Le blues du traitement

Le traitement de l’hépatite C vu par notre collaborateur Speedy Gonzalez qui, après bien des hésitations, a décidé de se lancer dans cette nouvelle « aventure » !

« I got the blues tox man baby, I had a bad and strange illness, but I don’t feel nothing, Docs told me it was HCV…» Si ce blues existait, nombreux sont ceux qui pourraient le chanter car si le virus de l’hépatite C (VHC) fait désormais parler de lui, c’est parce qu’il a frappé beaucoup de monde, en particulier plusieurs générations d’UD en raison de pratiques dangereuses de conso.

Comme cette sale bête est souvent longue à la détente, qu’elle est sournoise et que les progrès médicaux ont été lents, les personnes touchées ont souvent (trop) attendu pour s’en occuper. Et si elles commencent tout juste à comprendre qu’il vaut mieux essayer de s’en débarrasser au plus vite, c’est encore une maladie sur laquelle on n’aime pas s’étendre, une sorte de non-dit lié à un « mix » de méconnaissance et de fatalisme. Mais voyons de plus près à quoi ressemble ce fameux traitement à la réputation si terrible qu’un grand nombre d’UD, pourtant habitués à s’envoyer des trucs pas toujours très nets, frémit rien que d’y penser !

Une sale réputation

Je me marrais bien à Paris en 1984. Un petit peu moins quand on me diagnostiqua une hépatite « non A-non B », mais soulagé de ne pas avoir la B. Un avis que ne partageait pas l’hépatologue… Au cours des années 90, j’apprendrais qu’il s’agissait en fait de l’hépatite C à qui on avait jusqu’alors donné ce nom si imprécis qu’il m’aida à l’oublier bien vite. D’autant plus que je n’avais aucun symptôme apparent.

Les choses avaient bien changé quand, il y a un an, je me suis enfin pointé au service de l’hôpital La Paz à Madrid pour la faire traiter. Le VHC avait en effet remplacé le virus du sida dans les préoccupations des responsables sanitaires, des médias et même du grand public. On le comprend quand on sait que le sida tue 450 personnes par an en France, contre 3 000 pour le VHC ! Malgré ma toubib qui me tannait depuis plus d’un an, j’hésitais encore. Deux choses m’empêchaient de prendre cette décision que je repoussais toujours sous différents prétextes. Un de ceux que j’utilisais le plus était mon opposition à faire une biopsie. Or l’arrivée du Fibroscan® (genre échographie du foie) indolore m’ôta cet alibi. Tout d’abord, je savais que ce traitement trimbalait une très sale réputation qui s’est souvent révélée exacte. Et risquer de me retrouver mal en point – ou plutôt encore plus mal en point – alors qu’après de longues années d’abus, je venais tout juste de faire une « remise à plat », en partie grâce aux produits de substitution et à une belle histoire… Voilà que pour me soigner, j’allais de nouveau morfler, une perspective qui en refroidit plus d’un ! La deuxième raison était que même si le VHC me squattait depuis 25 ans, mon foie continuait d’aller plutôt bien, sans dommage apparent, avec des transaminases normales et ce, malgré un goût immodéré pour des drogues diverses et variées, y compris pour la CC dont les dégâts sur cet organe sont notoires… Je n’étais donc pas sur la pente savonneuse de la cirrhose puis du cancer car dans ce cas, le traitement est une question de survie.

Mais alors pourquoi me lancer dans cette galère ? Je m’étais laissé convaincre par des arguments du style : même si tout va bien, on reste sous la menace d’un VHC bien présent qui peut parfois « partir en live » sans trop savoir pourquoi…Si l’alcool est un vrai poison pour le foie (suivi de près par la CC), de très nombreux médocs le sont aussi comme la pilule du lendemain ou ceux contre la tension qui semblent jouer un rôle dans le réveil du VHC. Et puis qui peut assurer que même après de longues années, le VHC ne va pas se mettre à faire des siennes ?

40% de chances…

Dans ma vie, j’ai touché à pas mal de trucs, dont des mélanges à faire pâlir Merlin l’Enchanteur, je me suis mangé de très douloureux manques et voilà que j’hésitais à prendre 1 ou 2 médocs parce qu’ils ont des effets secondaires. Alors je me suis dit : « Pourquoi pas faire le traitement ? On verra bien, si c’est too much, je laisse béton puisque n’étant pas dans l’urgence, je peux donc m’arrêter sans problème »…

Me voilà donc devant cette gentille toubib qui me rassure un peu en me rappelant que personne ne réagit pareil et de ne pas trop me prendre la tête avec toutes les histoires flippantes que tout le monde a entendues. Elle ne me cache rien sur la gravité de certains effets secondaires mais sans insister. Un exposé concis, clair et franc car elle m’annonce qu’au vu de mon génotype (le 1), de mes pathologies, de mon âge (plus de 50 ans), de mon sexe (les hommes réagissent moins bien que les femmes au traitement), je n’ai que 40% de chances de voir mon virus disparaître au final ! Waops ! Un ange passe en rase motte dans la pièce, puis elle finit par me dire avec un sourire encourageant : « Allez, tu sais, 40%, c’est pas mal ! » Mouais, moi je vois surtout les 60% qui foirent… Sans parler de l’avertissement-douche froide : « Si tu veux mettre toutes les chances de ton côté, il vaut mieux ne pas toucher à l’alcool, c’est le pire que tu puisses faire. Par contre, tu peux pratiquement manger ce que tu veux mais si tu vois que cela ne passe pas, ne force pas. Tu verras qu’avec le traitement, tu n’auras plus très faim, il vaut mieux essayer de manger de petites quantités souvent dans la journée, par exemple des barres de céréales… » D’accord pour la bouffe, mais même pas une petite bière de temps en temps, pour moi c’est dur mais pas la mer à boire ! Quand je lui demande si je peux au moins fumer un joint, elle me répond : « Ce n’est pas très recommandé, mais vu que cela te donnera de l’appétit, que cela va t’aider à te calmer et à te mettre de bonne humeur, OK… » Enfin une bonne nouvelle. Car si les médecins ne semblent toujours pas d’accord sur les effets positifs ou négatifs du cannabis dans ce traitement (lire Cannabis & VHC), on est quand même en Espagne !

Des effets secondaires pas tristes !

Quand elle m’annonce que cela va normalement durer 48 semaines, je pense aussitôt que j’aurai le temps de me prendre la tête, mais elle coupe net mes sombres pensées en me parlant des 2 médocs qui constituent le traitement : le Copegus® 200 mg en comprimés pour la ribavarine, et le Pegasys® 180 microgrammes en solution injectable sous-cutanée pour le péginterféron alfa- 2a. Tous deux vont aider le foie à se reconstituer et essayer de faire disparaître le virus. C’est une des particularités du foie qui, même réduit à une très petite partie par ablation ou amputation accidentelle, peut se régénérer si cette partie est saine… Si la première génération de traitement nécessitait plusieurs injections par semaine d’interféron, il suffit désormais d’un seul shoot par semaine grâce à la libération prolongée. C’est moins astreignant et plus pratique. Ma toubib me conseille de le faire le soir pour ne pas trop sentir les effets de type grippaux qui y sont liés au début, et plutôt le vendredi pour avoir les 2 jours de repos du week-end après. Merci pour le bon tuyau. Quant au Copegus®, je commence aux doses les plus fortes (3 comprimés le matin et 3 le soir) pour augmenter mes chances de foutre en l’air le virus. Si je ne les supporte pas, je pourrai toujours les baisser ensuite, m’assure-t-elle en me conseillant de prendre aussi du paracétamol…

Une fois chez moi, j’ouvre les boîtes de médocs et là, je me rends vraiment compte que ce que je vais prendre n’est pas de l’aspirine ! Je n’ai jamais vu une liste d’effets secondaires si longue qu’elle ressemble à un rouleau de caisse de supermarché, surtout pour la ribavarine. Pour faire très court, cela va du gros rhume aux envies de suicide (si, si, c’est vrai !), en passant par de multiples affections du système respiratoire, gastro-intestinal, nerveux, des allergies cutanées, des pertes de poids, de cheveux, d’attention, de mémoire, du désir sexuel et surtout, la dépression et une grande irritabilité… Je m’amuse à un jeu stupide : dis-moi un effet, je suis sûr qu’il y est ! Mais à y regarder de plus près, les pires effets ne concernent qu’une personne sur 100, 1 000 ou 10 000 selon le type d’effets… Je referme les boîtes en espérant que cela ne va pas tomber sur moi !

EPO à la rescousse

J’ai commencé un 4 juillet pour avoir tout l’été et son farniente pour me reposer et me permettre de m’habituer car ce sont généralement les 3 premiers mois qui sont les plus durs, le temps que le corps s’habitue aux 2 médocs. Ce ne fut pas du tout le cas pour moi ! En effet, après les premières prises, tout allait bien, je ne ressentais pas grand-chose. Le vendredi soir, je me faisais mon shoot sous-cutané, puis j’allais me coucher après avoir pris un gramme de paracétamol. Le lendemain matin, je reprenais un autre paracétamol et je passais la journée tranquillement, sans trop me speeder. J’étais un peu crevé mais sans plus. Dès le dimanche, j’avais plus la pêche et le lundi, je pouvais mener ma vie sans histoire. Je mangeais normalement. Je n’en revenais pas, et même ma copine me disait : « Mais t’es sûr que tu te fais bien ta piqûre ? » En voilà une question !!! Quatre semaines après, les choses commencèrent à se gâter. J’étais de plus en plus crevé, les 2 contrôles que j’avais faits avaient révélé une forte anémie, je perdais mes globules rouges à grande vitesse, j’avais moins d’appétit, le chocolat (dont j’étais fana), les œufs, les plats en sauce ne me branchaient plus du tout. Je suis quand même parti en vacances en France où je devais faire d’autres analyses pour surveiller mes globules rouges. J’avais l’air d’un petit vieux, le moindre effort devenait pénible. Faire une petite promenade ressemblait à un trek dans l’Himalaya ! À Paris, un médecin de Médecins du monde m’expliqua que la seule chose à faire pour enrayer l’anémie galopante était de prendre de l’EPO. Je n’en revenais pas, j’allais me prendre pour un coureur du Tour de France ! Dès mon retour, au vu de nouveaux résultats montrant que je n’avais plus que la moitié des globules rouges que j’avais au début du traitement, ma toubib décida effectivement de m’en donner au dosage le plus haut (30 000 UI). J’ai alors peu à peu récupéré une certaine pêche, tout en gardant une légère anémie jusqu’à la fin. Je vous vois venir. L’époétine bêta n’est pas du speed, cela aide juste à créer des globules rouges. Je me faisais d’ailleurs un shoot sous-cutané une fois par semaine, le soir avant de dormir !

Comme un retour en arrière

Sans m’en rendre compte, je commençais par contre à devenir très irritable, ce qui est vraiment un problème au quotidien dans les rapports avec les autres, surtout avec l’entourage. Certains couples ne le supportent pas. Heureusement, le mien est passé au travers. Un rien me faisait exploser, j’étais aussi nerveux que quand j’étais accro… Il faudrait faire une place plus importante dans les groupes de parole en France pour l’entourage des patients qui morfle aussi pas mal.

Les médocs faisant fondre tes graisses, tu maigris (de 6 kg) même si tu bouffes bien, tu es tout blanc à cause de l’anémie, et comme tu remanies des shooteuses, tu as l’impression désagréable de revenir en arrière, un mauvais trip : chasses le passé, il revient au galop ! Quand je me plaignais de tout cela, ma toubib me disait : « Oui c’est sûr, c’est pas facile à vivre de se déglinguer pour guérir mais au moins au bout du chemin, il y a la possibilité d’aller mieux ou, dans ton cas, de ne pas tomber malade. » D’ailleurs, les choses allaient effectivement plutôt pas mal puisque dès la fin du premier mois de traitement, j’avais « négativé » : plus de traces en apparence du sacré virus ce qui est, paraît-il, une possibilité accrue de guérison. J’avais doublé en 1 mois mes pourcentages de succès : des 40% du début, j’étais passé à 80% ! Un bel encouragement pour s’accrocher, continuer à ne pas toucher une goutte d’alcool et suivre jusqu’au bout ce pénible traitement.

À l’heure où j’écris ces lignes, je l’ai fini depuis 3 mois et les effets secondaires viennent à peine de tous disparaître. Reste maintenant à attendre les résultats des analyses pour confirmer qu’il n’y a toujours pas de trace de VHC sans avoir pris de médocs pendant ce temps-là. La déclaration officielle de guérison n’intervient ainsi que 6 mois après la fin du traitement.