Après ces deux jours et pour avoir assisté à cette même rencontre l’an passé, il est clair à mes yeux que les EGUS sont véritablement un espace de parole propre des usagers où se construit un discours spécifique. Un discours et une volonté d’améliorer la situation des usagers qui ont d’abord aboutis, en 2004, aux « 12 travaux d’EGUS », un ensemble de positions et de revendications qui ont pu être versées à la conférence de consensus sur les traitements de substitution.

Cette année, vous avez ouvert un questionnement centré sur le vécu des usagers dans deux domaines où l’on ne leur demande que rarement leur « expertise » :

• La citoyenneté – donc la responsabilité pleine et entière – de ceux que l’on appelle usagers d’un côté (le vôtre), ou toxicomanes de l’autre (celui des institutions juridiques et médicales).
• Le plaisir qui, même attaché à la consommation de drogues interdites, ne devrait plus être considéré comme une question inavouable ou une recherche honteuse dès lors qu’il s’agit de l’utilisation des médicaments de substitution.

Ce discours d’usager lorsqu’il s’exprime collectivement – et non plus dans le seul « colloque singulier » avec le médecin où, par définition, le rapport est déséquilibré puisque le médecin prescrit ou pas un produit dont l’usager (le patient) a besoin –crée inévitablement des tensions avec le regard et les conceptions médicales. Nous n’avons pas, en effet, les mêmes points de vue a priori sur les questions de la dépendance et de ce qui s’y joue. Cela n’est ni surprenant ni forcément problématique, ce sera même un facteur de mouvement et d’évolution si nous sommes capables d’inscrire ces tensions dans un dialogue et de définir des objectifs communs.

Pour ce faire aujourd’hui, je vous propose de commencer par identifier ces tensions qui sont à l’origine de nos malentendus, et d’en parler de façon aussi directe que vous savez le faire.

Vous aviez énoncé « les 12 travaux d’EGUS 1», j’ai repéré cette année « les 10 malentendus d’EGUS 2 »… Ce qui, s’il faut le préciser, ne remet évidemment pas en question vos 12 travaux-revendications avec lesquels nous sommes très fortement convergents, comme l’ont montré les conclusions de la conférence de consensus.

Avant d’en faire la liste et de m’arrêter sur quelques uns de ces malentendus, il me semble utile de noter que la ligne de partage entre usagers d’une part et médecins d’autre part n’est pas la seule et peut-être pas la plus forte des contradictions qui traversent le champ des drogues, de leurs usages et de l’intervention sociale qui les visent.

Pas plus que le monde médical et soignant n’est homogène dans son approche et ses représentations de la question, les usagers ne le sont dans leurs attentes et leurs manières de faire avec ou de se défaire des drogues. Je perçois ici, dans cette assemblée, que vous constituez un groupe d’usagers particulièrement initiés et ayant accès à des réseaux peu visibles (par exemple pour la prescription de médicaments opiacés « atypiques » ou l’expérimentation de protocoles non officiels). Ma situation n’est pas davantage représentative et je n’ai aucunement prétention à parler ici au nom de la médecine ni même des « intervenants en toxicomanie ». Je réagis à vos propos en tant que personne que je vous demande de ne pas réduire à une fonction de représentation, d’un groupe ou d’une corporation…

Ceci dit, venons-en à nos 10 malentendus.

1. La définition improbable ou (parfois) affirmée de la toxicomanie comme maladie chronique

L’enjeu de cette définition est évidemment capital pour savoir à qui, de l’individu concerné, du médecin ou de la société, est attribué le rôle clé dans cette affaire.

Je crois qu’entre la désignation d’une maladie chronique ou d’une conduite individuelle et assumée, il ne s’agit pas de faire un choix binaire, mais de savoir différencier le niveau ou la part du phénomène que l’on considère.

L’approche addictologique sur ce point, comme sur beaucoup d’autres, est une aide précieuse. Je vous invite à l’adopter davantage et à y apporter votre contribution.

La distinction des problématiques de l’usage, de l’abus et de la dépendance est ici fondamentale. Nos collègues alcoologues n’ont d’ailleurs plus aucun problème pour parler de l’alcoolo-dépendance comme maladie (tout en différenciant différents types de dépendance) et pour ne pas amalgamer tous les usagers et tous les usages problématiques dans le registre de « l’alcoolisme », alors que pour ce qui nous concerne cet amalgame est encore très fréquent sous le vocable de « toxicomanie ». La définition de la part pathologique du phénomène de consommation est particulièrement imprécise dans le domaine des substances illicites.

Cette question est cruciale, car s’il faut sans doute se garder d’une vision strictement bio-médicale, il faut accepter également que la dépendance – en particulier la plus « totale », celle aux opiacés – a une base neuro-biologique qui rend compte de son évolution autonome, et de la perte de contrôle qu’elle détermine, sapant jusqu’à la liberté même du sujet. Cela ne rend pas compte de tout, y compris de toute la dépendance, mais cela est une réalité peu contestable aujourd’hui.

Ce que le sujet fait de sa dépendance lui appartient, mais il ne peut pas toujours la contenir ou s’en extraire sans intervention extérieure, et, dans ce domaine, l’intervention médicale (au sens global, bien sûr) n’est sûrement pas la plus mauvaise.

C’est aussi cette vison médicale qui peut permettre de sortir d’une représentation par trop morale de la consommation de drogues et des problèmes qu’elle peut susciter, à condition qu’on lui accorde la légitimité d’énoncer des règles techniques, des règles de bonnes pratiques. J’y reviendrai.

2. La confusion entre traitements de substitution et Réduction des Risques

D’emblée en effet, les deux notions de substitution et de Réduction des Risques ont été associées, mêlées et amalgamées par les différents orateurs, (à commencer par le Président de la MILDT lui-même dans son introduction de ces États Généraux).

Je n’adhère pas à cette confusion.

Car si TSO et RdR ont des intersections et si les traitements de substitution ont obtenu leur légitimité dans l’opinion publique en tant que moyen de lutte contre le Sida, ils ne se superposent pas pour autant. Les TSO ne servent pas qu’à la RdR.

Des traitements peuvent effectivement ne viser que la diminution des risques, sans autre ambition qu’un accès à des droits, à une vie sociale plus satisfaisante et à des soins, mais d’autres substitutions peuvent avoir une visée d’aide au sevrage ou d’abstinence médicalement assistée selon des modalités variables (durée, cadre, etc.). Il est possible et nécessaire de faire cohabiter dans un même dispositif « des substitutions » avec cette diversité d’objectifs. À condition d’être clair sur cette diversité d’objectifs qui doit être explicitée et rendue visible par des différenciations de programmes, comme cela est le cas dans de nombreux pays anglo-saxons.

« La » substitution n’a guère de sens, il existe différentes formes et objectifs des traitements de substitution, et ne réduisons pas leur intérêt à la seule diminution des dommages.

3. La question sociale mise au premier rang des causalités

Elle est probablement, comme cela a été souvent répété ici, un déterminant essentiel des difficultés et des souffrances des usagers. Elle est, par exemple, à la source de nombreux comportements considérés comme des mésusages, voire des détournements.

Certes, cela est indéniablement vrai, mais jusqu’où et pour qui ? Car si tel était le cas toujours et pour tous, le « traitement social » (un logement, un revenu minimum, un accès simplifié aux produits) devrait suffire à changer suffisamment la situation et le devenir des usagers.

La toxicomanie est-elle un artefact de la prohibition ? Probablement pour une part, mais une part seulement.

De plus, la question sociale est plus complexe que ses aspects factuels posés en termes de moyens donnés à des individus ou à des catégories de population. C’est aussi de lien au monde dont il s’agit.

Faire contre-poids à une conception médico-biologique de la toxicomanie-maladie est nécessaire, j’en suis convaincu aussi. Mais sans doute faut-il se méfier qu’un réductionnisme n’en remplace pas un autre.

4. La citoyenneté des usagers doit être reconnue

La reconnaissance de cette citoyenneté passe d’abord par l’abolition de cette désignation légale des usagers comme délinquants ou comme malade sous contrainte. Nous militons aussi pour cela. Mais si la fin de toute pénalisation de l’usage est une condition nécessaire, elle n’est pas suffisante.

Car cette citoyenneté passe par l’exercice concret d’un droit d’expression et d’implication dans des lieux où il en est question, en particulier les lieux où il est question de leur traitement. J’avais déjà essayé d’insister sur ce point aux EGUS de 2004 : la loi du 2 janvier 2002 vous ouvre des droits dans les instituions médico-sociales, il faut vous en saisir et nous devons travailler avec vous pour leur mise en place.

Valère Rogissart disait hier : « Le droit des usagers et l’application de la loi du 2/01/02, c’est compliqué. » Ce n’est pas si compliqué si on fait l’effort d’y travailler ensemble.

Il y a quelques mois, l’ANIT Ile de France avait organisé en collaboration avec ASUD un séminaire régional sur les droits des usagers dans les institutions médico-sociales : cette réunion a réuni les deux orateurs (le président de l’ANIT et celui d’ASUD) et… trois personnes

Alors oui, dans ces conditions, c’est compliqué.

C’est un point de mobilisation sur lequel nous devons impérativement nous rencontrer pour travailler ensemble. Par exemple à l’occasion de formations me suggérait Madame Catherine Bernard de la DGS.

Le personnage joué par Clint Eastwood à la fin d’un western spaghetti très connu disait à son ennemi : « dans ce monde, il y a deux catégories de gens, ceux qui tiennent le revolver et ceux qui creusent, toi tu creuses ». Cela me semble s’appliquer assez bien à la répartition du pouvoir entre médecins et toxicomanes : il y a ceux qui tiennent le stylo et qui peuvent donner ou refuser une substance et il y a ceux dont une grande partie de leur état et de leur vie va dépendre de cette ordonnance. Nous, nous avons le stylo et le « produit »…

C’est un pouvoir immense. Et comme tout pouvoir sur autrui, il nécessite, en démocratie, des systèmes de contrôle et de rééquilibrage du pouvoir. Nous avons à inventer et à accepter ces systèmes qui nous contrôlent.

5. La question du sevrage, de l’abstinence ou du traitement à vie

Cette question a été soulevée pour réaffirmer une revendication à pouvoir choisir son traitement, comme à pouvoir l’arrêter ou le poursuivre à vie. Je partage entièrement cette revendication qui est une traduction directe de l’exercice de la citoyenneté.

C’est d’ailleurs l’une des conclusions saillantes de la conférence de consensus qui affirme, en substance : c’est le patient qui est le mieux placé pour savoir s’il veut arrêter le traitement et quand.

Faut-il améliorer des protocoles de fin de traitement ? Certainement. Et là, la balle est dans le camp de la médecine. La qualité du traitement, c’est aussi la qualité de son suivi et de son éventuel arrêt.

Mais j’ai été frappé que vous ne vous montriez pas plus critiques envers l’opposition qui est faite, en particulier dans le plan de la MILDT, entre substitution et abstinence. Une opposition qui légitime le projet de créer 20 Communautés Thérapeutiques (soit 600 places !) dévolues uniquement aux toxicomanes ayant choisi l’abstinence, et qui excluent le recours aux traitements de substitution. Comme s’il fallait faire contre poids à « trop de substitution » et revenir à l’abstinence « pure et dure » comme le réclame un quarteron de députés réactionnaires. Quarteron qui attaque férocement en même temps les médicaments de substitution, la RdR et les associations d’usagers, bien sûr.

L’abstinence voilà encore un mot à définir.

Pour avancer dans cette question, je crois que nous devons admettre que l’abstinence nécessite pour bon nombre de personnes dépendantes une aide extérieure et que cette aide peut être (et doit généralement être) de diverses sortes. L’abstinence sans assistance médicale et médicamenteuse, mais avec une assistance communautaire n’a aucune supériorité que ce soit sur une abstinence avec traitement de substitution par exemple. C’est une option parmi d’autres, avec des avantages et des inconvénients.

Ne soyons pas dupe de l’emprise morale sur cette notion d’abstinence.

Il est d’ailleurs intéressant de noter que la « critique de gauche » (selon les propos de François Nicolas) de la RdR rejoint parfaitement celle « de droite » pour promouvoir la même « alternative » : la mise à l’écart résidentielle pour ne pas dire la réclusion des toxicomanes avec injonction à l’abstinence.

6. Les patients chaotiques

C’est une question qui a été juste effleurée lors de ces États Généraux, pourtant nous ne devons ni l’occulter ni la minimiser : la continuité et la participation du patient à son traitement sont des conditions de son utilité. Au-delà des motifs divers de mésusages, l’existence de ces patients « chaotiques » – même s’ils sont une petite minorité – posent des problèmes cliniques et institutionnels réels, parfois graves. Problèmes d’instabilité, de ruptures, de transgressions, de violences (des éducateurs ont été sérieusement blessés, des équipes ont été menacées), de risques accrus, et un sentiment d’impuissance, tout cela n’est pas seulement le produit d’un manque de moyens ou d’une méconnaissance des intervenants sur les réalités vécues et les besoins de ces patients.

Il n’est sans doute guère possible ici de pousser plus loin cette question, mais les soignants s’interrogent forcément sur la nécessité de répondre à ces situations par un renforcement (et donc un durcissement) du cadre institutionnel. Et ces usagers, de fait fort mal pris en charge, rejetés de partout, aboutissent en prison et dans la rue avec de moins en moins d’issue. Ce n’est évidemment pas glorieux, pour personne. Mais quelles solutions ?

7. L’histoire, les positionnements des uns et des autres et leurs évolutions

Les « années Sida », qui ont vu arriver la Réduction des Risques et les traitements de substitution en France, ont modifié de nombreux équilibres, ébranlé de grandes certitudes et profondément changé la vision de nombre d’intervenants. Qui y a échappé ? Peu ou prou, personne.

Les pratiques ont aussi considérablement évolué, même s’il reste encore des rigidités inacceptables. La poursuite d’un dialogue étroit entre usagers et professionnels est l’une des conditions de la nécessaire capacité à évoluer des uns et des autres. Il nous faut préserver cette capacité à évoluer.

Nous avons aussi appris de cette période de remises en question qu’il nous fallait regarder plus loin que nos « histoires de chasse » et aller chercher les données validées, y compris celles que produisent « les autres », notamment les chercheurs et nos collègues à l’étranger, afin de ne pas se laisser aller à des discours d’expert qui ne reposent en réalité que sur la seule expérience personnelle de leur auteur et sa vision subjective du monde.

8. La substitution est un médicament mais c’est aussi une drogue

Drogue ou médicament, cela dépend de l’usage que l’on en fait. Cela a été dit par plusieurs intervenants et c’est une évidence. Tout médicament psychoactif, surtout s’il est opiacé, est susceptible d’être l’un et l’autre, l’un ou l’autre

Mais je veux attirer votre attention sur le risque qu’il y aurait à ne pas être clair sur le respect d’une distinction entre le produit-drogue et le médicament-traitement.

Rien n’est pire que les jeux de dupes entre usagers et soignants.

Selon moi ce qui fait qu’une molécule est un médicament tient :

• aux propriétés de la molécule qui minimisent ses effets collatéraux ; c’est, par exemple, l’intérêt de la durée d’action qui diminue le nombre de prise et la tolérance.
• l’intervention d’un prescripteur-soignant qui ouvre une triangulation et, de ce fait, un dialogue de nature à apporter une régulation et une maîtrise de l’utilisation de la molécule.

Dans ce sens, il me paraît contre productif de continuer d’utiliser le terme de « produits » pour désigner les médicaments de substitution. Cette confusion entretient dans l’opinion l’idée que ce ne sont pas de « vrais » traitements, et renforce la position de leurs adversaires qui n’ont aucune espèce de considération envers les usagers, bien au contraire.

9. La substitution, ça sert à quoi finalement ?

Quelqu’un a dit ici même, que ce qui fait soin dans la substitution c’est « la vie pacifiée », et que, je cite, « la fonction sociale de la substitution est plus importante que sa fonction médicale ». Je crois comprendre ce point de vue car je l’entends de la bouche de patients (comme disent les docteurs), et je crois que je partage cette vision.

Finalement, cet apaisement, cette pacification des relations avec autrui (et avec soi-même, parce que le manque ça crée des souffrances et des crises, et ça met la guerre un peu partout), n’est-ce pas ce que demandent les usagers ? Mais faut-il alors opposer un projet médical qui serait autre ou plus que cet apaisement, qui serait l’abstinence et l’arrêt de tout produit par exemple, et faudrait-il que le projet de l’usager soit forcément limité à celui d’être en paix avec les autres ? Le plus important n’est-il pas que le médecin et le patient (ou l’usager) déterminent un objectif commun et s’allient pour y parvenir, le traitement en étant l’un des moyens ? Certes, il est vrai que de nombreux Docteurs n’ont pas fait le deuil d’une représentation de « la guérison » qui serait définie par des standards médicaux et sociaux et auxquels le patient n’aurait plus qu’à se conformer. À nous de mieux faire comprendre ce que veut dire la participation au (et l’appropriation du) traitement et la notion d’alliance thérapeutique.

Cette alliance thérapeutique qui nous est si chère m’amène au dernier malentendu, et peut-être le plus significatif du conflit de logique qui existe entre nous…le malentendu du plaisir.

10. Et le plaisir dans tout ça ?

Faut-il s’offusquer que des patients veuillent retrouver par la prise de médicament de substitution le plaisir que leur a apporté l’opiacé pris en dehors de la médecine ? Sincèrement, je pense que tout soignant qui connaît ces questions et qui travaille auprès d’usagers ne peut répondre que par la négative : cette recherche du plaisir est partie intégrante de la consommation de la drogue et elle ne s’éteint pas magiquement avec les affres de la dépendance.

Pour autant, faut-il demander à la médecine de prescrire du plaisir ? Il y a à mes yeux beaucoup de risques à poser la question sous cet angle, le premier étant de créer une réticence supplémentaire du corps médical à aller sur le terrain du soin en toxicomanie. Car les médecins ne sont ni formés pour ni chargés de donner ou refuser du plaisir. Et bien heureusement : imaginez vous un instant de devoir aller réclamer une consultation à son médecin pour qu’il vous prescrive du plaisir ? Dans quel type de société cela nous engagerait-il ?

Mais cette réponse à la revendication du « droit au plaisir », bien que juste selon moi, n’est pas suffisante. Sans doute est-il possible de trouver un compromis acceptable, c’est-à-dire pour le médecin qui reste dans le cadre du soin, autour de la notion de « confort ». Confort à la fois en termes de molécule, de posologie et de relation aux soignants (au sens large). C’est sur ce type d’objectif commun que peut se fonder une réelle alliance, que le médecin appellera alliance thérapeutique et l’usager confiance.

Je suis en tout cas très heureux d’avoir été avec vous pendant ces deux jours, précisément parce que ce dialogue entre nous est non seulement passionnant, mais qu’il donne aussi les clés pour un confort et, allez, disons-le, un plaisir partagé. Du moins tel est mon espoir…