Nous avons toujours cette revendication première : la dépénalisation de l’usage «simple», le respect du droit fondamental de toute personne qui est : le droit au choix individuel et privé. Et nous sommes aussi clairs sur le fait que pour faire un choix, il faut en avoir la capacité. Tout autant d’ailleurs que si nous parlons de droit au choix, il s’agit aussi bien du droit au choix de l’usage, qu’à celui du non usage. Nous avons été parmi les premiers à demander pourquoi la mise en place de la substitution devait entraîner la disparition des lits et lieux de sevrage. Nous nous sommes insurgés quand des personnes se sont vues refusées la réduction de leur traitement de substitution alors qu’ils se sentaient prêts à faire cette démarche et que là encore la toute puissance médicale a primé.
Association Militante
Et nous maintenons notre engagement de nous battre pour qu’être usager de substances ne soit plus un obstacle à la citoyenneté. Nous maintenons notre engagement de soutenir et représenter les usagers qui nous en donnent la légitimité, qu’ils soient ou non adhérents de l’association, car il s’agit bien d’une association et non d’une secte d’incitation et d’initiation à l’usage comme certains aimeraient le faire penser.
Nous ne prônons pas l’usage pour tous et encore moins l’initiation à l’usage des jeunes. Nous n’allons pas dans les écoles droguer les enfants de la chère France des Messieurs Le Bigot et autres. Parmi les Asudiens et les usagers en général il y a aussi des parents. Je ne les ai jamais entendu souhaiter pour leurs enfants un avenir reposant sur l’usage de drogues, bien au contraire. Ce n’est pas ASUD qui a amené un contexte social où dans certains endroits les seuls qui semblent avoir des perspectives de réussite sont les vendeurs de cannabis et non ceux qui cherchent désespérément un emploi digne de ce nom accommodé de surcroît d’un salaire digne de ce nom. Aucun membre ou représentant de l’association n’a, à ce jour, dit qu’il était souhaitable que les adolescents soient des fumeurs de cannabis ; mais ce que nous disons est qu’il n’est probablement pas utile et aidant pour ces adolescents qui ont fumé de les stigmatiser, étiqueter, médicaliser (rappelons au passage que c’est encore ASUD qui a tiré le signal d’alarme lorsque de jeunes adultes, pour certains toujours mineurs ont reçu un traitement de Subutex pour un usage encore récréationel de cannabis. Fort heureusement, à notre connaissance ces cas ont été de rares exceptions).
Clarifier ce que nous sommes
Enfin nous n’oublions pas qu’au moins une association de citoyens respectables a concrétisé pendant un temps son « combat contre la drogue » par la traque et le passage à tabac de simples usagers. Il est vrai qu’il aurait peut-être été plus risqué de s’attaquer à des dealers en état non seulement de se défendre, mais de se montrer plus dangereux pour ces courageux justiciers. Je n’ai encore jamais rencontré d’asudiens qui, équipés de matraques et autres bats de base-ball, allaient injecter de force des personnes vulnérables.
Alors arrêtons les mensonges et l’hypocrisie, les malfrats ne sont pas toujours ceux qu’on pense.
Je conclurai en rappelant que depuis plus de dix ans ASUD a été très clairement engagé dans la responsabilisation des usagers dans leurs pratiques et que c’est bien par la solidarité des pairs qu’est passée cette responsabilisation.
Voilà, s’il y avait besoin, j’espère que ces quelques mots auront clarifié ce que nous sommes, ce que nous ne sommes pas et ce que nous ne tolèrerons plus d’être qualifiés (merci d’avance à nos détracteurs d’en prendre bonne note).
« Correlation », vers un réseau européendes usagers de drogues !
Du 16 au 19 novembre, Asud a participé à un séminaire sur l’Empowerment, initié par Correlation, un réseau européen de réduction des risques.
Ainsi, des fournisseurs de services de RDR, des groupes d’auto-support d’usagers de drogues et de parents d’usagers, se sont donnés rendez-vous pour parler d’empowerment, c’est à dire en langage décodé, d’émancipation des usagers de drogues.
Le séminaire s’est passé à Turin, ville italienne émergente qui s’éveille à la culture après des années d’industrialisation forcenée (c’est la ville de Fiat !).
Au bout de 10h de train avec panne de TGV qui nous obligera à en changer, 30 mn de taxi avec un conducteur français qui nous raconte l’histoire de Turin, nous voila accueilli dans un ancien monastère, loin de la ville : c’est bien du travail qui nous attend, et pas la dégustation des spécialités locales…
Après une nuit de repos, nous nous retrouvons dans une salle d’une trentaine de personnes, pour écouter en anglais, (il faut vraiment que je me perfectionne…promis, je commence demain…), les diverses expériences présentées :
- Des turinois nous parlent de leur « drop-in » (l’équivalent de nos boutiques), ou des « peer operators » (des pairs) sont chargés de faire le lien entre professionels médico-sociaux et usagers de la rue. En Italie, la situation est à peu prés la meme qu’en France au niveau de l’échange de seringue et de l’accueil bas-seuil. Pour la substitution, la méthadone à une part de marché de 80% et le Subutex de 20% : c’est le contraire chez nous.
- Le groupe suisse d’auto-support de parents d’UD nous fait une belle leçon de RDR, ce qui nous surprend beaucoup comparée à la situation française où des parents luttent contre celle-ci.
- Des néérlandais nous présentent « le manuel de l’auto-support », qui décrit les conditions de réussite et les facteurs facilitants la création et la pérennisation d’un groupe d’auto-support : c’est très théorique, et nous semble loin de notre réalité…plus anarchique…
Lors de la deuxième journée, nous nous retrouvons entre groupes d’auto-support européens, pour discuter de la création d’un réseau européen d’usagers de drogues destiné à faire du lobbying au parlement européen et à aider à la création d’entité nationale. De telles expériences ayant déjà vu le jour et avortées, nous nous promettons de pas faire les mêmes erreurs et d’avancer à petit pas, avec l’expérience des anciens (dinosaure ?) comme Fabrice (-:.
Mais les séminaires, c’est surtout l’opportunité de belles rencontres informelles, de discutions de couloir, et l’occasion de refaire le monde entre passionnés de la RDR :
Ainsi, entre deux plats de pâtes, nous avons rencontré Enzo, qui tient une salle de consommation pour étrangers à Amsterdam. Surpris par tant de pragmatisme, nous lui avons promis de faire un reportage sur cette structure unique en Europe !
Autour d’un cappuccino, nous avons sympathisé avec Katerina, salariée d’une structure slovaque qui nous a décrit la situation de son pays : 9 programmes d’échanges de seringues, très peu de place méthadone et l’émergence des amphétamines, sorte de cocaïne du pauvre.
Et puis, il y avait aussi Théo, néerlandais, vétéran de la RDR et membre du très reconnu groupe d’auto-support LSD, Winnie, membre de la puissante DDUU (Danish Drug User Union) (plus de 1000 adhérents) et Stijn, président de BreakLine à Anvers. Tous aussi passionnant que passionnés !
Enfin, petite palme à Asud, la seule association d’auto-support présente à avoir un journal, et à avoir traversé dix ans de RDR… C’est dire l’état de fragilité des associations d’auto-support souvent éphémères en Europe. Convaincu de la nécessité de former un réseau européen solide et heureux de se connaitre (ou de se revoir), nous nous sommes donné rendez-vous à Varsovie, pour pouvoir continuer notre travail pendant la Conférence Internationale de Réduction des Risques. (IHRC in english…(-:).
La « salle de shoot » d’Asud Montpellier
En mai 1994,Asud-Montpellier mettait les autorités françaises dans l’embarras avec l’ouverture d’une salle d’injection… de médicaments prescrits par des médecins (Temgésic®, Orténal®, Monscontin®, etc.).
Officiellement inaugurée le 7 octobre 1994 en présence du maire de la ville et de nombreux médecins et pharmaciens
lors d’une réception offerte par Bernard Kouchner, la petite maison de la rue du Pont-des-Lattes aura permis à une vingtaine de personnes de s’injecter à moindre risque.
Située derrière la gare ferroviaire de Montpellier, en face d’une usine à gaz, la «maison d’accueil » affichait sur sa porte d’entrée la liste des pharmaciens de garde. La salle d’injection était une pièce de 10 mètres carrés avec une table, des chaises, un lavabo, des plantes vertes et un conteneur pour les seringues usagées. Aux murs, des affiches de prévention en plusieurs langues, des articles de presse, une affiche de Bob Marley et des étagères où étaient stockés seringues, cuillères, tampons alcoolisés, etc. Un règlement rappelait l’utilisation de la salle : «Casser les aiguilles de seringues après usage et les jeter dans la poubelle prévue à cet effet ; Garder le lieu propre et ne pas y pénétrer à plus de deux. » Pas de consommation d’héroïne ni de cocaïne, mais uniquement de traitements prescrits par des médecins. À l’étage, les bureaux d’Asud avec 5 salariés et des bénévoles.
Le 1er décembre 1994, le préfet de l’Hérault, Charles-Noël Hardy, déclarait que la salle d’injection « n’était pas illégale » car « si la substitution par injection est répréhensible aux yeux du code de la santé… elle ne l’est pas à ceux de la loi». Pour le commissaire de police Parat, «l’association ne troubl[ait] pas l’ordre public» et « nous n’av[i]ons pas constaté d’infraction, il n’y a[vait] donc pas de raison d’intervenir ».
Mais malgré le soutien des médecins, des pharmaciens, d’associations comme Aides, Médecins du monde, Ensemble contre le sida, et du maire, Georges Frêche, qui estimait que « […] cette salle [devait] continue[r] de fonctionner comme premier sas d’accueil de toxicomanes candidats à la substitution», la Direction générale de la santé (DGS) mis fin à la salle d’injection au courant de l’été 1995 (1).
L’auto-évaluation d’Asud-Montpellier chiffre à 594 le nombre de visites à la «maison d’accueil » durant les 3 derniers mois de 1994. 364 injections de Temgésic®, 32 d’Orténal® et 57 de Monscontin® ont été dénombrées pendant cette période dans la salle d’injection propre fréquentée par une vingtaine de personnes
par jour (2).
ERLI – Fabrice Olivet, ASUD – L’expérience de Montpellier par AFRdR
(1) Sources : Revue de presse ASUD National, 1994-1995.
(2) Montaucieux C., La « shootéria » de Montpellier s’impose sans convaincre, Le Journal du Sida, n° 70-71, p. 22, 1995 (février-mars).
Pierre Ouin et ASUD vous présentent : Courrier Toxique
H. conduit un bus à Londres où la drogue circule dans les 2 étages. Consommateur lui-même, il ferme les yeux, enfin pas trop…
F. est spécialisé dans le braquage de « particuliers bourrés de coco ». Le comble : ces messieurs/dames ont porté plainte et F. finit en taule.
D. fait la tournée des pharmacies du Var pour se procurer du Néo. Dans ses bons jours, il récolte quinze à vingt boites, consommées illico.
R. nous dit comment une cure d’Interféron® l’a conduit à placer le canon d’un 22 long rifle sur son cœur. Cinq petits cm de déviation d’impact lui permettent aujourd’hui de raconter son histoire.
D. adepte du « divin cannabis » et puis L. « dans son fameux taxi hollandais » qui l’a conduit directement à la douane.
J. lui va chercher de l’ibogaïne chez les sorciers Bwiti de la forêt congolaise.
F. encore, ce « retraité de l’arbalète » qui évoque le Golf Drouot des années 70, ces années de plomb qui changèrent l’or en poudre blanche.
S. qui demande, qui nous demande, combien de temps elle pourra tenir entre quatre murs.
Et puis d’autres encore, des lettres de taulards et de taulardes comme Y., jugé aux Assises pour avoir laissé sa copine se faire un shoot de curare…
Voilà un florilège de la nourriture de base du journal d’ASUD. Nous en publions des extraits dans le courrier des lecteurs. Mais, l’essentiel dort à l’abri d’un classeur poussiéreux au fond du local.
Un après-midi d’automne ou peut-être un matin d’hiver, Pierre Ouin, passe nous saluer comme souvent. Ce jour là, le papa de Bloodi me demande de potasser le fameux classeur. Un an plus tard, il en sort ce petit livre en forme d’hommage. Hommage aux oubliés de la guerre contre la drogue, les petits, les sans-grades, car comme je l’ai souvent répété la guerre à la drogue a, comme toutes les guerres, ses morts ses blessés et ses disparus.
Un siècle de guerre contre les drogués
En 1916, Antonin Artaud écrivait dans sa célèbre lettre à Mr le législateur : « les toxicomanes ont sur la société un droit imprescriptible qui est celui qu’on leur foute la paix ».
Malheureusement, presque un siècle plus tard, le moins que l’on puisse dire est qu’il n’a pas été entendu. L’enfer des bonnes intentions s’est abattu sur les consommateurs de substances illicites. Traqués par la police, exploités par les dealers, décimés par les différents virus que la prohibition des seringues a diffusés, les usagés de la drogue occupent par millions (oui par millions !) les prisons de notre planète. La guerre à la drogue n’est pas un vain mot. C’est bien une véritable guerre qui est livrée non pas contre La drogue, les molécules chimiques étant par nature difficiles à menotter, ni même contre les trafiquants, mais contre le petit peuple des drogués qui pourrissent dans tous les coins craignos de nos cités.
Les morts, les blessés et les disparus, donc. Les morts et les blessés, je viens de les évoquer. Les disparus sont par définition des oubliés. Arrêtons-nous quelques instants sur ceux dont on ignore absolument le devenir parce que brusquement, la prison, la désintoxication ou la fuite ont interrompu votre relation, qu’elle soit affective, amicale, sexuelle ou les trois à la fois. Ces ruptures sont fréquentes, presque banales dans l’univers que la répression nous impose. Un jour… Plus rien… Même pas de vagues rumeurs, non,…rien !…Il y a aussi ceux dont on décide sciemment de ne plus avoir de nouvelles, par peur d’être renseigné …Définitivement.
Voilà encore une raison pour le journal des drogués heureux de faire parler La Drogue à la première personne du singulier. Nous recevons des lettres écrites simplement, pour extérioriser un vécu inénarrable, pour poser un moment le fardeau d’un quotidien un peu encombrant. C’est peut être la fonction primordiale d’une association comme la nôtre, permettre à la grande majorité des consommateurs qui ne se vivent ni comme des aventuriers, ni des rebelles et encore moins des délinquants, de poser leur sac dans la banalité d’une causerie de comptoir.
L’humour est politesse du désespoir
Pour naviguer dans l’étroit goulet qui sépare l’exhibitionnisme du pittoresque, une solution existe, c’est le rire.
C’est le rire qui nous fait adorer Bloodi, qui pourtant n’est qu’un punk vivant dans une poubelle avec un rat. Le rire est l’arme du pauvre. Il. nous sert de cache-sexe pour exposer notre quotidien de Martien. Le rire est une valeur commune du journal d’Asud et de l’univers de Pierre Ouin, parce que le rire est une forme de pudeur. Il permet d’échapper à l’œil du voyeur, effrayé par l’éclat insolent de la caricature.
Quelqu’un a dit : « l’humour est la politesse du désespoir ». Il avait compris que dans son énormité, le malheur est horriblement grossier. Il s’empare sans ménagement de nos petits égoïsmes sans se soucier de l’habituelle culpabilité qui accompagne l’énoncé de la misère d’autrui. Pour éviter ça, rien de mieux qu’une tarte à la crème !
Alors bonne lecture, le rire permet à votre cerveau de fabriquer des particules chimiques voisines de la structure moléculaire des produits opiacés et jusqu’à présent le rire est encore légal…Quoiqu’à bien y réfléchir, ne laissez pas traîner ce bouquin, on ne sait jamais.
Les Douze Travaux d’EGUS
Issue des 1ers États Généraux des Usagers de la Substitution
Plate-forme de revendication des usagers de la substitution
Conférence de presse au Cyber-CRIPS, Tour Montparnasse
le mercredi 16 juin 2004 à 11h00
Introduction
Les usagers substitués demandent au jury de la Conférence de Consensus sur les traitements de substitution de Lyon (23 et 24 juin 2004) de prendre en compte spécifiquement chacun des points de la plate-forme suivante les « Douze Travaux d’EGUS 2004 ». Ils demandent également que le même souci de respect du contenu de cette plate-forme établie par les usagers préside aux décisions que les pouvoirs publics seront amenés prochainement à prendre en matière de traitements de substitution.
Ces “ Douze Travaux d’EGUS 2004 ” ont été établis suite à la tenue des 1ers Etats Généraux des Usagers de la Substitution (EGUS 2004) à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris le 5 juin dernier. Il s’agissait d’une initiative conjointe d’Act Up-Paris et d’ASUD qui n’aurait pu voir le jour sans le soutien logistique du CRIPS Ile-de-France.
Quatre-vingt personnes étaient présentes et représentaient plus d’une vingtaine d’associations d’usagers de drogues et de la substitution en France, ainsi que des médecins, des représentants des pouvoirs publics et notamment le Dr Alain Morel, président de la Fédération Française d’Addictologie et président de la Conférence de Consensus.
Contexte
Si les politiques de substitution ont été mises en place à partir de la circulaire de 1994, et largement développées avec l’arrivée du Subutex© en 1996, c’est notamment, en pleine hécatombe de l’épidémie de sida, pour permettre la survie et faciliter l’accès aux soins des usagers de drogues (accès aux trithérapies anti-VIH, prise en charge psycho-sociale, etc…).
Aujourd’hui en 2004, alors que l’épidémie d’hépatites virales est particulièrement prévalante chez les usagers de drogues, il faut absolument mettre à jour ces politiques de substitution, en développant leur promotion et en élargissant l’accès aux traitements de substitution et, ainsi faciliter l’accès aux traitements des hépatites virales pour tous les usagers de drogues.
Indication et rappels
Le terme de “ MESUSAGE ” est à bannir, considérant qu’il recouvre un point de vue moral de la part des autorités, puisqu’il s’agit en fait de problèmes de prise en charge médicale, liés à l’observance, le respect de la galénique et les modes de consommation des produits de substitution. Si il y a un trafic de produits de substitution, fait que nous ne nions pas, il ne relève en rien d’un problème médical, mais plutôt des réponses manquantes des politiques de substitution actuelles, en France.
Il paraît essentiel de reconnaître et prendre en compte la place du plaisir dans la substitution, car même si un usager ne prend sa substitution que dans un but hédoniste, il faut privilégier le fait qu’il renonce déjà aux produits illicites et au trafic. Le plaisir a une place essentielle dans l’accès aux soins mais aussi dans le cadre d’une démarche thérapeutique.
C’est pourquoi, il est vraiment urgent de pouvoir rapidement pérenniser et développer aussi bien ces programmes que de nouveaux programmes pilotes de recherche pour des solutions ayant déjà fait leurs preuves, depuis longtemps, notamment dans de nombreux pays européens voisins.
La particularité de la substitution “ à la française ”, et ce qui a fait son succès si rapide, reconnu par l’ensemble des acteurs internationaux de la réduction des risques, a toujours été ses facilités d’accès et d’initiation, qu’il faut aujourd’hui consolider et absolument préserver, au risque de voir bon nombre d’usagers préférer retourner aux produits illicites, s’ils ne peuvent faire face à de nouvelles règles trop strictes.
Suite aux 1ers EGUS, les usagers de la substitution proposent :
Revendication n°1
Elargissement de la palette des produits de substitution (héroïne, morphiniques,codéïnés, etc…), et développement des galéniques adaptées (voie injectable, fumable, inhalable, buvable, sub-linguale, etc…).
Revendication n°2
Prise en compte des propositions de l’usager quantaux molécules et aux dosages envisagés, en vue d’un choix éclairé, aussi bien pour la prescription que la délivrance, en concertation avec le médecin et le pharmacien, de son choix. Assouplissement des règles de délivrance et des conditions administratives (avec extension de la règle des 28 jours à tous les produits).
Revendication n°3
Autorisation de primo-prescription en ville pour tous les produits de substitution Responsabilité du médecin traitant et non plus du primo-prescripteur une fois le traitement initié.
Revendication n°4
Reconnaissance de l’utilité de
l’alternance thérapeutique (passage d’un produit à un autre au cours d’un traitement de substitution au long cours), alternance liée notamment à la question – aujourd’hui taboue – de l’importance du plaisir, de l’importance de pouvoir accéder à plusieurs produits et éviter ainsi la tolérance à un seul qui ne fait que renforcer la
dépendance, rendant aussi plus difficile, le sevrage des produits de substitution.
Revendication n°5
Développement des programmes de substitution “bas seuil”. Pérennisation des programmes et des structures d’accompagnement dites de “première ligne” (boutiques, P.E.S., intervention sur site festif, etc…). Les structures de bas seuil et de première ligne ne sont toujours pas reconnues et sont maintenues dans une précarisation et un cadre
expérimental, leur empêchant toute forme de reconnaissance et de pérennisation, alors que leur
efficacité n’a plus à être prouvée.
Revendication n°6
Développement de programmes d’éducation à la santé spécifiques pour les usagers de la substitution, depuis des interventions de première ligne jusqu’à des stages spécialisés.
Revendication n°7
Accès aux droits sociaux pour les usagers, notamment à l’hébergement comme condition de réussite d’un traitement de substitution. Prise en compte de l’état de santé dans les conditions d’obtention du RMI et des autres indemnités de protection sociale (la dernière réforme du RMI ayant supprimé la question de l’état de santé dans ses critères d’obtention) pour les usagers en
traitements.
Revendication n°8
Développement de programmes de sevrage de stupéfiants, sur demande de l’usager. Elaboration de recommandations précises pour le sevrage des produits de substitution, ainsi que des programmes d’accompagnement spécifiques, pour “ l’après substitution ”.
Revendication n°9
Principe absolu de la continuité du traitement de
substitution en prison, ainsi qu’avant et après l’incarcération (mise en place de relais en ville, primo-prescription facilitée). Mise en place d’une consultation spécifique à l’entrée et à la sortie de prison, et d’une formation à la
prévention des overdoses avant la sortie.
Revendication n°10
Mise en place de projets-pilotes et de programmes alternatifs de recherche dans différents domaines : en matière de psycho-stimulants, souvent qualifiés de “speeds” par les usagers, expérimentation de sevrage et de substitution ;
expérimentation de l’iboga, etc…
Revendication n°11
Autorisation et prise en charge des examens biologiques
spécifiques (dosages plasmatiques, méthadonémie, dépistage de stupéfiants, etc…) pour permettre aux usagers d’évaluer eux-mêmes, la réussite de leur traitement de substitution. Ces examens n’ont pas pour but un contrôle à l’initiative du médecin seul, mais en concertation avec l’usager. Les consommations parallèles, surtout pour le cannabis, ne peuvent être un critère de sanction, surtout par baisse des dosages de substitution, mais l’occasion de préciser à nouveau le but et les modalités de traitement.
Revendication n°12
Accès aux soins du VIH et des hépatites virales grâce au suivi des traitements de substitution.
Toutes ces revendications ayant pour but d’améliorer la vie quotidienne et la santé des usagers en traitements de substitution ne sauraient être appliquées efficacement, comme dans de nombreux pays européens, sans une dépénalisation de l’usage de tous les produits stupéfiants.
ASUD, 10 ans déjà
Pour ASUD, tout a vraiment commencé un beau soir de novembre 92. Mais laissez-moi vous raconter…
Depuis quelques mois -quelques années déjà- quelque chose qui fermentait du côté de «la drogue», se préparait. Une série de signes discrets, éparpillés, mais qui, assemblés, dessinaient les contours d’un changement de la politique ultra-répressive instaurée par la loi de 70.
Ainsi la loi Barzach, qui pour la première fois a su discerner dans les infections virales transmissibles par voie intraveineuse,un danger plus imminent que ces «paradis artificiels» , et en tirer la conséquence urgente: la mise en vente libre des seringues dans les pharmacies en 86.
Vers la fin de l’automne, des militants anti-VIH et des «intervenants en toxicomanie», des hurluberlus, dont votre serviteur et sa compagne, ont ainsi été invités à exposer leur conception d’un «junkiebond»à la française au cours d’une réunion de l’association EGO (Espoir Goutte-d’Or)
Cette réunion, je ne suis pas près de l’oublier. Au cours du dîner qui a suivi, un des membres d’EGO, un travailleur social nommé Abdalla Toufik, a tenu à s’asseoir près de moi. Et à m’expliquer gentiment que ma conception d’un groupe d’usagers de drogues comportait quelques points légèrement irréalistes… «Mais j’aimerais t’en parler plus longuement». Et le voici qui s’invite chez moi pour le surlendemain à 16 heures.
Le jour dit, à 16 heures précises, la sonnerie retentit et la porte s’ouvre sur Abdalla, flanqué d’un grand garçon pâle au sourire timide qu’il me présente sous le nom de Philippe Marchenay. Philippe qui sera avec Abdalla, Phuong et moi-même le quatrième fondateur d’Asud.
Abdalla, pour avoir rencontré les membres du «syndicat des junkies» nous initie peu à peu aux notions, encore quasi-inconnues en France, d’autosupport et de réduction des risques…
Nous parlons aussi des spécificités de la situation française: la loi de 70, la répression tous azimuts et la façon dont, elle entretient un lien de cause à effet avec les overdoses, la délinquance et la progression galopante du VIH et des hépatites chez les UD.
«Usagers de drogue»: une expression nouvelle, venue des Pays-Bas et d’Angleterre et que nous décidons d’utiliser systématiquement et même d’imposer dans toute discussion sur la question, par opposition aux termes de «camés», «drogués», «toxicomanes» ou «malades dépendants», tous très stigmatisants.
Une démarche militante, dans la mesure où changer le mot utilisé pour désigner telle ou telle catégorie d’individus contribue à changer le regard qui sera posé sur eux. Pas du «politiquement correct», de la politique. De la vraie, qui commence à délimiter l’espace où l’UD se définit comme citoyen, c’est-à-dire comme individu vivant dans la cité, et partie prenante des décisions qui le concernent. Waouh!
C’est ainsi qu’au bout de plusieurs semaines de discussions parfois houleuses, nous finissons par trouver le nom de la future association: Asud, pour Auto-support des usagers de drogues. Et, dans la foulée, par rédiger un manifeste qui reprend les principaux points dégagés au cours de nos discussions préliminaires: la reprise en main de leur vie par les UD confrontés à la maladie et à la «guerre à la drogue» ; le droit desdits UD à choisir librement entre l’abstinence, la continuation de leur mode de vie clandestin ou la prise de produits de substitution; la multiplication par 100, sinon par 1000 des programmes méthadone existants et la diversification maximale de la palette des molécules et des protocoles de substitution; l’organisation par les usagers eux-mêmes de la réduction des risques liés aux drogues qu’ils consomment grâce, entre autres, à une information non biaisée sur les produits et les techniques d’injection «propre» ;la nécessité, donc, d’une publication faite par et pour les UD et destinée à délivrer ce type d’information ainsi qu’à présenter (en évitant les attaques frontales contre les institutions) les revendications des usagers et des témoignages de leur quotidien.
En somme, faire ce qu’Asud-Journal n’a cessé de faire depuis dix ans. Mais ce journal, colonne vertébrale indispensable à notre mouvement, il fallait d’abord le créer -et le perpétuer. Donc trouver des militants prêts à y travailler, mais aussi, le nerf de la guerre, les thunes. Lesquelles ne pouvaient venir que des milieux antiprohibitionnistes et surtout des mouvements et institutions gouvernementales engagés dans la lutte contre l’explosion de la contamination VIH/hépatites chez les tox.
Pour cela, il importait de nous faire connaître. Si bien qu’un beau jour d’avril 93, nous nous pointons à la fac de Nanterre, au colloque «Drogues et droits de l’homme» organisé par Francis Caballero. Pour la première fois, se dressant dans l’amphithéâtre bondé, Philippe Marchenay prononce le nom d’Asud et expose nos objectifs tandis que 5 ou 6 autres compères parcourent les travées en distribuant des exemplaires du manifeste, fiévreusement tirés la nuit précédente sur la photocopieuse de nos hôtes d’Aparts. Applaudissements nourris, y compris à la tribune et, d’une façon générale, gros succès dans l’assemblée…
Le premier groupe d’autosupport d’UD «non repentis» en France! La nouvelle se répand comme une traînée de poudre (ah ah ah!) dans les milieux concernés et les coups de fil d’encouragement bloquent presque le standard tandis qu’affluent les adhérents.
Ah les premiers Asudiens! Les Hervé Michel et sa bande, les Georges Sintès (dont l’ultime pied de nez sera de décéder un 1er décembre, Journée mondiale du sida 95!), Yvon Moisan, Rodolphe Mas, Caroline et Alain Chateau, Jean-René Dard (qui sera plus tard le troisième président d’Asud), Fabrice Olivet (le quatrième)et tous les autres, ceux qui continuent aujourd’hui encore à faire marcher Asud et à écrire dans les pages du journal. Ceux aussi qui nous ont quittés depuis pour le paradis (bien réel hélas) des toxicos ou pour vivre leur vie, mais qui tous arrivaient avec leur rage et leur joie débordante de pouvoir enfin faire entendre leur voix.
Et puis, malheureusement, ceux que nous avons dû -gentiment- éconduire: les exaltés, prêts à dynamiter la Préfecture de police ou à se shooter à mort sur les marches du ministère de la Santé, les zonards en quête d’un toit ou d’un repas, ceux encore qui prenaient le local d’Asud pour une shooting room, une scène de deal, ou une ANPE pour tox…!
C’est pourquoi nous nous sommes d’abord recrutés par cooptation -en fait juste un entretien «de motivation» devant un café ou un demi, histoire d’être bien d’accord sur la nature, les objectifs et le fonctionnement d’Asud. Et hop, au boulot! Gratos, pour commencer évidemment…
Car c’était bien beau l’enthousiasme, les grandes idées, l’intérêt croissant des média et des professionnels, les perspectives de financement (et de salaires?), mais en attendant, restait à tenir nos promesses…
Et d’abord à sortir ce journal dont nous avions annoncé à grand bruit la naissance imminente lors de notre première apparition publique à Nanterre
Là encore, comme pour la rédaction du manifeste, les discussions sont parfois chaudes, sinon explosives. Tel article est jugé trop provocateur, tel autre trop timide. Et chacun de défendre bec et ongles sa contribution. D’autant que chacun tient à mettre son grain de sel dans ce premier numéro d’Asud-Journal, son titre décidé à la quasi unanimité.
Ce n°1, il nous faudra près de trois mois et demi pour le sortir. Pas facile, en effet, de choisir entre le véritable monceau d’articles (de poèmes, de dessins, etc.) qui nous sont soumis en ménageant les susceptibilités. Et d’abord celle des auteurs bien sûr, qui ne comprennent pas toujours qu’il ne s’agit pas de se faire plaisir et de se défouler en sortant un fanzine-brulôt tout fumant. A se vouloir trop chaud, on finit par se griller!
Il s’agissait donc à la fois de ménager la susceptibilité des auteurs-militants et surtout ne pas heurter celle des non-usagers, soignants, intervenants en toxicomanie et institutions de lutte contre le VIH, seules prêtes à nous financer et à nous protéger, au nom de notre travail de prévention du sida. C’est en tenant compte de ces divers impératifs que nous arriverons, vers la fin août 93, à sélectionner enfin les textes qui constitueront Asud-Journal n°1. Maquetté, imprimé à 5OO exemplaires et agrafé avec les moyens du bord, il comportera divers témoignages d’UD, dont bon nombre de séropositifs ou malades du sida, un texte «historique» sur Thomas de Quincey, le premier junkie conscient de son addiction au 18e siècle, et surtout à la une, un éditorial largement inspiré du manifeste d’Asud et l’annonce de notre article-vedette: l’interview d’un médecin sur les techniques du «shoot propre».
Un véritable coup de poker qui, en détaillant l’art de diluer sa came avec telle eau, tel produit acide, dans un cuiller nettoyée de telle et telle façon, puis de la pomper dans une shooteuse propre, à travers un coton à usage unique avant de piquer la veine bien garrottée à travers la peau nettoyée à l’alcool, pouvait aussi bien nous faire tous coffrer au titre de la loi punissant « l’incitation à l’usage de drogue » que nous valoir les subsides des organisations antisida.
Subsides que nous ne pouvions d’ailleurs recevoir qu’une fois constitués en association, avec un président, un trésorier, un secrétaire, etc. Ce qui fut fait rapidement avec, pour premier président, l’ami Philippe Marchenay.
Vers la mi- septembre, tout était à peu près au point. Nous n’en menions pourtant pas large, quand nous nous sommes retrouvés Phuong, Philippe, Abdalla et moi, en robe et costards-cravates, le journal sous le bras, grelottant sous la pluie fine qui détrempait le parvis de l’AFLS (Agence française de lutte contre le sida) où Sylvie Justin allait dans un quart d’heure décider de l’avenir d’Asud, en clair, de son soutien et de son financement par l’AFLS.
De ce qui s’est dit exactement pendant la petite heure qu’a duré cette mini-réunion, je ne garde étrangement aucun souvenir, tant j’étais possédé par le trac. Je me rappelle juste qu’au sortir de l’ascenseur, nous avions tous les quatre le sourire: c’était gagné! A commencer par le financement, donc la possibilité de continuer à sortir le journal, et celle pour l’association de salarier quelques emplois CES. Le tout sanctionné par une convention entre Asud et l’AFLS.
Une convention qui mettait, il est vrai, quelques bémols à notre projet de départ. Le financement promis ne porterait pas sur le journal lui-même, mais sur les actions de prévention anti-VIH de terrain (c.à.d. dans les pharmacies, les salles, les squats, «scènes» de rue, etc.). D’où l’obligation de centrer notre sommaire sur l’aspect sanitaire, et d’en rabattre un peu sur le côté revendicatif.
Bref, nous nous retrouvions un peu le cul entre deux chaises et il n’a pas toujours été facile de nous accommoder de cette ambiguïté fondatrice .Recrudescence des engueulades et des portes claquées. D’autant qu’avec l’afflux incessant des nouveaux Asudiens, nos réunions, désormais soumises aux règles de la « démocratie associative » se devaient d’aboutir non plus à un consensus informel entre quatre ou cinq personnes, mais à des décisions votées à main levée par plus d’une dizaine de participants forts en gueule (on les comprend!) et pas toujours très portés aux compromis…
Pourtant, en dépit de toutes ces difficultés, de la prise de distance d’Abdalla, de l’élection d’un véritable bureau dont Phuong était désormais présidente, et des inévitables querelles et jalousies suscitées par l’attribution des CES (donc des salaires!), Asud a continué son chemin, et plutôt bien: interviews et prises de parole dans les media, contacts avec les principales pointures de la «réduction des risques» et sortie, en un peu plus d‘un an, de trois autres numéros du journal, chacun plus fourni et plus «professionnel» que le précédent. La moindre de nos réussites n’étant pas d’être parvenus à faire fonctionner Asud comme une assoce «normale», bien que composée quasi-exclusivement d’individus à forte personnalité, au parcours chaotique, durement marqué par les galères et la maladie, et plus portés au coup de gueule (sinon au coup de poing dans ladite gueule) qu’à la recherche souriante du consensus.
Mais la véritable consécration n’allait survenir qu’au printemps 94. Au cours d’un dîner-pizza improvisé entre Anne Coppel, Valère Rogissart, responsable à l Aides de la prévention chez les UD, Arnaud Marty-Lavauzelle, président de ladite association, Bertrand Lebeau de MDM,… et Phuong, présidente d’Asud depuis quelques mois. C’est au cours de cette soirée historique que fut conclue l’alliance formelle entre les militants anti-VIH, les professionnels de la réduction des risques, les médecins et les UD. Le nom du futur collectif, décidé à l’unanimité: «Limiter la casse». Un intitulé qui définissait sans équivoque son objectif: constituer un lobby voué à soutenir toutes les initiatives de réduction des risques.
Pour ASUD, c’était un véritable triomphe. Non seulement parce que nos objectifs et nos revendications se voyaient ainsi entérinés, mais aussi parce qu’en nous voyant invités dans ce collectif dont, fait significatif, la première action fut d’élire un bureau dont le président était Fabrice Olivet, l’un des nôtres, Asud était enfin officiellement conviée à jouer dans la cour des grands, et les usagers pris en compte comme acteurs centraux de la RdR.
NOUS EXISTIONS ENFIN POUR DE VRAI!!!
La suite, avec les bouleversements, les dissensions et la part d’embrouilles, ce n’est pas à moi qui, peu de temps après la création de LLC, ai pris quelque distance vis-à-vis d’Asud, de vous la raconter. Pas plus que de parler des 23 numéros du journal qui, à hue et à dia, se sont succédés depuis. Ni des nouveaux financements ou de la galaxie des sections Asud , ont fait de nous un mouvement d’envergure nationale, et même internationale.
Tout ce que je puis dire aujourd’hui, dix ans après le tout début d’Asud, c’est que si je suis encore là pour vous raconter ses premiers pas, c’est qu’en dépit de tous ses changements, de ses quelques échecs et de son incroyable succès, Asud n’a pas dévié d’un poil par rapport à ce qui fut notre rêve, un soir d’hiver 92.
Et, nom d’une petite shooteuse, qu’il continue à en être ainsi dans les siècles des siècles, alléluia et Bom Shankar!
Ecsta sana in corpore techno
Contre les plombs qui sautent ou le tout répression, les ravers se défendent : ils ont créé l’association Techno+. Présentation.
La techno est née au milieu des années 80 à Détroit d’un mariage entre la musique synthétique blanche et le groove black. La rave est le rituel techno où tout concourt à créer un état de transe : musique, lumière, lieu insolite, et aussi pour certains, prise de drogues.
Le principal effet del’ecstasy est de désinhiber les émotions et la communication non verbale. Il y a une forme d’équilibre entre les sons synthétiques et industriels de la techno et les émotions et sentiments amplifiés par l’ecsta.
Tendances
Le mouvement techno s’est éclaté en de nombreuses tendances : la musique, les fringues, certaines valeurs, les mots, les drogues, diffèrent suivant les tendances.
Outre l’ecsta, d’autres produits sont consommés : le LSD, le speed, la kétamine, la coco, les champignons, l’héro (sniffée pour adoucir les descentes de LSD ou de speed)…
Bien sûr, la consommation de drogues dans la techno ne se fait pas sans dommages et en 1995 une bande de ravers a créé Techno+, pour répondre à ces questions sur le plan sanitaire, pour proposer une alternative à la répression et pour favoriser l’expression de la culture techno, y compris en dehors des raves.
Nos objectifs principaux sont de permettre aux ravers usagers de gérer leur usage. Cette action s’inscrit dans le cadre de la réduction des risques (acceptation de l’usage et non-jugement) et de l’auto-support.
La grande majorité des ravers usagers de drogues pratiquent un usage récréatif et ritualisé par la rave. Nous on dit « Usage récréatif des drogues » et non usage de drogues récréatives. Car on peut faire un usage récréatif de n’importe quel produit et un usage addictif d’ecstasy. On ne parle pas non plus d’usage « abusif » : on a vu des mecs péter les plombs à leur première prise d’un quart de buvard, et d’autres en bouffer comme des smarties sans dommages importants. Nous préférons parler d’autocontrôle.
Marathon
Concernant l’ecsta, les ennuis viennent souvent de l’usage répétitif entraînant fatigue, amaigrissement, dépression, comportement agressif. Cela provient des histoires de taux de sérotonine dans le cerveau. Ces problèmes sont aggravés par les conditions de prise lors de marathons.
Notre message de prévention auprès des ravers insiste alors sur la contradiction entre leur recherche d’émotions positives et d’amour et ce qu’ils vivent : la dépression, l’agressivité.
L’autre grand problème de l’ecsta est bien sûr que c’est tout sauf de l’ecsta. L’ecsta à l’origine c’est du MDMA, mais en général, c’est aussi des amphétamines et tout un tas de trucs indéterminés, vu qu’il n’y a pas en France, pour l’instant, de politique de contrôle de la qualité des produits comme en Hollande. D’où surconsommation…
Au niveau du LSD, on voit surtout beaucoup de pétages de plomb ! Des très jeunes, vulnérables, prennent cette défonce ultra-puissante mentalement, comme ils prendraient du speed ou de l’ecsta, et ne s’en remettent pas… Le LSD est d’un excellent « rapport qualité/prix » : 50 balles un buvard, un quart de buvard faisant déjà un bon effet. C’est la défonce attitrée des très jeunes, très fauchés. Bref, il y a du boulot !
Évidemment, le Ministère de l’intérieur a utilisé le prétexte de la drogue pour taper sur la techno et les raves. Les organisateurs de raves et les médias techno ont répliqué qu’il n’y avait pas plus de drogue dans les raves qu’ailleurs. Peu crédible… À Techno+, nous avons choisi une autre stratégie. Nous avons édité des brochures d’information sur la réduction des risques. Nous avons créé un espace d’écoute et de soutien des ravers en difficulté. Nous nous sommes formés au secourisme pour assurer en cas de pépin dans les teufs. Nous nous battons pour que la qualité des produits soit contrôlée.
Associés
Bref, nous avons fait du beau travail en nous associant avec AIDES, Médecins du Monde, la Mutualité Française et de nombreuses autres associations travaillant dans la réduction des risques, mais également avec des institutions (Ministère de la Santé, CRIPS, Drogue Info Service, CFES…), nos confrères allemands (Safe Party People, Eve & Rave), anglais (Crew 2000) et français (le Tipi à Marseille, Techno+ Pays d’Oc à Montpellier, Keep Smiling à Lyon et Spiritek à Lille) Résultat des courses, on a gagné ! Ce sont maintenant les associations, soutenues par le Ministère de la Santé, qui gèrent la santé au sein de la techno, ce qui paraît normal, et le Ministre de l’intérieur a déclaré lors d’un séminaire interne sur la techno auquel nous étions conviés (13/11/97), qu’il ne s’opposerait plus aux raves intégrant le cadre légal. À voir.
Un livre blanc sur la mortalité des toxicomanes
Actuellement, il n’existe en France aucune évaluation concernant la mortalité des toxicomanes.
En effet, l’overdose et toutes les formes de décès qui s’y rattachent, ne sont pas déclarées en tant que telles.
D’où l’urgence de vos témoignages afin de participer à l’élaboration de ce livre blanc, en nous écrivant.
Un premier pas vers notre dignité.
Qui sont les toxicomanes? Un ami, un frère, un fils, un proche, l’autre !
Naissance du C.C.L.A ( Citoyens Comme Les Autres)
A.S.U.D. est heureux de saluer la naissance de C.C.L.A. en Belgique, un groupe ouvert aux usagers de drogues, et destiné à lutter contre la discrimination qui frappe les utilisateurs de substances prohibées. Issus du creuset européen des groupes d’auto-support (European Interest Group of Drug Users) nos amis belges se proposent de briser le mur de culpabilité enserrant les pratiques toxicomanes, en propageant les techniques de réduction des risques.
Nous espérons que cette émanation particulière de l’espace francophone va permettre d’aboutir à une meilleure compréhension de nos problèmes de consommateurs, problèmes systématiquement occultés par notre vieille civilisation franque.
CCLA c/o Ligue des Droits de l’Homme, 6 rue Watteau, 1000 BRUXELLES.
Prévention dans la rue : des infos et du matos
De plus en plus, toutes professions mêlées (médecins, travailleurs sociaux et… UD, bien sûr Auto-Support oblige !), les militants de la Prévention VIH chez les UD passent à l’action directe. C’est à dire descendent dans la rue, sur “la scène”, à la rencontre des toxicos. Pour leur parler prévention, bien sûr, pour les informer, aussi bien grâce au dialogue direct, engagé dans la rue, aux abords immédiats des différents “souks à la défonce” qu’en leur distribuant les différentes brochures des organisations anti-SIDA et, évidemment, des numéros d’ASUD journal.
Mais, depuis quelque temps, à côté de ces actions “informations”, on voit, aux quatre coins de Paris et de la banlieue, on voit se développer des opérations visant à passer à la vitesse supérieure : c’est à dire à la distribution, sur le terrain, là où sont les toxicos, de matériel de prévention : désinfectant pour seringues, seringues stériles (échange contre des seringues usagées), préservatifs, et – c’est la nouvelle tendance qui semble se développer depuis peu – Kits prévention complets, avec seringues, capotes, tampons d’alcool etc…
Pour les lecteurs d’ASUD journal, nous avons voulu essayer de faire le point de ces différentes initiatives.
1°) Les flacons désinfectants
Une initiative originale, et en tout cas, nouvelle dans notre pays, où elle ne se développe – avec succès – que depuis quelques semaines ? À la base, une idée typiquement empreinte de ce réalisme et de ce pragmatisme qui caractérisent la philosophie de la “réduction des risques” ! Une idée née d’une simple constatation faite sur le terrain, au cours des contacts établis avec les toxicos à l’occasion, par exemple, d’opérations d’échanges de seringues.
À savoir que, même informés et convaincus de la nécessité absolue d’utiliser une pompe neuve et stérile par personne et par shoot, il peut arriver – et il n’arrive que trop souvent – à des usagers (et surtout aux plus démunis d’entre-eux, à ces “galériens” de la rue et des squatts auxquels ce genre d’action s’adresse en priorité) de se trouver avec de la dope, mais pas de pompe stérile – en tout cas pas une par usager – et aucun moyen de s’en procurer rapidement (pharmacies fermées, ou trop éloignées, plus de fric, etc.). Dans ce cas, surtout pour peu que le manque se fasse sentir, le choix est malheureusement vite fait entre la perspective “lointaine” d’une contamination VIH et l’urgence immmédiate du manque et du képa de came qui vous brûle la poche : on partage sa pompe avec les copains de galère, séropo ou pas (mieux vaut pas le savoir !) ou, pire encore, on se sert de la première vieille shooteuse ramassée dans une cage d’escalier… La suite, on la connaît bonjour le SIDA.
C’est pour remédier à ce réflexe trop souvent constaté auprès des usagers de la rue, partagés entre l’urgence du shoot et le danger de contamination, que des médecins et des travailleurs sociaux, notamment ceux du “Préser-Bus du 93”, et de l’Association EGO, dans le 18ème arrondissement de Paris ont eu l’idée de distribuer massivement dans leurs secteurs (des points hyper chauds de Paris et sa banlieue) de petits flacons contenant de l’eau de javel. Celle-ci, aspirée puis gardée quelques secondes dans la seringue souillée, qu’on nettoie ensuite soigneusement à l’eau, suffit à la stériliser de toute façon avant chaque shoot… Un moyen de prévention empirique, mais efficace.
Fait prisé en tout cas des usagers, puisqu’en quelques jours, des centaines de petits flacons de javel, distribués dans la rue, mais aussi dans certaines pharmacies et même dans des squats chauds, se sont littéralement arrachés parmi les toxicos du coin… Ce qui prouve au passage que ces plus démunis parmi les usagers, véritables parias parmi les parias, sont tout aussi sensibles que les autres à la nécessaire prévention du VIH : il suffit de leur en donner les moyens. C’est chose faite avec ces petits flacons de javel. Espérons seulement que cette initiative donnera des idées à tous les usagers en panne de seringue neuve : si la pharmacie du coin ferme à 20h, ce n’est pas le cas des épiceries de quartier qui auront toujours une bouteille de javel “de derrière les fagots”.
2°) Les Kits
Conscients que la prévention du VIH ne s’arrêtait pas au seul problème seringue neuve stérile ou non, de plus en plus d’intervenants, professionnels, usagers ou associations de quartiers, ont compris que celle-ci, pour être efficace, devait porter sur l’ensemble du matériel utilisé par l’usager pour préparer son shoot – sans oublier l’aspect sexuel : à quoi sert en effet de “fixer propre”, si, une fois cassé, c’est pour se contaminer en négligeant de protéger ses rapports sexuels ?
D’où l’idée, qui sera bientôt mise en œuvre, de distribuer (dans les pharmacies, dans la rue, sur les lieux où se pratiquent déjà les échanges de seringues) aux usagers des kits-prévention comportant, outre une ou 2 seringues neuves, l’ensemble (coton, eau distillée, acide citrique) du matériel nécessaire à la préparation du shoot, plus des tampons alcoolisés (pour nettoyer la peau avant et après l’injection) et… des préservatifs – le tout dans un emballage jetable, de préférence d’un aspect attrayants.
Plusieurs de ces kits sont actuellement à l’étude, et seront bientôt distribués dans les rues de nos villes.
Nous vous les présenterons dans le N°4 de ce journal, avec nos appréciations pratiques d’usagers et nos suggestions pour d’éventuelles améliorations. Un véritable banc d’essai, en somme… Rendez-vous le mois prochain dans ASUD journal.
VIH et nutrition
Dans toutes les civilisations du monde, le repas a toujours été le lieu par excellence de la convivialité. Un moment privilégié où l’on se retrouve entre amis, l’occasion de festivités familiales – d’un échange entre l’individu et son environnement tant humain que matériel.
Le repas, ce n’est donc pas seulement se nourrir, diversifier ses aliments en assurant la richesse qualitative des apports nutritifs, c’est aussi ne pas se nourrir triste. Pour les personnes atteintes par le VIH, cette notion de plaisir ne doit pas être sous-estimée, car le phénomène de malnutrition (anorexie) et les carences protéino-énergétiques (avec leurs conséquences sur l’apparition et le développement de la maladie) sont à prendre en compte. Aussi est-il important de retrouver l’appétit, le manque d’attrait pour la nourriture et de plaisir à déguster pouvant entraîner des effets dramatiques.
Dans cette optique, et d’après les travaux du Dr. Bourges endocrinologue-nutritionniste, nous avons sélectionné une série de conseils pratiques à la fois pour restaurer l’appétit altéré par certains troubles liés au VIH et pour assurer une alimentation variée et équilibrée.
Bien qu’il ne soit pas inutile de consulter éventuellement un spécialiste en nutrition ayant une connaissance du VIH, il est en effet possible au séropositif de s’auto-médiquer dans ce domaine. Une auto-médication qui dans son cas est loin d’être anodine, le système immunitaire pouvant pâtir d’éventuelles erreurs. Pour les éviter, il est indispensable de posséder quelques bases.
Notamment concernant les principaux éléments qui jouent un rôle lors de l’infection HIV.
Les vitamines
En plus de l’apport équilibré de protéines, complètes comme incomplètes, il faut un apport de vitamines A, B, C, D, E, AC panthoténique.
La vitamine C améliore en effet la mobilité de certains globules blancs et augmente le pouvoir destructeur des bactéries. Mais cet effet plafonne au-delà d’lg de vitamine C par jour, cette dernière ne peut être stockée dans l’organisme qui s’autodétruit naturellement. En revanche, tandis que sa carence peut favoriser la multiplication de certaines germes, un apport excessif de cette vitamine augmente le taux du cholestérol et détruit la vitamine B12, elle est aussi essentielle. La vitamine C’est présente dans les oranges, les citrons et les pamplemousses etc… et dans certains légumes frais.
Les vitamines du groupe B sont très importantes, car leur déficit entraîne une atrophie des tissus lymphoïdes et une baisse des lymphocytes. On en trouve :
- VIT B1 : viande, poissons légumineuses, amandes, pain, céréales
- VIT B2 : viande légumineuse et noix
La vitamine D : Sa carence induit une diminution sélective des T4 en nombre et en fonction. On la trouve dans le lait, le yaourt, et le fromage.
Certains éléments minéraux ont aussi une importance capitale.
Le Zinc (Zn)
Présent dans les huiles et dans les produits de la mer, le Zinc a un effet positif sur les leucocytes CD4, les fameux T4 source de tant d’angoisse chez les séropositifs, probablement par le biais de l’hormone du thymus. Le manque de Zinc se manifeste par des retards de cicatrisations, des éruptions cutanées, des troubles du goût (dégoût de la viande, par exemple), des aphtes, des troubles de la sudation, une fréquence accrue des candidoses digestives, herpès et infections anorectales.
On trouve du zinc dans : le lait, le yaourt, le fromage, les poissons et fruits de mer, les légumineuses poix, fèves, lentilles (et autres haricots), les amandes et noix, le pain complet.
Le Fer
Sa carence est parfois constatée au cours du SIDA. Elle provoque un état anémique (anorexie et asthénie).
Important : il faut pourtant savoir qu’un apport de fer ne corrige pas une anémie causée par la prise quotidienne d’AZT. Le fer a le même effet bénéfique que le zinc sur les candidoses digestives et l’herpès. Mais il ne faut pas oublier que des doses trop élevées de fer peuvent aussi stimuler la croissance de certains germes. Parmi les sources alimentaires contenant du fer, on peut citer : les viandes, le foie, les lentilles, les légumes, le pain, les céréales, les fruits. Le Sélénium (SE), quant à lui, participe à plus d’une centaine de réactions enzymatiques. En tant qu’anti-oxydation, qui détruit certains anticorps, le sélénium participe à la destruction de certains des plus toxiques parmi les déchets produits par l’oxygène que nous respirons. Le sélénium stimule le système immunitaire, ce qui le rend évidemment précieux pour les séropositifs et les malades du SIDA. On constate d’ailleurs un déficit du sélénium dans l’organisme au cours de l’évolution de la phase de séropositivité asymptomatiques vers le déclenchement de la phase évolutive de la maladie ARC et SIDA. Mais là comme ailleurs attention à l’auto-médication anarchique : sélénium est un métal hautement toxique à fortes doses. Les aliments contenant du sélénium sont : poissons, légumineuses, noix, amandes, pain complet, céréales, viandes…
Quelques conseils
Si vous avez des problèmes de mycose buccale, souvent responsables des pertes de l’appétit, pensez d’abord à consulter un médecin. Cela dit, il existe des médicaments pour soigner ce genre d’infections :
- Daktarin : en gel ou bien en comprimés (prendre trois fois par jour et laisser fondre trois minutes dans la bouche avant d’avaler).
- Trifulcan : prendre en complément des granulés effervescents de motilium pour éviter les nausées que peut provoquer ce médicament.
D’une façon générale, veiller à :
- Faire cuire suffisamment viandes rouges et légumes.
- Manger des fruits, mais en prenant soin de bien laver à l’eau (germes etc…).
- Manger des fromages en privilégiant les pâtes molles (gruyère, gouda etc…).
- Éviter les œufs à cause des risques de salmonellose.
- Ne pas craindre de consommer des surgelés.
Et surtout, pour garder l’appétit et pouvoir ainsi fournir à votre organisme les apports nutritionnels susceptibles de le soutenir dans sa résistance au virus, prenez soin de bien préserver cette espace de plaisir et de convivialité que doit être le repas.
Bon appétit !
IDUN un réseau mondial
À côté d’EIGDU, il existe maintenant un réseau mondial des usagers de drogues. Celui-ci est né en mars 92, à Melbourne en Australie, à la première conférence des UD par voie intraveineuse, qui a réuni plus de 50 personnes venues des cinq continents.
Son nom : IDUN, International Drug Users Network (réseau international des usagers de drogues).
Malgré les difficultés de communication – entre autres – qui ralentissent inévitablement la matérialisation et la mise en action d’un tel réseau, certains des membres fondateurs d’IDUN ont annoncé à leurs camarades européens d’EIGDU qu’ils étaient en train de préparer « un rapport annuel sur les UD intraveineuses et le VIH dans le plus grand nombre possible de pays » et que ce rapport serait présenté en mars 93 à la 4ème Conférence Internationale pour la Réduction des risques, qui aura lieu à Rotterdam et abritera également après celle de Melbourne l’année précédente, la seconde conférence mondiale des UDVI.
Souhaitons donc bonne chance et longue vie à IDUN, avec lequel ASUD souhaite bien sûr entrer en contact le plus vite possible.
Le réseau européen des groupes d’auto‑support (EIGDU)
Le Congrès de Berlin et la formation du Réseau
Le Réseau existe depuis décembre 1990, lorsque 30 usagers de drogues de sept pays européens se réunirent à Berlin à l’initiative du groupe d’auto-support allemand J.E.S. (“Junkies, Ex-junkies, Substitutes”).
Ce premier congrès se donna pour tâche de développer un réseau européen des groupes d’auto-support existants et de stimuler la formation de tels groupes dans les pays où il n’en existait pas.
Il a mis en chantier trois projets, dont le premier est de préparer une déclaration européenne qui sera adoptée au 2ème Congrès, réunissant 49 participants à Berlin en décembre 1991. Les principales revendications de cette déclaration portent sur la facilitation de l’accès aux soins des personnes atteintes et le renforcement de la prévention du VIH chez les usagers.
Le deuxième projet est de doter le réseau d’une existence légale et d’une structure permanente, avec un secrétariat dont le siège était fixé à Amsterdam, et transféré cette année à Amsterdam. C’est ainsi qu’au 2ème Congrès un Bureau (“General Board”) fut élu afin d’assurer la continuité du travail entre chaque congrès.
Le troisième projet est de préparer un mémorandum sur la situation des usagers de drogues dans les douze pays de la Communauté européenne et les Pays de l’Est. Ce mémorandum s’est achevé au Congrès de Vérone, au mois de décembre 92.
À ce jour, 27 groupes d’auto-support sont membres de ce Réseau.
Raisons d’être et revendications
EIGDU est donc né de l’initiative et par la volonté des usagers pour faire face à l’inefficacité et au peu de moyens mis en œuvre pour arrêter la progression de l’infection à VIH, ainsi que pour faciliter l’accès aux soins de ceux qui sont atteints, dans le contexte des conditions déplorables dans lesquelles vit l’écrasante majorité des usagers européens. Pour y parvenir, EIGDU se fixait quatre objectifs principaux :
Accélérer la mise en place des politiques et projets de réduction des risques.
- Provoquer la renégociation des conventions internationales relatives à le drogue, en vue de donner la priorité à la lutte contre le sida au lieu de la “guerre à la drogue”, comme c’est le cas actuellement. Une guerre qui, pensent-ils, contrecarre à beaucoup d’égards les efforts de prévention du sida.
- Faciliter l’accès aux soins des usagers vivant avec le VIH, séropositifs ou malades, surtout ceux qui sont incarcérés.
- Être reconnus par leurs gouvernements respectifs comme partenaires privilégiés pour tout ce qui concerne la prévention du sida dans leur communauté.
EIGDU se donne pour tâche à la fois d’organiser les usagers de drogues dans les pays où ils ne sont pas encore organisés, en vue de faire pression sur « ceux qui prennent des décisions concernant nos vies et leur dire que nous sommes là. Vous devez parler avec nous, nous avons une expérience de laquelle il y a beaucoup à apprendre » (John Mordaunt, Mainliners)
L’idée est de se constituer là où cela est possible, à l’échelle locale, nationale ou européenne, en groupe de pression et de lobbying.
Depuis 1992, s’est aussi constitué un Réseau mondial d’auto-support d’usagers de drogues (“International Drug Users Network”), ce à l’occasion de la 3ème Conférence internationale sur la réduction des risques pour ces mêmes usagers (Melbourne, Australie), auquel EIGDU a adhéré, notamment avec des groupes d’Australie et des États-Unis.
EIGDU est également reconnu par la Communauté européenne et l’OMS.
ASUD au Forum des Associations
ASUD était au rendez-vous lors du Forum des Associations, qui se tenait au Jeu de Paume à Paris du 30 nov. au 2 déc. 92, et qui réunissait une quarantaine d’associations ayant pour but la prévention du V.I.H.
Accueilli sur le stand d’A.P.A.R.T.S., A.S.U.D. a étonné le public. Il y aurait beaucoup à dire sur les contacts que nous avons noués, les rencontres que nous avons faites, les dialogues que nous avons engagés… Mais dans un premier temps, voici d’abord un bref résumé de ces trois jours.
LUNDI
Mise en place de notre stand, affiche, manifeste, et distribution du N°2 de notre journal. En fin d’après-midi, visite de Bernard Kouchner, actuel ministre de la santé, qui s’est arrêté devant notre stand, et a dialogué quelques instants (protocole oblige) avec Yvon, membre d’ASUD, se déclarant notamment favorable à notre action de lutte contre le sida dans le milieu des usagers des drogues par voie intraveineuse.
MARDI
Ouverture publique de la “Journée Mondiale de Lutte Contre le SIDA”. Beaucoup de monde et une foule de questions posées aux membres d’ASUD ; Qui êtes-vous ? Que faites-vous ? Comment vous joindre ? Pouvez vous accueillir les usagers ? Autant de questions que nous ne pouvions laisser sans réponses. Jack Lang était l’invité de cette journée, mais son intervention auprès des lycéens a été perturbée par les coups de sifflet d’un groupe de lutte anti-sida connu pour le caractère radical de ses actions. Littéralement assailli, c’est dans la confusion générale qu’il dut s’échapper vers d’autres lieux où il était sans doute attendu…
MERCREDI
Ce fut une journée de détente, ce qui nous permit de rencontrer des membres d’associations travaillant déjà sur les problèmes du V.I.H. dans le milieu des U.D.V.I, tel “Pluralis” dont le but est l’accès au soin de l’UDVI séropositif. Nous avons aussi pu nous faire connaître d’associations qui jusqu’à ce jour ignoraient notre existence. Les échanges d’informations, d’idées, d’adresses et parfois les prises de rendez-vous étaient le mot d’ordre de cette journée… Qu’on se le dise !
En bref, ce furent trois jours où le public a découvert une autre image du “toxicomane” que celle qu’on lui décrit habituellement, et où il a pu discuter tant de la “toxicomanie” que des problèmes du SIDA chez les UDVI. Les journalistes eux aussi étaient présents et (sans vouloir nous passer de la pommade), ils se sont surtout focalisés (caméra oblige) sur le stand d’ASUD.
Étonnant : Asud a surpris par sa présence, mais aussi par la qualité du dialogue qui s’est ouvert entre les différentes associations. Elles se sentent désemparées et déconcertées, et nous demandent conseil sur le type d’information et de discours préventif à tenir auprès des usagers de drogues, ou encore sur la direction à prendre dans la lutte spécifique qu’elles mènent dans la lutte contre le SIDA dans ce milieu.
Notre action a donc été dans l’ensemble très bien accueillie. Nous avons cependant pu constater au fil des rencontres, des lacunes littéralement hallucinantes au niveau de la prévention en direction des jeunes : ces lycéens, par exemple, qui ont pris les seringues posées sur le stand pour des stylos ! Il nous a fallu leur expliquer ce que c’était : l’outil de base de l’UDVI – et son arme n°1 contre le risque de contamination VIH ! Ce qui amène à poser une question aux parents : Comment voulez-vous que vos enfants fassent attention aux seringues qui traînent dans les caniveaux ou dans une poubelle si vous ne leur expliquez pas à quoi cela ressemble ? Je fus surpris de voir que ces enfants à qui l’on décrit dans tous les sens l’usage du préservatif, on ne leur explique pas à quoi ressemble une seringue, pour que s’ils en voient une, ils ne la prennent pas dans la main et surtout qu’ils ne jouent pas avec au risque de se piquer et de contracter le VIH…
Voilà : très positif donc, ce forum, tant pour les associations qui ne nous connaissaient pas et qui maintenant savent que l’on existe, que pour nous, qui ne connaissions pas forcément certaines associations qui pourraient être à même de nous aider dans notre action. Un forum qui, il faut le dire n’aurait jamais existé sans la présence et le soutien de l’AFLS (Association Française de Lutte contre le Sida) et Dieu sait, si ici, au groupe ASUD, nous sommes bien placés, puisque c’est notre existence même que nous devons à l’AFLS et au soutien qu’elle nous apporté dès le départ, pour savoir le rôle essentiel que cette organisation joue dans la lutte anti-SIDA.
Göttingen
Deux membres du groupe ASUD ont participé, du 18 au 21 juin dernier, à la rencontre européenne des Groupes d’Auto-Support des personnes séropositives et malades du SIDA à Gôttingen, en Allemagne.
La rencontre avait lieu dans un petit manoir en pleine forêt, à quelques kilomètres de la ville. Après une chaleureuse fête d’accueil, au cours d’une soirée où étaient à l’honneur aussi bien la danse que les jeux de rôles destinés à permettre aux participants de faire connaissance, les travaux ont commencé dés le vendredi matin.
Une première réunion, à 10 heures, fut consacrée à la présentation des différents groupes représentés à la conférence – 48 en tout, venus de 23 pays. La séance fut ouverte par un discours préliminaire où l’un des organisateurs souligna le fait que ce que les participants avaient déjà en commun, c’était leur peur de la maladie, mais aussi leur volonté de lutter contre cette peur dans le cadre d’un groupe d’auto-support de séropositifs. Le plus ancien d’entre-eux est le groupe britannique Body-Positive, dont la création remonte à 1985. Il fut donc le premier à être présenté par un de ses membres. Puis vint le tour d’un groupe bulgare dont le représentant, Valéri, souligna la difficulté de s’assumer en tant qu’homosexuel dans son pays. Nous avons ensuite assisté à la présentation des autres groupes, dont celui qui avait organisé la réunion, ainsi qu’un groupe de femmes séropositives, puis, entre autres, un groupe gay danois, un groupe norvégien, le groupe anglais «Mainliners», composé d’Usagers de Drogues (UD) séropositifs… et le groupe ASUD lui-même.
Après un break suivi d’une lecture d’un message d’encouragement de la Commission des Communautés Européennes, divers autres groupes furent ainsi présentés, avec leurs activités, leurs problèmes et leurs approches spécifiques. Parmi eux, un groupe russe, slovène, maltais, hongrois et israélien.
Il serait sans doute trop long et un peu fastidieux de rapporter ici la teneur de toutes les interventions, notamment sur les problèmes particuliers du SIDA et de la séropositivité dans les ex «pays de l’Est». Mais nous pouvons pourtant résumer l’impression d’ensemble qui s’est dégagée de cette série de présentations. Elle tient en quelques mots : à savoir que dans les groupes de séropositifs, les UD sont dramatiquement sous-représentés. Et leurs problèmes spécifiques difficilement pris en compte…
Cette impression devait d’ailleurs se confirmer tout au long des trois jours de la rencontre. Et notamment au cours des ateliers de travail du vendredi après-midi, consacrés au fonctionnement interne des groupes d’autosupport. Malgré l’insistance des représentants d’ASUD, ainsi que de l’allemand Werner Hermann d’EIGDU et de l’anglais John Mordaunt de «Mainliners», il se trouva en effet impossible d’organiser un atelier réservé aux groupes d’UD et consacré à leurs problèmes particuliers, qui sont comme on s’en doute, largement différents de ceux que rencontrent les groupes d’homosexuels…
Si bien qu’en dépit de l’atmosphère décontractée de la conférence, de la gentillesse et de la tolérance des autres participants, ce n’est pas sans un léger sentiment de frustration que les représentants d’ASUD ont regagné leur chambre à l’issue de cette première journée…
Le samedi, quant à lui, fut voué aux différents réseaux qui, à l’échelon national, européen ou mondial, fédèrent les groupes d’auto-support de séropositifs. La réunion du matin, en fait, était axée sur une double question : quels sont ces réseaux ? Comment les utiliser ?
En réponse à ces questions vint d’abord la présentation d’ACT-UP, réseau autonome, indépendant et international de lutte contre le SIDA, spécialisé dans l’organisation d’actions à fort impact médiatique. Puis le réseau EATG organisé pour permettre aux malades du SIDA et aux séropositifs de reprendre le contrôle de leur traitement. Puis EIGDU, un réseau européen d’usagers de drogues, qui a son siège à Amsterdam. Puis EUROCASO, qui est un réseau d’organisations anti-SIDA européen en liaison avec ICASO, son homologue au niveau mondial, et qui s’occupe aussi bien d’échange d’informations et de techniques que de défense des Droits de l’Homme pour les séropositifs. Puis ILGA, organisation homosexuelle, puis l’International Steering Comittee, composé d’hommes et de femmes vivant avec le virus, et qui organise des conférences internationales.
La réunion s’acheva sur une communication d’un membre du Parlement Européen. Quant aux ateliers de travail de l’après-midi, ils furent consacrés aux modalités pratiques de l’organisation et de l’utilisation de ces réseaux. Là encore, les représentants d’ASUD ont regretté la sous-représentation des UD dans ces réseaux, et le manque, à part EIGDU, de réseaux spécifiques.
Quant à la journée du dimanche 21 juin, elle fut essentiellement axée sur les conclusions et les perspectives d’avenir des différents groupes, et sur la présentation de certaines de leurs réalisations. Ainsi le réseau informatique, et l’annuaire des groupes d’auto-support créé par EUROCASO. Ou l’organisation INTERACT fondée par ACT-UP pour collecter l’information recueilli par tous ses groupes – d’ailleurs ACT-UP parla de certains de ses projets, notamment celui d’intégrer les Usagers de Drogues.
Puis un intervenant parla de la nécessite de développer des traitements du SIDA compatibles avec les drogues, dont la méthadone, et pour les groupes, de se montrer plus attentifs aux besoins propres des différentes catégories de personnes touchées par la maladie.
Les ateliers de l’après-midi furent consacrés à la présentation d’un certains nombres de projets :
- Création et développement d’un réseau informatique.
- Création d’un réseau Paneuropéen des groupes AS (Auto-Support).
- Développement de relations avec le réseau mondial des UD.
- Soutien accru aux mouvements d’homosexuels et d’UD dans les pays de l’Est.
- Création d’un secrétariat permanent pour l’ISC en vue de la conférence d’Amsterdam en juillet.
Comme on le voit, les membres d’ASUD n’ont pas perdu leur temps en se rendant à la conférence de Göttingen. Ne serait-ce que pour avoir l’occasion d’y souligner l’urgence absolue d’associer plus étroitement les UD à la création et à l’action des différents groupes anti-SIDA.
Auto-support et réduction de risques
Durant les dernières années, quelques dizaines de groupes d’autosupport d’usagers de drogues ont vu le jour partout en Europe, particulièrement dans les pays de l’Europe du Nord (Allemagne, Pays-Bas, Royaume-Uni). En effet, devant l’extension rapide de l’épidémie de VIH parmi la population des usagers de drogues, d’une part, et, d’autre part, l’extrême difficulté de faire de la prévention au sein d’un groupe social clandestin, les pouvoirs publics se sont trouvés devant une situation contradictoire : la drogue est interdite comme son usage, ce qui renvoie les usagers à la clandestinité, alors que la nécessité de stopper rapidement l’épidémie requiert au contraire la visibilité du même groupe comme condition indispensable pour que le message préventif atteigne sa cible.
Résoudre cette contradiction nécessitait l’élaboration de plusieurs modèles qui tentent de réconcilier la prohibition des drogues et les besoins impérieux de la prévention.
Les Pays-Bas et le Royaume-Uni sont les deux pays d’Europe qui ont le plus essayé d’apporter des réponses à cette contradiction. Ils ont élaboré un ensemble de politiques cohérentes basées sur un nouveau principe : la réduction des risques («harm reduction policies»).
Les axes principaux de cette politique sont les suivants :
- Des programmes massifs de maintenance aux produits de substitution, essentiellement la méthadone.
- La recherche de nouveaux procédés de travail social : le ciblage systématique des populations difficiles à atteindre («outreach work») et l’éducation par les pairs («peer éducation»).
- Soutien aux groupes d’auto-support existants («self help groups»), ou encouragement à leur formation s’ils n’existent pas encore.
Ces trois axes de travail, tout en visant des objectifs différents, se retrouvent complémentaires dans leur finalité :
- L’éducation par les pairs vise au changement du comportement individuel. – Les programmes de méthadone visent au changement dans le style de vie, principalement à la sortie de la clandestinité.
- L’auto-support vise à changer les normes dans la sous-culture de la drogue par une action «de l’intérieur».du groupe concerné.
Le sida et la difficulté de faire un travail de prévention avec certains usagers «difficiles à atteindre», ont accéléré le rythme de formation de ces groupes avec, dans certains pays d’Europe, le soutien massif des Pouvoirs Publics qui ont bien compris tout l’intérêt et la potentialité d’une telle approche.
En France, la notion d’auto-support n’a pas encore fait son chemin, surtout pour ce qui concerne les «toxicomanes». Il y a effectivement un retard dans la prise de conscience de toute la potentialité de cette approche, surtout en matière de prévention du VIH dans une population par définition difficile à atteindre comme celle des Usagers des Drogues.
Qu’est-ce que c’est l’auto‑support ?
L’auto-support (self-help) est un terme générique qui couvre des réalités qui doivent être distinguées. Dans son acception générale, le terme désigne un regroupement de personnes volontaires, issues de la même catégorie sociale, des “pairs”, en l’occurrence des usagers de drogues, réunis dans le but de s’offrir une aide mutuelle et de réaliser des objectifs spécifiques : satisfaire des besoins communs, surmonter un handicap, résoudre un problème social auquel le groupe est confronté dans son ensemble.
A la base il y a un constat: les besoins de la catégorie sociale à laquelle le groupe appartient ne sont pas ou ne peuvent pas être satisfaits par ou au travers des institutions et mécanismes sociaux existants, d’où la nécessité de l’auto-organisation.
Outre l’aide matérielle et relationnelle, l’autosupport peut aussi viser à promouvoir des idéologies ou des valeurs au travers desquelles les membres forgent et acquièrent une nouvelle identité. Il offre souvent à ses membres une tribune, soit pour informer l’opinion publique sur le problème concernant le groupe ou pour corriger des idées fausses.
Selon une étude réalisée par le NIDA de San Francisco, pour chaque usager en traitement, il y en a sept autres qui sont à la rue avec peu ou pas de contact du tout avec un centre de soins. En France, quoiqu’on ne dispose pas d’étude fiable en la matière, on estime la proportion des usagers en contact avec les lieux de soins entre 10 et 20 pour cent.
En matière de prévention de l’infection au VIH, il est de plus en plus urgent d’identifier ces personnes et leurs partenaires sexuels, ainsi que de trouver les moyens adéquats pour substituer les comportements à risque par des comportements sans risque.
L’auto-support et l’éducation par les “pairs” sont deux méthodes largement utilisées dans certains pays, comme le Royaume-Uni, les Pays-Bas ou les États-Unis, et dont l’efficacité est démontrée par de très nombreuses recherches, surtout lorsque ces méthodes sont appliquées dans le cadre d’une politique cohérente de réduction des risques.
Réduction des risques : de quoi s’agit-il ?
La réduction des risques est une théorie de politique sociale en matière de santé qui se donne comme priorité la réduction des conséquences négatives de la consommation de drogues. Elle se présente comme une alternative à la politique “abstentionniste” qui se donne comme priorité de réduire l’usage de drogues, voire le supprimer. Tandis que la première trouve ses racines dans le modèle scientifique propre à la santé publique avec un volet humanitaire et libéral, la seconde trouve ses racines dans la loi pénale dans un cadre paternaliste moral et médical.
La réduction du risque comme stratégie individuelle et collective se résume dans l’idée suivante : s’il n’est pas encore possible pour l’individu d’arrêter la prise de la substance injectable, ou s’il n’en a pas envie, on doit au moins essayer de minimiser le risque qu’il fait encourir aussi bien à lui-même qu’à son environnement. La réduction des risques dans le contexte du sida est une politique contractuelle partenariale entre les Pouvoirs Publics et les usagers, dont le but est de substituer à la “guerre à la drogue” la “paix des partenaires” ; il en résulte un contrat dont le mot-clé est la responsabilité réciproque. Plus la société marginalise les toxicomanes, moins elle peut attendre d’eux qu’ils agissent de manière responsable : ne pas partager les seringues, ne pas les jeter dans les lieux publics, utiliser le préservatif, etc. A l’inverse, moins la société les marginalise, plus elle les intègre dans une politique à visée préventive, plus ils agissent comme des citoyens responsables.
Le renforcement de ces formes de responsabilité protégerait la société d’une catastrophe épidémiologique en contribuant à stopper la progression du virus dans la population toxicomane en particulier et dans la population en général, les toxicomanes ayant naturellement une vie sexuelle, hétéro ou homo, comme l’ensemble de la société.
Pratiquer une politique de réduction des risques suppose l’établissement préalable d’une hiérarchie des buts à atteindre par une telle politique. Cela suppose de savoir quels sont les comportements à changer, quels sont les comportements à acquérir pour réduire les risques et les moyens à mettre en œuvre pour opérer un tel changement.
La décision du “Advisory Council on the Misuse of Drugs”, placé auprès du gouvernement britannique, visant à introduire la politique de réduction des risques est le meilleur exemple à donner. Le Council s’est donné comme objectif de réduire la transmission du VIH parmi les usagers de drogues; la hiérarchie des objectifs fut fixée comme suit : en essayant de réduire le partage des seringues, transformer l’usage par injection en usage oral, réduire la quantité de drogue consommée et finalement promouvoir l’abstinence.
D’autres objectifs secondaires sont aussi visés; en cas de partage, nettoyer ou stériliser les matériels d’injection avant de les passer aux autres partenaires, réduire le nombre de personnes avec qui on partage les seringues, inciter à la consommation de drogues médicalement prescrites au lieu de drogues illicites. L’analogie est faite avec le système de sécurité des acrobates, où lorsqu’un filet se défait il y en a toujours un autre dessous.
Prévention de l’extérieur, prévention de l’intérieur.
La prévention de l’infection au VIH chez les usagers de drogues, pour être efficace, doit opérer et agir simultanément sur trois niveaux :
- Le comportement individuel (l’individu) ;
- Le style de vie (le groupe) ;
- La sous-culture de la drogue (mentalités et représentation sociales).
Si le premier point peut partiellement être réalisé par la prévention conventionnelle au niveau de l’individu isolé (médias, plaquettes, etc…), les deux autres ne peuvent être réalisés que si le groupe social visé est lui-même partie prenante active dans un tel changement. Dans ce sens, le lien entre la réduction du risque et l’auto-support ne peut être plus évident.
La transmission du VIH chez les usagers de drogues résulte d’un comportement social : partager les matériels d’injection ou avoir des rapports sexuels. Prévenir le sida demande donc un changement dans le comportement social (inter-personnel) des usagers. Ces changements affectent l’ensemble des rapports de la personne avec ses partenaires.
Pour cela, toute action visant au changement dans le comportement individuel des usagers sera inadéquate si elle n’est pas accompagnée de changements similaires chez les autres partenaires et acceptée comme telle par eux. Autrement dit, on est prêt à changer soi-même de comportement si l’entourage et les pairs ont déjà changé leur comportement ou sont sur le point de l’être. Le changement de comportement social du groupe produit un changement du comportement individuel.
Partager les seringues par exemple n’est pas toujours le résultat du manque de seringues stériles, ni le résultat de l’ignorance des modes de transmission du VIH. Le comportement individuel tend souvent à s’aligner aux normes dominantes dans le groupe des pairs, ou la sous-culture auxquels l’individu appartient.
Tandis que les actions de prévention de l’extérieur visent à modifier certains comportements au niveau individuel, l’auto-organisation, agissant de l’intérieur, vise en revanche à intégrer, généraliser et enraciner des changements dans la sous-culture de la communauté. Cette dernière devient émetteur et producteur actif de son modèle préventif. La communauté se positionne comme un sujet ; elle est le but et le moyen de changement désiré. Dans le modèle extérieur, elle ne peut qu’être un objet, un récepteur, consommateur passif des informations éclatées visant à modifier certains comportements à risque. La non-prise en compte des liens organiques entre ces comportements et les autres éléments de mode de vie de la sous-culture de la drogue rend malaisée l’intégration des comportements préventifs et, de ce fait, leur application par l’usager est problématique.
Une autre limitation à la portée de ce modèle extérieur résulte de la clandestinité imposée aux usagers, en ce sens que ce modèle ne peut, par sa nature même, toucher qu’une partie infime de ceux auxquels il est destiné; ce qui réduit d’autant son efficacité.
Par contre, la prévention de l’intérieur métamorphose le message préventif en comportement socialement valorisé par les groupes de pairs eux-mêmes. Il en résulte en pratique que le nouveau comportement n’est plus un objet de conflit ou de résistance. Il n’exprime plus une méfiance vis à vis de l’autre mais il devient un comportement ordinaire car il est accepté par tous.
L’auto-support, peut, par ce soutien de l’intérieur, aider à introduire de nouvelles normes de réduction de risques dans la sous-culture de la drogue, ou rendre ces pratiques acceptables et opérationnelles lorsqu’elles existent déjà au niveau individuel : généraliser, enraciner, transformer ces pratiques en normes socialement valorisées parle groupe.
Dans ce sens, l’auto-support pourra contribuer à ralentir, voire même à stopper, la progression du VIH et du sida dans la communauté des usagers de drogues en créant un climat de soutien social en faveur de la réduction des risques et en utilisant l’influence du groupe d’appartenance lui-même comme un levier de ce changement.
Oslo : la présence d’Asud au niveau européen
C’est tout naturellement que dès sa création, le groupe ASUD s’est inséré dans le réseau européen des groupes d’Auto-Support des usagers des drogues. Un ralliement tardif, certes (mais après tout, nous n’existons que depuis le 9 avril 1992) mais enthousiaste.
Comme ont été enthousiastes les applaudissements, qui, le 26 avril 1992 à Oslo, où s’était réuni le comité directeur du Réseau Européen, ont salué l’annonce de la création du groupe ASUD France.
La naissance du réseau européen que notre groupe ASUD vient donc de rallier, remonte à novembre 1990. C’est au cour d’un congrès organisé par le groupe allemand d’Auto-Support JES et financé par la Deutsche AIDS-Hielfe (Agence allemande de Lutte contre le SIDA) à Berlin et réunissant 30 participants venus de toute l’Europe de l’Ouest et de l’Est pour affirmer la volonté des groupes d’auto-suppport des usagers des drogues de prendre part en toute première ligne au combat de la prévention du SIDA, que l’idée de créer un réseau organisé des groupes ASUD européens , doté d’une structure permanente, s’est imposée.
Une idée qui devait prendre corps un an plus tard, du 29 novembre au 1er décembre 1991, toujours à Berlin. On a en effet pu voir, tout au long de cette nouvelle rencontre, le réseau européen esquissé, l’année précédente, s’élargir à de nouveaux participants (26 groupes au total), et se doter d’un secrétariat permanent ainsi que d’un comité directeur élu.
A l’issue de son congrès fondateur de Berlin 1991, la toute nouvelle organisation européenne devait également adopter une déclaration résumant les objectifs et les revendications des groupes ASUD européens.
5 mois plus tard, en cette fin avril 1992, c’est à Oslo que le comité directeur, qui rassemblait une douzaine de personnes sous l’égide d’un observateur de l’OMS venu apporter le soutient de son organisation à l’action du réseau européen, a pu saluer la toute nouvelle création de notre groupe ASUD français.
Abdalla Toufik, membre élu du comité et messager du ralliement de notre groupe au réseau européen, a demandé au Comité son remplacement par un usager membre d’ASUD France, parce que, dit-il :
“J’ai démissionné du comité parce que, dans la logique de l’Auto-organisation des usagers des drogues, n’étant pas usager moi-même, il me semblait normal de céder ma place à Philippe Marchenay, responsable du groupe ASUD France. Le comité directeur a accepté ce remplacement , en dépit de la règle selon laquelle ses membres étaient en principe élus au scrutin nominal, et non par association. Tout le monde en effet a compris la nécessité pour ASUD France, d’y être représenté.”
Quant aux travaux de cette première réunion de ce comité directeur, ils ont été largement féconds, aboutissant notamment à la définition d’un double objectif pour l’action au niveau européen : la lutte contre le fléau du SIDA d’une part, et la protection des droits de l’Homme pour les usagers des drogues :
“Il ne s’agit pas, poursuit Abdalla, de promouvoir la Toxicomanie ou de devenir je ne sais quel carrefour de la défonce, mais de participer activement en tant qu usager des drogues, à la politique de réduction des risques à commencer par celui du SIDA. Or, les travaux du comité ont clairement mis en lumière le fait que c’est dans les états (Allemagne, Grande-Bretagne, Pays-Bas) où les pouvoirs publics ont enfin compris que rien ne peut être fait en matière de prévention sans le concours des usagers des drogues que sont menées les seules expériences réellement fructueuses. Les résultats sont là : il n’ a qu’à voir les statistiques ; partout où les usagers des drogues sont pris en compte, on observe que la contamination par le virus VIH est nettement moindre.
“C’est pourquoi nous comptons travailler avec nos partenaires européens sans oublier les conditions imposés par le contexte local, en servant à notre façon le double objectif du réseau : le droit à la santé et les Droits de l’Homme”.
“Pour nous, en France, cela veut dire entre autre faire en sorte d’élargir la palette des choix de vie proposés à l’usager, et surtout à l’usager malade. C’est à dire en un mot : abstinent ou non, avec ou sans drogue, survivre … vivre, tout simplement.”
Quoiqu’il en soit, c’est dès juillet prochain, à Amsterdam, où se trouve le siège officiel du réseau européen, que se tiendra la prochaine réunion du comité directeur, à l’occasion de la conférence mondiale du SIDA. Et notre groupe, bien que nouveau venu, entend bien y tenir un rôle actif, d’autant qu’il a été convenu à Oslo de lui confier la coordination des groupes francophones et d’Europe du sud. : Belgique, Suisse, Espagne, Italie et la Grèce.
Lettre d’un ami
Lors du colloque “Drogue et droits de l’Homme”, ce 10 avril 1992 à Nanterre, j’ai été agréablement surpris d’apprendre l’existence de votre groupe “ASUD”. Cette révélation s’est passée d’un façon assez cocasse d’ailleurs. Au moment où le Dr Marc Valeur déplorait la lecture que faisait les NA (Narcotic Anonyme) du toxicomane, qui constitue d’ailleurs leur idéologie et “l’esprit” de leur réunion – le toxicomane comme impuissant ou pour dire autrement comme malade incurable – vous dévoiliez à l’assistance votre existence, votre puissance, votre citoyenneté (ce qui va forcément à l’encontre de l’anonymat et de la maladie). Sans doute M.Valeur fut le plus étonné, alors qu’il ne voyait en France d’autres formes d’auto-support que les NA, mais le remarquable fut cet auditoire qui tout au long de la journée et de la soirée vous a ovationnés et soutenus et qui, en définitive, a pris parti pour vous.
Chers amis, ce que je voudrais surtout vous dire, c’est qu’ici en Belgique, vous avez aussi notre soutien inconditionnel. Plusieurs belges présents ce 10 avril vous ont déjà exprimé chaleureusement leur sympathie et leur soutien. J’ai moi-même, lors de mon retour en Belgique, parlé de vous à plusieurs citoyens-consommateurs belges qui seraient partants pour la même aventure. L’idée nous est même venue de vous proposer de nous unir à vous, en respectant bien entendu les différences régionales inéluctables.
D’abord parce qu’en Belgique nous avons besoin d’une telle dynamique, ensuite et surtout parce que comme on dit ici “l’union fait la force”, avantage qu’il ne faudrait pas négliger dans l’Europe politique qui prend racine. Unissons nous aussi aux Suisses. Formons un front francophone. Je le dis avec d’autant plus d’aisance qu’il faut savoir que les groupes d’auto-support néerlandais, anglais ou allemand, qui ont une bonne longueur d’avance sur nous, ont déjà obtenu énormément de droits et de reconnaissances grâce à leur existence et aux groupes de pression qu’ils forment. Il n’est pas faux de dire que l’usager hollandais est un citoyen à part entière … en tant qu’usager. Un premier signe de cette union serait de diffuser le journal dans toute la France, la Belgique, la Suisse, mais il faudra aller plus loin.
L’idée d’un front francophone dépasse bien entendu notre légendaire unilinguisme. notre Politique* en France et en Belgique émane d’une conception bien française où la morale – le bien/le mal – gouverne la politique alors que d’autres, anglo-saxons, allemands ou néerlandais mettent en avant les réalités, le pragmatisme. ous ne sommes pas des parias, mais des êtres humains à part entière, ce que semblent oublier nos pays qui prétendent par ailleurs se laisser, guider par la charte des Droits de l’Homme. Ensemble nous serons plus forts pour rappeler notre existence, notre humanité et nos désirs à ceux qui se targuent de morale pour notre « bien ». Mais à quel titre ?
Encore un mot. A l’avenir, nous ne pourrons plus nous contenter d’être seulement auditeurs (participants) dans ces colloques d’experts, mais il faudra participer en tant qu’experts à ces colloques. Je n’ai pas peur de dire que nous sommes les experts par Excellence en matière de drogue. Cessons de laisser parler les autres à notre place et pour notre « bien ». Ils y ont droit, car un avis extérieur n’est pas à dédaigner, mais ils prennent toute la place. C’est un abus de pouvoir sinon de droit !
*Si la politique Suisse est en train de changer, c’est surtout au départ de la Suisse alémanique et non la Suisse romande.
Didier De Vleeschouwer, Sociologue – ex-usager
Le mot “être humain” a beaucoup changé…
En ce qui me concerne, mon parcours d’usager de drogues et de séropositif, je n’en fais pas tout un plat : on ne revient pas en arrière.
Je voudrais qu’on me foute la paix.
Comment peut-on se permettre de nous juger? et qui ? sûrement pas l’état ni les médias.
Je veux juste qu’on m’accepte comme je suis – avec ce que je vis.
Qu’on me considère comme un être humain et pas comme un mot : “TOXICO” – une étiquette qu’on vous colle sur le front pour nous cataloguer, méchamment , nous marginaliser. Quand on regarde ce qui existe, on voit qu’il faut dépasser la question, trouver la solution.
Pour ceux qui partagent la même idée mènent le même combat VIVRE juste VIVRE.
Comme on peut tant qu’on peut.
Moi, je m’aide moi-même.
Déjà, avec les moyens du bord, les autres suivent. Penser ça, c’est un pas en avant,et, sans censure, pouvoir l’écrire.
Hervé MICHEL
Histoire ordinaire d’usagers de drogue
Ce témoignage se situe dans une ville de quinze mille habitants dans une province rurale quelque part en France…
Ici, comme ailleurs les circuits de distribution du cannabis et ses dérivés sont conséquents et installés de longue date avec des moments d’abondance et de pénurie.
Mais, pour trouver “Hélène”1 il fut un temps où il fallait être bien introduit (introuvable dans la rue) pour pénétrer un milieu très fermé fonctionnant sur lui-même, dans la ville préfectorale voisine. Puis, il y a une dizaine d’années, les fameux “képas”2 à vingt “keuss”3 firent leur apparition. Depuis trois quatre ans, et parallèlement à la conjoncture sociale (chômage, nouvelle génération…) la consommation de ce produit s’est propagée dans notre petite ville et l’effet “boule de neige” n’a pas tardé à se faire ressentir, justifiant un approvisionnement quasi permanent.
Dans nos campagnes tous les milieux sociaux et styles de gens se connaissent et se côtoient plus ou moins. Malgré les modifications relationnelles que l’usage de l’héroïne entraînent, les “rapports” amicaux sont relativement maintenus et restent assez sains. Et comme “tout se sait” le dealer se doit, un peu plus qu’ailleurs peut-être, de fournir un produit de qualité et servi en quantité “honnête” pour assurer sa notoriété et sa sécurité. Souvent acheteurs et dealers sont amis dans la vie privée et partagent non seulement un même goût pour la dope mais aussi des relations professionnelles, familiales, des loisirs communs ou de chaleureux repas bien arrosés d’où une consommation (en groupe) plus proche de la convivialité cannabinique.
Mais quand décrocher est devenu une nécessité, s’arrêter, se mettre “au vert” est (peut-être) un peu plus facile que dans les grandes agglomérations car l’hygiène de vie générale y est meilleure, plus naturelle. Un cadre plus agréable sans le stress urbain, où on est moins soumis à la tentation, se prête mieux à faire refonctionner le corps normalement et à redécouvrir les petits plaisirs tout simples de la vie quotidienne.
Enfin, on peut, malgré tout, dire que ce petit monde animé par un même penchant pour cette substance illicite cohabite dans un climat où la solidarité et l’amitié restent à peu près authentiques et où les escroqueries, les arnaques qu’on attribue habituellement à ce milieu restent minimes.
Puis, arrive le jour où le fournisseur se déplace où cesse son activité, le temps des plans pourris où tu attends des heures un coup de téléphone qui ne vient pas et le manque qui se fait sentir. Commence alors la course contre la montre pour en trouver, ce qui occupe tout ton temps, ta tête, ton esprit, tes finances. Le plus souvent tu te retrancheras vers la grande ville la plus proche où selon les informations de ton réseau relationnel ton périple s’arrêtera peut-être, sinon, tu pousseras plus loin vers la capitale où, au pire, bien motivé, ce sera un aller-retour au pays des tulipes, avec tout ce que cela implique de galères, de frais supplémentaires, de souffrances physiques.
Reste la solution de s’abstenir jusqu’à la formation d’un nouveau « commerce ». Alors débute un autre combat face à un milieu médical mal informé sur le sujet voire pas du tout. Car dans certaines provinces, les institutions dites compétentes (médecins, hôpitaux…) appelées à l’aide dans ces moments là n’ont la plupart du temps aucune vraie information pratique sur le problème (alors que l’usager sait lui ce qu’il lui faut) et médicalement n’aident en rien sinon à t’abrutir à grands coups de calmants. Ledit toxico est, là encore plus à leurs yeux, un être agressif qu’il faut à tout prix rendre inoffensif. Que dire aussi des pharmaciens peu scrupuleux qui refusent de te détailler des seringues malgré la vente libre et t’obligent à acheter la dizaine voire la boîte entière (soit trente seringues) sachant bien que tu n’es pas en position d’aller te plaindre !
Contrairement aux grandes villes, l’anonymat est beaucoup plus difficile à conserver quand tu es repéré par les forces répressives locales, le SRPJ dont le département dépend, débarque et l’étau se resserre très rapidement. La promiscuité des relations a un risque encore plus important, la délation. Et, classique, la peur du gendarme pour les plus jeunes alliée à la parole des parents ayant foi en la justice, donnent des arrestations en cascade à la moindre petite affaire.
Du coup, le pauvre type reconnu à la tête du réseau fait la une des journaux locaux (voire même les actualités télévisées régionales) qui appuient leurs articles d’hypothèses les plus farfelues. Ils sera la « tête de turc » qui au jugement (qui sera exemplaire) écopera du maximum pour rassurer les honnêtes citoyens de la bourgade en question.
Quand à la personne séropositive, il lui est conseillé de n’en parler qu’à des gens de confiance, car la plupart des individus étant mal informés, et ayant nombre de préjugés (même parmi les consommateurs) des répercussions d’ordre professionnel, relationnel, le regard suspicieux que l’on lui portera sont à craindre.
Jusqu’au chantage affectif sur nos familles et nos enfants, l’usage de drogue est devenu un enfer, non pas par le produit, mais par la ségrégation, l’ostracisme, qui nous fait plus de mal que le produit lui-même, jusqu’à la maladie, jusqu’à la mort. Etre usager en province, c’est toujours prendre le risque d’être différent.
FRANCK & PUCE
1hélène = l’héroïne
2képas = paquet en verlan
320 keuss = 20 « sacs » (200,00 Fr)
Synthèse des EGUS 2
Après ces deux jours et pour avoir assisté à cette même rencontre l’an passé, il est clair à mes yeux que les EGUS sont véritablement un espace de parole propre des usagers où se construit un discours spécifique. Un discours et une volonté d’améliorer la situation des usagers qui ont d’abord aboutis, en 2004, aux « 12 travaux d’EGUS », un ensemble de positions et de revendications qui ont pu être versées à la conférence de consensus sur les traitements de substitution.
Cette année, vous avez ouvert un questionnement centré sur le vécu des usagers dans deux domaines où l’on ne leur demande que rarement leur « expertise » :
- La citoyenneté – donc la responsabilité pleine et entière – de ceux que l’on appelle usagers d’un côté (le vôtre), ou toxicomanes de l’autre (celui des institutions juridiques et médicales).
- Le plaisir qui, même attaché à la consommation de drogues interdites, ne devrait plus être considéré comme une question inavouable ou une recherche honteuse dès lors qu’il s’agit de l’utilisation des médicaments de substitution.
Ce discours d’usager lorsqu’il s’exprime collectivement – et non plus dans le seul « colloque singulier » avec le médecin où, par définition, le rapport est déséquilibré puisque le médecin prescrit ou pas un produit dont l’usager (le patient) a besoin –crée inévitablement des tensions avec le regard et les conceptions médicales. Nous n’avons pas, en effet, les mêmes points de vue a priori sur les questions de la dépendance et de ce qui s’y joue. Cela n’est ni surprenant ni forcément problématique, ce sera même un facteur de mouvement et d’évolution si nous sommes capables d’inscrire ces tensions dans un dialogue et de définir des objectifs communs.
Pour ce faire aujourd’hui, je vous propose de commencer par identifier ces tensions qui sont à l’origine de nos malentendus, et d’en parler de façon aussi directe que vous savez le faire.
Vous aviez énoncé « les 12 travaux d’EGUS 1», j’ai repéré cette année « les 10 malentendus d’EGUS 2 »… Ce qui, s’il faut le préciser, ne remet évidemment pas en question vos 12 travaux-revendications avec lesquels nous sommes très fortement convergents, comme l’ont montré les conclusions de la conférence de consensus.
Avant d’en faire la liste et de m’arrêter sur quelques uns de ces malentendus, il me semble utile de noter que la ligne de partage entre usagers d’une part et médecins d’autre part n’est pas la seule et peut-être pas la plus forte des contradictions qui traversent le champ des drogues, de leurs usages et de l’intervention sociale qui les visent.
Pas plus que le monde médical et soignant n’est homogène dans son approche et ses représentations de la question, les usagers ne le sont dans leurs attentes et leurs manières de faire avec ou de se défaire des drogues. Je perçois ici, dans cette assemblée, que vous constituez un groupe d’usagers particulièrement initiés et ayant accès à des réseaux peu visibles (par exemple pour la prescription de médicaments opiacés « atypiques » ou l’expérimentation de protocoles non officiels). Ma situation n’est pas davantage représentative et je n’ai aucunement prétention à parler ici au nom de la médecine ni même des « intervenants en toxicomanie ». Je réagis à vos propos en tant que personne que je vous demande de ne pas réduire à une fonction de représentation, d’un groupe ou d’une corporation…
Ceci dit, venons-en à nos 10 malentendus.
1. La définition improbable ou (parfois) affirmée de la toxicomanie comme maladie chronique
L’enjeu de cette définition est évidemment capital pour savoir à qui, de l’individu concerné, du médecin ou de la société, est attribué le rôle clé dans cette affaire.
Je crois qu’entre la désignation d’une maladie chronique ou d’une conduite individuelle et assumée, il ne s’agit pas de faire un choix binaire, mais de savoir différencier le niveau ou la part du phénomène que l’on considère.
L’approche addictologique sur ce point, comme sur beaucoup d’autres, est une aide précieuse. Je vous invite à l’adopter davantage et à y apporter votre contribution.
La distinction des problématiques de l’usage, de l’abus et de la dépendance est ici fondamentale. Nos collègues alcoologues n’ont d’ailleurs plus aucun problème pour parler de l’alcoolo-dépendance comme maladie (tout en différenciant différents types de dépendance) et pour ne pas amalgamer tous les usagers et tous les usages problématiques dans le registre de « l’alcoolisme », alors que pour ce qui nous concerne cet amalgame est encore très fréquent sous le vocable de « toxicomanie ». La définition de la part pathologique du phénomène de consommation est particulièrement imprécise dans le domaine des substances illicites.
Cette question est cruciale, car s’il faut sans doute se garder d’une vision strictement bio-médicale, il faut accepter également que la dépendance – en particulier la plus « totale », celle aux opiacés – a une base neuro-biologique qui rend compte de son évolution autonome, et de la perte de contrôle qu’elle détermine, sapant jusqu’à la liberté même du sujet. Cela ne rend pas compte de tout, y compris de toute la dépendance, mais cela est une réalité peu contestable aujourd’hui.
Ce que le sujet fait de sa dépendance lui appartient, mais il ne peut pas toujours la contenir ou s’en extraire sans intervention extérieure, et, dans ce domaine, l’intervention médicale (au sens global, bien sûr) n’est sûrement pas la plus mauvaise.
C’est aussi cette vison médicale qui peut permettre de sortir d’une représentation par trop morale de la consommation de drogues et des problèmes qu’elle peut susciter, à condition qu’on lui accorde la légitimité d’énoncer des règles techniques, des règles de bonnes pratiques. J’y reviendrai.
2. La confusion entre traitements de substitution et Réduction des Risques
D’emblée en effet, les deux notions de substitution et de Réduction des Risques ont été associées, mêlées et amalgamées par les différents orateurs, (à commencer par le Président de la MILDT lui-même dans son introduction de ces États Généraux).
Je n’adhère pas à cette confusion.
Car si TSO et RdR ont des intersections et si les traitements de substitution ont obtenu leur légitimité dans l’opinion publique en tant que moyen de lutte contre le Sida, ils ne se superposent pas pour autant. Les TSO ne servent pas qu’à la RdR.
Des traitements peuvent effectivement ne viser que la diminution des risques, sans autre ambition qu’un accès à des droits, à une vie sociale plus satisfaisante et à des soins, mais d’autres substitutions peuvent avoir une visée d’aide au sevrage ou d’abstinence médicalement assistée selon des modalités variables (durée, cadre, etc.). Il est possible et nécessaire de faire cohabiter dans un même dispositif « des substitutions » avec cette diversité d’objectifs. À condition d’être clair sur cette diversité d’objectifs qui doit être explicitée et rendue visible par des différenciations de programmes, comme cela est le cas dans de nombreux pays anglo-saxons.
« La » substitution n’a guère de sens, il existe différentes formes et objectifs des traitements de substitution, et ne réduisons pas leur intérêt à la seule diminution des dommages.
3. La question sociale mise au premier rang des causalités
Elle est probablement, comme cela a été souvent répété ici, un déterminant essentiel des difficultés et des souffrances des usagers. Elle est, par exemple, à la source de nombreux comportements considérés comme des mésusages, voire des détournements.
Certes, cela est indéniablement vrai, mais jusqu’où et pour qui ? Car si tel était le cas toujours et pour tous, le « traitement social » (un logement, un revenu minimum, un accès simplifié aux produits) devrait suffire à changer suffisamment la situation et le devenir des usagers.
La toxicomanie est-elle un artefact de la prohibition ? Probablement pour une part, mais une part seulement.
De plus, la question sociale est plus complexe que ses aspects factuels posés en termes de moyens donnés à des individus ou à des catégories de population. C’est aussi de lien au monde dont il s’agit.
Faire contre-poids à une conception médico-biologique de la toxicomanie-maladie est nécessaire, j’en suis convaincu aussi. Mais sans doute faut-il se méfier qu’un réductionnisme n’en remplace pas un autre.
4. La citoyenneté des usagers doit être reconnue
La reconnaissance de cette citoyenneté passe d’abord par l’abolition de cette désignation légale des usagers comme délinquants ou comme malade sous contrainte. Nous militons aussi pour cela. Mais si la fin de toute pénalisation de l’usage est une condition nécessaire, elle n’est pas suffisante.
Car cette citoyenneté passe par l’exercice concret d’un droit d’expression et d’implication dans des lieux où il en est question, en particulier les lieux où il est question de leur traitement. J’avais déjà essayé d’insister sur ce point aux EGUS de 2004 : la loi du 2 janvier 2002 vous ouvre des droits dans les instituions médico-sociales, il faut vous en saisir et nous devons travailler avec vous pour leur mise en place.
Valère Rogissart disait hier : « Le droit des usagers et l’application de la loi du 2/01/02, c’est compliqué. » Ce n’est pas si compliqué si on fait l’effort d’y travailler ensemble.
Il y a quelques mois, l’ANIT Ile de France avait organisé en collaboration avec ASUD un séminaire régional sur les droits des usagers dans les institutions médico-sociales : cette réunion a réuni les deux orateurs (le président de l’ANIT et celui d’ASUD) et… trois personnes
Alors oui, dans ces conditions, c’est compliqué.
C’est un point de mobilisation sur lequel nous devons impérativement nous rencontrer pour travailler ensemble. Par exemple à l’occasion de formations me suggérait Madame Catherine Bernard de la DGS.
Le personnage joué par Clint Eastwood à la fin d’un western spaghetti très connu disait à son ennemi : « dans ce monde, il y a deux catégories de gens, ceux qui tiennent le revolver et ceux qui creusent, toi tu creuses ». Cela me semble s’appliquer assez bien à la répartition du pouvoir entre médecins et toxicomanes : il y a ceux qui tiennent le stylo et qui peuvent donner ou refuser une substance et il y a ceux dont une grande partie de leur état et de leur vie va dépendre de cette ordonnance. Nous, nous avons le stylo et le « produit »…
C’est un pouvoir immense. Et comme tout pouvoir sur autrui, il nécessite, en démocratie, des systèmes de contrôle et de rééquilibrage du pouvoir. Nous avons à inventer et à accepter ces systèmes qui nous contrôlent.
5. La question du sevrage, de l’abstinence ou du traitement à vie
Cette question a été soulevée pour réaffirmer une revendication à pouvoir choisir son traitement, comme à pouvoir l’arrêter ou le poursuivre à vie. Je partage entièrement cette revendication qui est une traduction directe de l’exercice de la citoyenneté.
C’est d’ailleurs l’une des conclusions saillantes de la conférence de consensus qui affirme, en substance : c’est le patient qui est le mieux placé pour savoir s’il veut arrêter le traitement et quand.
Faut-il améliorer des protocoles de fin de traitement ? Certainement. Et là, la balle est dans le camp de la médecine. La qualité du traitement, c’est aussi la qualité de son suivi et de son éventuel arrêt.
Mais j’ai été frappé que vous ne vous montriez pas plus critiques envers l’opposition qui est faite, en particulier dans le plan de la MILDT, entre substitution et abstinence. Une opposition qui légitime le projet de créer 20 Communautés Thérapeutiques (soit 600 places !) dévolues uniquement aux toxicomanes ayant choisi l’abstinence, et qui excluent le recours aux traitements de substitution. Comme s’il fallait faire contre poids à « trop de substitution » et revenir à l’abstinence « pure et dure » comme le réclame un quarteron de députés réactionnaires. Quarteron qui attaque férocement en même temps les médicaments de substitution, la RdR et les associations d’usagers, bien sûr.
L’abstinence voilà encore un mot à définir.
Pour avancer dans cette question, je crois que nous devons admettre que l’abstinence nécessite pour bon nombre de personnes dépendantes une aide extérieure et que cette aide peut être (et doit généralement être) de diverses sortes. L’abstinence sans assistance médicale et médicamenteuse, mais avec une assistance communautaire n’a aucune supériorité que ce soit sur une abstinence avec traitement de substitution par exemple. C’est une option parmi d’autres, avec des avantages et des inconvénients.
Ne soyons pas dupe de l’emprise morale sur cette notion d’abstinence.
Il est d’ailleurs intéressant de noter que la « critique de gauche » (selon les propos de François Nicolas) de la RdR rejoint parfaitement celle « de droite » pour promouvoir la même « alternative » : la mise à l’écart résidentielle pour ne pas dire la réclusion des toxicomanes avec injonction à l’abstinence.
6. Les patients chaotiques
C’est une question qui a été juste effleurée lors de ces États Généraux, pourtant nous ne devons ni l’occulter ni la minimiser : la continuité et la participation du patient à son traitement sont des conditions de son utilité. Au-delà des motifs divers de mésusages, l’existence de ces patients « chaotiques » – même s’ils sont une petite minorité – posent des problèmes cliniques et institutionnels réels, parfois graves. Problèmes d’instabilité, de ruptures, de transgressions, de violences (des éducateurs ont été sérieusement blessés, des équipes ont été menacées), de risques accrus, et un sentiment d’impuissance, tout cela n’est pas seulement le produit d’un manque de moyens ou d’une méconnaissance des intervenants sur les réalités vécues et les besoins de ces patients.
Il n’est sans doute guère possible ici de pousser plus loin cette question, mais les soignants s’interrogent forcément sur la nécessité de répondre à ces situations par un renforcement (et donc un durcissement) du cadre institutionnel. Et ces usagers, de fait fort mal pris en charge, rejetés de partout, aboutissent en prison et dans la rue avec de moins en moins d’issue. Ce n’est évidemment pas glorieux, pour personne. Mais quelles solutions ?
7. L’histoire, les positionnements des uns et des autres et leurs évolutions
Les « années Sida », qui ont vu arriver la Réduction des Risques et les traitements de substitution en France, ont modifié de nombreux équilibres, ébranlé de grandes certitudes et profondément changé la vision de nombre d’intervenants. Qui y a échappé ? Peu ou prou, personne.
Les pratiques ont aussi considérablement évolué, même s’il reste encore des rigidités inacceptables. La poursuite d’un dialogue étroit entre usagers et professionnels est l’une des conditions de la nécessaire capacité à évoluer des uns et des autres. Il nous faut préserver cette capacité à évoluer.
Nous avons aussi appris de cette période de remises en question qu’il nous fallait regarder plus loin que nos « histoires de chasse » et aller chercher les données validées, y compris celles que produisent « les autres », notamment les chercheurs et nos collègues à l’étranger, afin de ne pas se laisser aller à des discours d’expert qui ne reposent en réalité que sur la seule expérience personnelle de leur auteur et sa vision subjective du monde.
8. La substitution est un médicament mais c’est aussi une drogue
Drogue ou médicament, cela dépend de l’usage que l’on en fait. Cela a été dit par plusieurs intervenants et c’est une évidence. Tout médicament psychoactif, surtout s’il est opiacé, est susceptible d’être l’un et l’autre, l’un ou l’autre
Mais je veux attirer votre attention sur le risque qu’il y aurait à ne pas être clair sur le respect d’une distinction entre le produit-drogue et le médicament-traitement.
Rien n’est pire que les jeux de dupes entre usagers et soignants.
Selon moi ce qui fait qu’une molécule est un médicament tient :
- aux propriétés de la molécule qui minimisent ses effets collatéraux ; c’est, par exemple, l’intérêt de la durée d’action qui diminue le nombre de prise et la tolérance.
- l’intervention d’un prescripteur-soignant qui ouvre une triangulation et, de ce fait, un dialogue de nature à apporter une régulation et une maîtrise de l’utilisation de la molécule.
Dans ce sens, il me paraît contre productif de continuer d’utiliser le terme de « produits » pour désigner les médicaments de substitution. Cette confusion entretient dans l’opinion l’idée que ce ne sont pas de « vrais » traitements, et renforce la position de leurs adversaires qui n’ont aucune espèce de considération envers les usagers, bien au contraire.
9. La substitution, ça sert à quoi finalement ?
Quelqu’un a dit ici même, que ce qui fait soin dans la substitution c’est « la vie pacifiée », et que, je cite, « la fonction sociale de la substitution est plus importante que sa fonction médicale ». Je crois comprendre ce point de vue car je l’entends de la bouche de patients (comme disent les docteurs), et je crois que je partage cette vision.
Finalement, cet apaisement, cette pacification des relations avec autrui (et avec soi-même, parce que le manque ça crée des souffrances et des crises, et ça met la guerre un peu partout), n’est-ce pas ce que demandent les usagers ? Mais faut-il alors opposer un projet médical qui serait autre ou plus que cet apaisement, qui serait l’abstinence et l’arrêt de tout produit par exemple, et faudrait-il que le projet de l’usager soit forcément limité à celui d’être en paix avec les autres ? Le plus important n’est-il pas que le médecin et le patient (ou l’usager) déterminent un objectif commun et s’allient pour y parvenir, le traitement en étant l’un des moyens ? Certes, il est vrai que de nombreux Docteurs n’ont pas fait le deuil d’une représentation de « la guérison » qui serait définie par des standards médicaux et sociaux et auxquels le patient n’aurait plus qu’à se conformer. À nous de mieux faire comprendre ce que veut dire la participation au (et l’appropriation du) traitement et la notion d’alliance thérapeutique.
Cette alliance thérapeutique qui nous est si chère m’amène au dernier malentendu, et peut-être le plus significatif du conflit de logique qui existe entre nous…le malentendu du plaisir.
10. Et le plaisir dans tout ça ?
Faut-il s’offusquer que des patients veuillent retrouver par la prise de médicament de substitution le plaisir que leur a apporté l’opiacé pris en dehors de la médecine ? Sincèrement, je pense que tout soignant qui connaît ces questions et qui travaille auprès d’usagers ne peut répondre que par la négative : cette recherche du plaisir est partie intégrante de la consommation de la drogue et elle ne s’éteint pas magiquement avec les affres de la dépendance.
Pour autant, faut-il demander à la médecine de prescrire du plaisir ? Il y a à mes yeux beaucoup de risques à poser la question sous cet angle, le premier étant de créer une réticence supplémentaire du corps médical à aller sur le terrain du soin en toxicomanie. Car les médecins ne sont ni formés pour ni chargés de donner ou refuser du plaisir. Et bien heureusement : imaginez vous un instant de devoir aller réclamer une consultation à son médecin pour qu’il vous prescrive du plaisir ? Dans quel type de société cela nous engagerait-il ?
Mais cette réponse à la revendication du « droit au plaisir », bien que juste selon moi, n’est pas suffisante. Sans doute est-il possible de trouver un compromis acceptable, c’est-à-dire pour le médecin qui reste dans le cadre du soin, autour de la notion de « confort ». Confort à la fois en termes de molécule, de posologie et de relation aux soignants (au sens large). C’est sur ce type d’objectif commun que peut se fonder une réelle alliance, que le médecin appellera alliance thérapeutique et l’usager confiance.
Je suis en tout cas très heureux d’avoir été avec vous pendant ces deux jours, précisément parce que ce dialogue entre nous est non seulement passionnant, mais qu’il donne aussi les clés pour un confort et, allez, disons-le, un plaisir partagé. Du moins tel est mon espoir…
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