Jérôme, myopathe

Je m’appelle Jérôme Tétaz, j’ai 37 ans, je suis vice-président de Principes Actifs, utilisateur de fleurs de cannabis thérapeutique depuis 20 ans.

Je suis atteint d’une myopathie facio-scapulo-humérale, cette maladie crée une destruction des fibres musculaires ce qui entraine une atrophie et une faiblesse musculaires s’aggravant progressivement.D’un syndrome d’Alagille, c’est une atrésie des voies biliaires.D’un polytraumatisme thoracique abdominal.Et d’une thrombose oculaire. Ce sont les veines des yeux qui se bouchent.

La myopathie provoque de grosses douleurs musculaires, des douleurs électriques et des crampes. Ces douleurs sont de l’ordre de 7, 8 sur une échelle de 10.

Traitement

J’ai pris comme traitement des antalgiques de palier 2 et 3, tel le Di-Antalvic ou de la morphine.

Des antidépresseurs (Tranxène), des anxiolytiques et des somnifères.

Tous ces médicaments avaient peu d’efficacité par rapport aux effets secondaires très nocifs pour mes muscles et mon foie. Les symptômes liés au foie des traitements qui m’étaient proposés étaient d’énormes démangeaisons aux jambes, je faisais des trous dans les draps tellement cela me démangeait. Ils influaient grandement sur mon état général de santé : perte de tonus musculaire, nausées, grosse fatigue.

Choix du traitement au cannabis

J’utilise donc le cannabis à des fins thérapeutiques depuis 20 ans pour soulager mes douleurs qui passe de 7 à 2 et les crampes musculaires dues à ma myopathie. Il détruit les sucres et les graisses qui sont nocifs pour mon foie, il évite aux veines de mes yeux de se boucher et cela me permet aussi de dormir correctement sans souffrir.

J’utilise les fleurs de cannabis pour ses effets antidouleurs, relaxants musculaires, anti-inflammatoire, antidépresseur, anxiolytique et sédatifs, et aussi pour ses effets énergisants et stimulants de l’appétit.

Forme galénique et posologie

Je consomme les fleurs de cannabis en vaporisation, j’utilise différente variétés selon les symptômes à traiter. J’ai une variété pour stimuler l’appétit, et me donner du tonus musculaires, une autre pour les douleurs et la relaxation musculaire. Et une troisième pour ses effets sédatif.

Pour la nuit, je le consomme sous forme de biscuits ou en teinture mère pour un effet beaucoup plus long, ce qui me permet de dormir sans douleurs et sans prendre de traitement somnifère.

J’ai appris à connaître et utiliser le cannabis à des fin thérapeutiques en rencontrant différent médecins et association de patients étrangers, notamment suisse et canadien.

Les variétés que je cultive m’ont été conseillées par ces mêmes médecins et associations ! Le plus souvent fournies sous forme de clones ou de graines. Ce sont des variétés reconnues pour leurs effets thérapeutiques.

L’expérience PRISAM

Lorsque j’étais président de la PRISAM (Patients et réseaux d’information pour les alternatives médicales), J’ai été amené à voyager pour rencontrer d’autres associations de patients du cannabis thérapeutique.

On avait créé cette association avec d’autres personnes atteintes de pathologies graves, suite à un article de presse sur mon usage thérapeutique. Aux vues des nombreux appels téléphoniques et lettres de personnes consommant déjà du cannabis à ces fins ou qui pensaient pouvoir accéder à un traitement au cannabis, on a décidé de créer une association afin de pouvoir s’entraider.

J’ai cru naïvement pouvoir aider en partageant mon expérience avec des personnes ayant un besoin urgent et vital d’avoir accès à des plantes de bonne qualité sans passer par le marché noir, et surtout pour pouvoir rencontrer un médecin étranger ayant le droit et les compétences pour en prescrire ou non. C’était des personnes atteintes de cancer, du sida, de parkinson, des paraplégiques et tétraplégiques, ou des personne âgées en fin de vie. Ils avaient besoin du cannabis pour soulager leurs nausées dues à la chimiothérapie, pour calmer leurs spasmes musculaires ou tout simplement pour pouvoir vivre leur fin de vie dignement.

Poursuites judiciaires, humiliation et effets néfastes

Mais au final, à vouloir aider d’autres malades, j’ai eu beaucoup d’ennui avec la Justice. J’ai eu droit à 3 perquisitions et gardes à vue avec saisie des plantes, du matériel et tout ce qui se rapportait au cannabis (affiche, livres…).

Suite à ces perquisitions qui m’ont humilié, j’ai eu de gros problèmes sociaux, j’ai dû déménager de la ville où je vivais.A chaque visite des gendarmes à mon domicile, je me retrouvais obligé de reprendre des antalgiques, des somnifères et des antidépresseurs.Je me retrouvais cloué au lit, sans force, dans l’impossibilité de faire quoi que ce soit. Je n’avais plus de vie sociale et familiale.

De plus, ces traitements étaient à nouveau nocifs pour mes muscles et mon foie.

Pour chaque arrestation, j’ai fait l’objet d’un rappel à la Loi, d’une enquête sociale effectuée par un juge de proximité, et 300 euros d’amende avec sursis.

A la 3ème convocation, le substitut du Procureur me dit qu’il avait compris que je n’avais pas le choix et qu’il acceptait que je cultive mes fleurs pour mon traitement, mais que je devais arrêter mes activités dans la PRISAM et refuser les articles de presse et émissions télé.

Une vie sous cannabis

Grace au cannabis, je vis aujourd’hui correctement, je suis suivi par plusieurs médecins spécialisés, neurologues, hépatologues, pneumologues et médecins généraliste, et tous sont d’accord pour dire que heureusement que les fleurs de cannabis sont là pour m’aider à vivre depuis toutes ces années.

Il n’y a pas que les médecins qui finissent par reconnaitre des vertus thérapeutiques au cannabis. Lors de ma 3ème garde à vue au poste de gendarmerie, j’ai eu l’autorisation de vaporiser afin de soulager mes douleurs.

Lorsque je suis allé aux urgences du CHU de Grenoble, une infirmière me fit savoir que si j’avais besoin de consommer du cannabis il y avait un coin où les gens comme moi en consommaient pour se soulager. Souvent, c’était des gens atteints de cancers. Quand je dois être hospitalisé, j’ai une chambre où je peux apporter le vaporisateur et un peu de fleurs.

Double peine

J’ai une grande incompréhension des lois actuelles. Elles sont censées nous protéger mais actuellement nous mettent en péril, nous humilient en confisquant nos plantes, le matériel nécessaire pour les cultiver et les fleurs qui nous sont vitales. Le législateur crée ainsi une peine supplémentaire à la maladie.

Les effets thérapeutiques du cannabis ne sont plus à prouver, il suffit de voir le nombre d’études scientifiques et de témoignages de patients dans le monde entier pour comprendre qu’il est urgent qu’en France, tous ces patients consommant et cultivant du cannabis à des fins thérapeutiques ne soit plus hors la Loi avec toutes les conséquences physiques, mentales mais aussi sociales et familiales, que cela peut entrainer sur leur vie.

Mireille, mère de Jérôme

Je m’appelle Mireille Tétaz, je suis la maman de Jérôme. Je profite de la chance qu’il a de pouvoir s’expliquer et d’être je l’espère entendu, pour vous donner mon témoignage.

Celui d’une maman d’un enfant lourdement handicapé et qui pour se soigner se retrouve hors la loi.

Une enfance à l’hôpital

Depuis sa naissance, Jérôme a connu les hôpitaux, sa vie a été jalonnée d’hospitalisations, consultations, examens divers, qu’il a subi avec beaucoup de courage et toujours de bonne humeur.

Le 1er diagnostic, vers 3 ou 4 ans : atrésie des voies biliaires, puis vers 14 ans, les premiers symptômes de cette terrible maladie, la myopathie fsh : perte de forces, violentes douleurs au dos et au muscles, difficulté à lever les bras.

On était tout le temps chez le médecin, qui ne savait plus quoi lui donner pour soulager ses douleurs.

La maladie a évolué très vite, avec les douleurs et le handicap.

Le choix du traitement

Quand il a commencé un traitement au cannabis, cela a été dur pour moi car je savais que c’est illégal et j’avais toujours peur de voir arriver les gendarmes, je le vivais très mal. Et puis avec le temps, je me suis rendue compte que Jérôme était mieux.

Son handicap évoluait, mais lui vivait mieux.

Il a retrouvé une certaine qualité de vie que je n’espérais plus.

Avec les médicaments, il était amorphe, déprimé et il souffrait beaucoup.

Un exemple : tous les hivers, il faisait de mauvaises bronchites, il n’avait plus la force de tousser et mettait beaucoup de temps pour s en remettre.

Avec le cannabis, je ne sais plus de quand date sa dernière bronchite.

Je ne dis pas que tout va très bien, mais je suis obligée de constater que malgré tout, avec sa consommation de fleurs il est mieux, il fait des projets, il vit. …

Justice et double-peine

Par contre, il a eu beaucoup d ennuis avec la justice.

Je le vis très mal, pour moi le fait que mon enfant très malade soit hors la loi pour pouvoir vivre correctement est difficile à accepter, c est dur . Je ne suis jamais tranquille, même si je l’ai toujours soutenu.

On a de la chance d’être français pour plein de raisons, mais beaucoup de pays ont compris la réalité des bienfaits du cannabis thérapeutique, et les malades peuvent enfin se soigner, selon leurs choix et en toute sérénité, ce qui n’est malheureusement pas le cas en France.

Fabienne, atteinte d’un cancer

En septembre 2008, j’ai dû me faire opérer d’une tumeur cancéreuse au sein droit.

À l’hôpital

Les séances quotidiennes de rayons, même rapides, étaient pénibles. L’hôpital et les malades plus atteints que moi que j’y croisais, l’attente quand la machine était en panne… un lieu simplement plombant. Le premier médicament qui m’a été proposé, en cas de besoin, était un antidépresseur. J’ai refusé car je n’en ai jamais consommé et je n’y tiens pas.

J’ai rapidement découvert que l’effet anti dépresseur du cannabis fonctionnait parfaitement sur moi. Cela me relaxait et me permettait de supporter moralement cette épreuve. Les techniciennes me faisait même part de leur étonnement quand à mon bon mental.

Mon médecin traitant, le cancérologue et le chirurgien étaient informés de mon usage de cannabis. Tout le personnel soignant avec qui j’ai été en contact a été informé de mon usage. Personne ne m’a fait de réflexion négative sur cet usage, hormis le fait de le fumer. Pourtant, ça n’était pas possible d’en discuter avec eux, ils éludaient la question. Mon médecin traitant a été le seul à réagir, il a constaté un effet positif sans pour autant avoir assez d’informations objectives pour l’expliquer. Il me suit depuis près de 25 ans, ça créé des liens !

Traitement post-opératoire

Après les séances de radiothérapie, j’ai commencé le traitement au Femara (appelé aussi la petite chimio), il n’est pas anodin en matière de dérégulation de l’humeur. Voilà sans doute pourquoi les spécialistes et mon médecin traitant me proposaient des antidépresseurs.

Au bout d’un mois, j’ai subi d’autres effets secondaires. Je ressentais des douleurs osseuses et musculaires, principalement le soir, je n’arrivais plus à faire de nuit complète. Les médicaments prescrits en complément ne calmaient que légèrement ces douleurs. J’en suis arrivée à en prendre un contre les crampes, un contre les douleurs osseuses, un contre les crises d’herpès à répétition, un contre les nausées et un contre les démangeaisons.

J’avais aussi des vertiges, j’ai fait des allergies à certains des traitements qui ont été remplacés par d’autres. Par exemple, j’ai pris des biphosphonates, j’ai dû changer deux fois de “marques” pour cause d’allergie, malgré le changement, très rapidement les effets désagréables sont revenus.

Choix du traitement

Au bout de 3 ans, j’ai expliqué à mon médecin traitant que cette situation de plus en plus déprimante n’était plus tolérable. J’ai préféré arrêter tous ces médicaments supposés me faire du bien, car ils me donnaient l’impression de m’empoisonner tous les jours un peu plus. Evidemment, j’ai gardé celui qui me préserve de toute récidive.

Mon cancérologue a insisté sur l’importance de ne pas interrompre le traitement principal, il n’en a jamais été question pour moi.

En augmentant ma consommation de cannabis, j’ai réussi à remplacer les six médicaments d’accompagnement du traitement principal. Ces effets sont plus efficaces. Ayant tendance à maigrir, j’ai enfin réussi à maintenir mon poids, lutter contre les douleurs pour mieux dormir et surtout garder le moral malgré cette importante dégradation de mon état général.

Organisation du traitement

Pendant toute cette période, j’ai exercé mon activité professionnelle à mi-temps. J’avais peu de moyens financiers. Pour ne pas acheter à n’importe qui, n’importe quoi à prix fou, j’ai jardiné en me faisant aider par des ami(e)s bien portants. Cela m’a fait du bien de m’occuper de mes plantes, le jardinage a pour vertu de faire oublier leur état aux malades. L’idée que cette plante est utile pour ma santé me donne un certain dynamisme. Mais de nombreux malades ne peuvent vraiment pas cultiver, il devrait donc pouvoir l’acheter en pharmacie.

J’ai compris qu’en fonction des variétés utilisées, j’avais plus d’appétit, un meilleur sommeil et moins de douleurs. Je me suis renseignée sur celles correspondantes aux effets recherchés et aussi sur les moyens de ne plus fumer le cannabis, comme la vaporisation ou l’ingestion.

Après essais, la variété Jack Herer convient le mieux pour mes douleurs articulaires, les crampes, les douleurs osseuses, j’utilise de la White Russian pour stimuler l’appétit et lutter contre l’asthénie. Pour un sommeil plus clame et régulier, j’utilise une huile de résine issue de variétés Indica très mature et mélangée à de l’huile d’olive pour faciliter l’absorption sublinguale.

Pas une panacée universelle

J’ai bien conscience que ce n’est pas le cannabis qui soigne mon cancer. Il m’aide à ne pas surconsommer inutilement des médicaments et à me sentir suffisamment bien pour continuer à travailler, à avoir une vie sociale à peu près normale.

Pourtant, l’idée que le cannabis soigne tous les cancers fait de plus en plus son chemin parmi la population touchée. C’est une idée dangereuse qui peut mener des gens à ne pas se traiter correctement, comme on l’a vu en pleine épidémie de Sida avec les instinctothérapeutes et autres charlatans.

Le cannabis pourrait avoir une action directe contre certaines tumeurs cancéreuses et sur la dispersion des métastases. Vous le comprendrez en écoutant le témoignage de Philippe. Cela reste encore assez spéculatif. Les études internationales doivent être coordonnées et la France doit s’y impliquer. Il y a urgence. Ces études doivent prendre en compte le savoir empirique des associations de patients.

Peur de la répression

Pour moi, le cannabis est un médicament efficace mais interdit. A tout moment, je risque une interpellation et une confiscation de mon traitement et de mon indispensable matériel de jardinage. Sans parler de poursuites pénales. C’est un stress difficile à supporter car très injuste. De nombreux malades d’autres pays dans la même situation que moi peuvent se soigner facilement et sans risque judiciaire.

Des chercheurs israéliens ont réussi à obtenir un cannabis sans THC mais avec les composants requis pour certains usages thérapeutiques, d’autres ont réussi à déterminer les combinaisons en cannabinoïdes (THC/CBD/CBN et autres) les plus efficaces en fonction des effets recherchés. Des dizaines d’équipes internationales mènent des travaux en ce moment même, pourquoi pas en France ?

Notre frilosité comparée à nos voisins européens et à l’Amérique du Nord n’est pas compréhensible par des patients en souffrance.

Nous savons bien que ce n’est qu’une affaire de temps, certains d’entre nous n’en ont plus beaucoup. Il parait que dans certains services français de soins dits palliatifs, on permet aux malades de faire usage de cannabis, nous ne voulons pas attendre d’être là pour nous soigner !

Pour une justice compassionnelle

De plus en plus de patients découvrent l’usage médical du cannabis, Internet amplifie le phénomène. En conséquence, de plus en plus d’usagers thérapeutiques, autoproducteurs ou pas, vont défiler devant les tribunaux. En matière médicale, la récidive est une obligation. Il n’est pas question pour nous d’arrêter de faire usage d’une plante qui nous aide dans notre quotidien sans créer de nuisances pour quiconque. Il n’y a ni crime ni victime !

Il y a donc une urgence à encadrer légalement et médicalement cette pratique. Nous avons récemment adressé un courrier à Madame Taubira pour lui demander de faire cesser les poursuites à l’encontre des usagers de cannabis thérapeutique. Il suffit d’une simple circulaire enjoignant tous les magistrats à tenir compte du dossier médical des prévenus pour usage, détention, acquisition et autoproduction en fonction d’une liste établie de pathologies admissibles.

Pour tous ceux qui ne peuvent pas jardiner, il serait important de réfléchir rapidement à la réintroduction du cannabis sous toutes ses formes dans la pharmacopée française.

Philippe, atteinte d’un cancer

Je m’appelle Philippe, j’ai 43 ans. En mars 2011, j’ai appris avoir une tumeur cérébrale de

grade II.

Cette tumeur génère des crises d’épilepsie, des pertes de mémoire, des problèmes d’élocution, des tremblements et une perte de l’orientation.

Je passais le plus clair de mon temps enfermé à ne pas faire grand-chose et en quelque sorte déprimé, de plus je voyais que ma famille culpabilisait de ne rien pouvoir faire pour améliorer ma situation.

Le neurochirurgien a dit qu’il ne peut pas m’opérer car la tumeur est dans les parties fonctionnelles. S’il opère, je vais être paralysé.

Traitement

J’ai suivi une radiothérapie pendant 2 mois qui n’a pas donné de résultat, hormis me faire perdre encore plus la mémoire.

Ensuite, j’ai eu une chimiothérapie en cachet (Thémodal) pendant 9 mois (de décembre 2011 à septembre 2012), qui n’a pas eu de résultat non plus. À la fin de cette cure (septembre 2012), l’IRM montrait une tumeur d’environ 3cm x 8cm et un œdème qui allait du front à la nuque.

Pendant 1 an 1/2, j’ai pris des cachets contre l’épilepsie mais ils ont commencé à ne plus faire d’effets. Je ne pouvais plus me déplacer seul, je ne supportais plus du tout le bruit. Je devenais de plus en plus agressif verbalement et j’avais envie de tout casser.

Mi-octobre 2012, j’ai commencé la chimiothérapie liquide (Fotémustine) avec tous les inconvénients que ça entrainent (nausées, fatigue, manque de plaquettes, baisse des leucocytes) et injections régulières de Neulasta pour améliorer le bilan sanguin. Elles engendrent des douleurs dans les os pendant minimum 5 jours.

Le choix du traitement au cannabis

Je suis un battant. Peut-être est-ce le fait d’avoir été militaire de carrière dans la Légion puis dans les forces françaises engagées en Afghanistan. J’ai cherché sur internet un autre traitement que les cachets.

J’ai ainsi découvert que le cannabis pouvait me soulager. J’ai essayé début décembre 2012, et de suite je me suis senti détendu, apaisé et en meilleure forme physique et psychique. J’ai pu de nouveau me déplacer seul, parler sans problème d’élocution (sauf quand je fatigue). Je retrouvais ma mémoire.

Le cannabis me soulage les douleurs, les maux de tête, me rend moins agressif, m’empêche d’avoir des crises d’épilepsie et m’a en quelque sorte rendu ma dignité par rapport à mes enfants, ma famille que j’ai mise au courant. Je ne vois donc que des côtés positifs et je ne ressens pas négativement les effets psychotropes.

J’en ai parlé à aux spécialistes qui me suivent à l’hôpital. Voyant ma grande amélioration physique début janvier, l’oncologue m’a fait repasser un IRM fin janvier, qui a démontré que l’œdème avait complètement disparu en 1 mois ½. Les médecins n’avaient jamais vu d’œdème disparaitre aussi vite.

Difficulté d’une étude clinique

Je continue, avec l’accord de mes médecins, à faire usage de cannabis tout en continuant les traitements. Récemment, j’ai appris qu’il n’y avait plus de traitements à poursuivre et qu’il fallait attendre les nouvelles molécules.

Nous avons évoqué la possibilité d’une étude des effets du cannabis sur ma pathologie mais ils pensent que ce sera trop long avant d’avoir l’accord. Ils ont établi des attestations pour que je n’aie pas trop de problème avec la justice.

Par contre, pendant plus d’un an le neurochirurgien m’a prescrit tout à fait légalement des corticoïdes (Solupred), maintenant j’en suis « accro ». Je ne peux pas arrêter d’en prendre sinon je vomis tout le temps.

J’aimerais qu’on m’explique !

Sativex est une bonne porte d’entrée pour modifier la loi, ce produit a obtenu une AMM européenne. La Ministre de la Santé Marisol Touraine est favorable à une étude d’évaluation par l’ANSM en vue d’une mise sur le marché français dans le cadre du traitement de la SEP. Dans ce cadre, il sera nécessaire de modifier la législation afin d’autoriser des préparations médicamenteuses à base de cannabis.

Indications thérapeutiques et pathologies

Le Sativex est un spray sublingual composé d’alcool et de deux extraits de cannabis : le THC (2.7mg par spray) et le CBD (2.5mg par spray). Il est autorisé dans plusieurs pays voisins (Allemagne, Canada, Espagne, Grande-Bretagne, Italie, Pays-Bas) non seulement pour la sclérose mais aussi pour d’autres douleurs neuropathiques et dans le traitement du cancer.

Il serait donc judicieux d’étendre la recherche française au minimum à cette liste de pathologies et au maximum aux pathologies reconnues dans d’autres pays : traitement VIH/Hep C, maladie de Crohn, TDHA, syndrome de Tourette, glaucome, rectocolite hémorragique, épilepsie, démangeaisons, migraine, céphalée, rhumatismes, arthrite, traumatisme crânien, aide à l’abstinence (alcool, héroïne, cocaïne).

Pas une panacée

Le Sativex n’est vraiment pas efficace pour tous les patients qui ont besoin du cannabis thérapeutique. De nombreux patients ne supportent pas l’alcool même à petite dose (allergiques, anciens alcooliques). Chaque spray contient une dose suffisante pour des patients naïfs au cannabis, elle est souvent insuffisante pour les patients habitués à se traiter au cannabis.

De même, la formulation presque égale du THC et du CBD dans le Sativex ne convient pas à tous les patients, y compris pour le traitement de certaines formes de la SEP. Il manque dans la formulation de nombreux cannabinoïdes, y compris des terpénoïdes et des flavonoïdes essentiels dans les traitements.

Enfin, la formulation en spray n’est pas aussi efficace que la vaporisation contre les spasmes, la nausée, l’asthénie et pour augmenter l’appétit.

Le prix international du Sativex est de 83 euros pour 51 sprays soit 0.6 € le mg de THC. Par comparaison, le Dronabinol allemand est à 0.8 € le mg, le Bedrocan

hollandais est à 0.05 € le mg de THC. Le Sativex coûte très cher au malade, surtout pour les utilisateurs de cannabis, cela posera un problème de remboursement avec l’assurance maladie et les mutuelles. Le Sativex n’est donc pas la panacée du cannabis thérapeutique.

Logique expérimentale

En conséquence, il serait judicieux d’organiser rapidement une expérimentation scientifique selon les principes suivants :

• Tester les applications du cannabis sur la liste complète des maladies où son efficacité est reconnue dans d’autres pays de l’UE.
• Tester les différentes formes galéniques proposées officiellement sur le marché européen par rapport aux médicaments courants et aussi par rapport aux produits utilisés en automédication.
• Recruter un panel de patients pratiquant déjà l’automédication au cannabis, un autre panel de patients naïfs au cannabis, un troisième groupe témoin maintenu sous son traitement habituel
• Evaluer l’efficacité de chaque formulation et rédiger l’AMM française des produits à base de cannabis en fonction des conclusions de l’expertise.

Cadre juridique

L’Allemagne, l’Espagne, l’Italie, les Pays-Bas, la République Tchèque ont décidé d’autoriser plusieurs formulations de cannabis thérapeutique, en général Sativex et Bedrocan.

Dans les pays tolérant la consommation et l’autoproduction de cannabis, comme certains États des USA, l’Espagne, les Pays-Bas ou la Tchéquie, de nombreux patients préfèrent utiliser leur propre cannabis plutôt que d’avoir recours à l’industrie pharmaceutique. Ils ne sont pas satisfaits par les produits existants sur le marché. La recherche sur les variétés de cannabis les plus efficaces et sur les meilleurs modes d’administration commence à peine.

En conséquence, il serait opportun dans la situation française d’édicter une ordonnance de non-poursuite pour l’usage privée et l’auto-culture de cannabis sur présentation d’une attestation médicale pour des pathologies définies

Texte présenté par Mario Lap et le Docteur Bertrand Lebeau et soutenu par Principes Actifs.